Focus ricerca. Dalla lotta alle infezioni virali, con la sfida di eliminare l’epatite C entro il 2030, al piano oncologico nazionale che, grazie al fondo Ngs, può e deve garantire un accesso equo e sostenibile al percorso di cura attraverso una riorganizzazione della filiera in tutte le Regioni. E poi focus specifici sulle malattie rare, sull’evoluzione delle farmacie come possibile presidio sanitario, sulla riduzione del rischio come possibile strategia di prevenzione. Dal 10 al 12 luglio, a Palazzo Pirelli, tre giorni di convegni organizzati da Motore Sanità. Un confronto serrato tra i massimi esperti di innovazione applicata al sistema Salute per immaginare la sanità del futuro, analizzando le applicazioni più avanzate di telemedicina e il ruolo dell’Intelligenza Artificiale (IA) come tecnologia fondamentale nella diagnostica e nella terapia, ma anche nella creazione di nuovi modelli di governance. Si parlerà anche di gemello digitale umano e di ospedali virtuali.
Novità-ricerca
Intanto l’ennesimo parere negativo sul rinnovo dell’autorizzazione alla commercializzazione di Translarna™, (ataluren), un farmaco per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne, da parte del Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (Ema) ha sollevato preoccupazione tra le associazioni di pazienti e perplessità tra i responsabili dei Network clinici dell’assistenza primaria. Il Comitato pur riconoscendo l’elevato bisogno medico insoddisfatto di un trattamento efficace per i pazienti affetti da questa malattia rara. Considerando tutte le evidenze disponibili, comprese quelle del mondo reale di Stride, ha infatti concluso che l’efficacia del farmaco non è stata confermata. Se questa raccomandazione sarà convalidata dalla Commissione Europea, il farmaco non sarà più autorizzato nell’Unione europea. A chiedere di riesaminare il parere del Chmp, non solo la casa farmaceutica PTC Therapeutics ma anche le associazioni dei pazienti Parent Project aps, Uildm- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, e l’Associazione Italiana Miologia (Aim). Per Giacomo Comi, presidente di Aim, “la decisione di Chmp non sembra considerare l’insieme dell’evidenza, inclusa la differenza nell’età di perdita della deambulazione indipendente osservata nelle coorti prospettiche italiana ed inglese trattate con Translarna”.
Malattie rare
Per il neuropsichiatra Eugenio Mercuri, del Policlinico Gemelli: “la decisione del chmp sottolinea le difficoltà di giudicare studi clinici in malattie rare usando criteri utilizzati per malattie più comuni. La poca attenzione nei confronti dei risultati dei registri, fortemente sostenuti dalla comunità Duchenne e dai clinici, offre un ulteriore elemento di preoccupazione”. Per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare: “La decisione di EMA viene alla fine di un lungo percorso che ha tenuto conto di quanto presentato dalla Pharma e degli end point normalmente valutati a termini di legge e prassi. Il caso ataluren evidenzia che proprio questi ultimi debbano essere calibrati e definiti con criteri che tengano conto delle necessità delle malattie rare. Occorre implementare già nei dossier la raccolta di PROMs e PREMs e valutarli nel complesso delle evidenze scientifiche. Occorre uno sforzo comune fra tutti gli attori in gioco”, evidenzia.
Tre giorni
Dunque tre giorni di convegni a Palazzo Pirelli. È un programma davvero fitto quello della Midsummer School 2024 organizzata da Motore Sanità con il patrocinio di Regione Lombardia che si svolgerà dal 10 al 12 luglio a Palazzo Pirelli, in via Fabio Filzi 22 a Milano. Con tre giorni di convegni, tavoli di studio e dibattiti nel cuore di Milano per ragionare sul presente e sul futuro della Sanità. E sono già tantissime le adesioni all’evento pensato come occasione di confronto tra i maggiori stakeholder della filiera, noti accademici, rappresentanti delle Aziende Sanitarie di tutta Italia e numerosi esponenti delle istituzioni politiche locali e nazionali. Dal presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, che alle 10 del 10 luglio aprirà i lavori, al presidente del Senato, Ignazio La Russa, che interverrà con un video saluto nella terza giornata, quando è previsto anche l’intervento di Alessio Butti, Sottosegretario di Stato alla presidenza del Consiglio dei Ministri con delega all’innovazione tecnologica. Un’opportunità di approfondimento su evoluzione delle tecnologie in Sanità.
Tecnologie e ricerca
Il focus di quest’anno saranno le tecnologie informatiche e biologiche che stanno rivoluzionando il mondo della medicina. Gettando le basi per un futuro in cui diagnosi, cure personalizzate, terapie mirate e predizione dei risultati raggiungeranno livelli di precisione ed efficacia inimmaginabili fino a poco tempo fa. Questa evoluzione, da un lato, impone una riorganizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, chiamato a rispondere in modo rapido e semplificato ai continui cambiamenti di scenario, e dall’altro richiede un cambio di prospettiva rispetto a una politica industriale dei farmaci e dei dispositivi medici che va ripensata come una componente fondamentale della crescita economica del Paese. Nuove sinergie tra istituzioni, cittadini, Servizio Sanitario Nazionale e aziende L’Italia, seconda in Europa per produzione di farmaci e con un comparto dispositivi medici con oltre 4.400 imprese che generano un mercato che vale 17,3 miliardi di euro, non può non accettare la sfida per una crescita della ricerca e una formulazione di tecnologie innovative che ne accompagnino la crescita produttiva. Per raggiungere nuovi ambiziosi traguardi, però, sono indispensabili nuove sinergie tra istituzioni e aziende del settore, così come tra cittadini e tecnici gestori di un Servizio Sanitario Nazionale proiettato nel futuro. Il confronto tra i vari attori, durante la Midsummer, servirà a fare il punto sulla situazione attuale. Analizzando i punti di forza e di debolezza della ”filiera Salute”, per individuare una strada comune che porti ad adottare azioni concrete. La partecipazione è libera e gratuita, l’iscrizione al seguente link che porta alla pagina dell’evento con il programma completo https://www.motoresanita.it/eventi/midsummer-school-2024/.
