La celiachia è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti; è caratterizzata da un quadro clinico molto variabile che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra-intestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni e, in Italia, ad oggi, questa condizione, lambisce oltre 241 mila pazienti, tra cui molti in età pediatrica. Ciò,in attuazione della Legge 130/2023, ha spinto il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità a promuovere un programma nazionale screening pediatrico che ha avuto inizio in quattro regioni pilota. Interris.it, in merito ai risultati emersi da questa attività ha intervistato Elisa Canepa, membro dell’Ufficio Comunicazione dell’Associazione Italiana Celiachia.
L’intervista
Dott.ssa Canepa, cos’è emerso dal programma propedeutico di screening della celiachia e diabete di tipo 1 nelle quattro regioni pilota?
“L’Italia è stato il primo Paese al mondo a dotarsi di una specifica norma che prevede lo screening gratuito su base volontaria, per celiachia e diabete, destinato alla popolazione pediatrica. In particolare, la legge che lo prevede, ovvero la 130 del 2023, è nata per iniziativa del vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè. In occasione del recente convegno nazionale di Aic, sono stati presentati i dati di un progetto pilota, il quale ha coinvolto circa quattromila bambini tra i due e i dieci anni in quattro regioni pilota, ossia Lombardia, Sardegna, Marche e Campania. L’obiettivo della prima fase, che finirà il prossimo 31 dicembre, è la raccolta dei primi dati in merito alla sostenibilità dello screening, fornendo le indicazioni per attuarlo su tutto il territorio e dando le indicazioni operative del caso. I risultati raccolti, fino ad ora, hanno evidenziato un’ottima accoglienza da parte delle famiglie e ciò ci ha permesso di raccogliere dei dati interessanti: il 2,9% è risultato positivo al test che indica il rischio, ad ogni età, di sviluppare la celiachia e lo 0,8% il diabete.”
Quali sono stati, ad oggi, gli esiti della legge 130 del 2023?
“La Legge 130/2023, per la prima volta, destina risorse e impegno per due patologie croniche come la celiachia e il diabete, tra le più diffuse e di più grande impatto sulla salute pubblica. La stessa ha previsto l’isituzione di uno specifico osservatorio composto da tredici membri, tra cui medici esperti, associazioni dei pazienti, tra cui Aic, e membri dell’ISS. C’è poi un investimento per quanto riguarda l’informazione corretta per le famiglie e le persone, con la previsione di specifiche campagne divulgative periodiche.”
Quali sono i vostri desideri per il futuro in merito ad una ulteriore sensibilizzazione sulla celiachia?
“Guardando al futuro sono certa che, il programma di screening, contribuirà a far emergere l’iceberg sommerso della celiachia perché, ad oggi, si stima che, la stessa, riguardi l’1% della popolazione italiana, il che porta a ipotizzare circa 600 mila persone celiache di cui quasi 400 mila ancora non diagnosticate. Il tema della diagnosi è molto importante ed auspichiamo una formazione della classe medica in tal senso, al fine di riconoscerne i sintomi non classici. Inoltre, siamo attivi anche sul fronte dell’assistenza e della digitalizzazione per la terapia senza glutine in cui, ad oggi, sono inserite tutte le regioni a parte il Molise. Noi siamo pronti per testare la circolarità del buono nelle regioni diverse da quella di residenza che, ad oggi, non sussiste. Quindi, la digitalizzazione, consentirebbe ai diversi SSR di parlare tra di loro e far si che, il paziente, possa avere lo stesso diritto ai buoni. Ciò è molto importante e stiamo stimolando un test in tal senso.”
