La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è un’organizzazione che, da oltre sei decenni, si dedica a migliorare la qualità della vita delle persone con distrofie muscolari e altre malattie neuromuscolari. Con il supporto di una rete capillare di volontari, l’associazione promuove inclusione sociale, autonomia e ricerca scientifica, offrendo un sostegno concreto alle persone e alle loro famiglie. In questa intervista, Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, approfondisce le sfide e i progetti dell’associazione, tra cui l’importante laboratorio basato sull’utilizzo della realtà virtuale. Un confronto che mette in luce non solo i progressi raggiunti, ma anche le necessità ancora da colmare per costruire una società davvero inclusiva e pronta ad accogliere la diversità come una ricchezza.
L’intervista al presidente IULDM, Marco Rasconi
Qual è la missione principale della UILDM e come si traduce concretamente nel sostegno alle persone con distrofia muscolare e alle loro famiglie?
“UILDM è nata nel 1961 per dare a chi ha una distrofia muscolare, e alle loro famiglie, una vita come quella di tutti. Il nostro obiettivo quindi è costruire comunità dove le persone con una malattia neuromuscolare – perché non rappresentiamo unicamente chi ha una distrofia – siano protagoniste della propria vita. Lo facciamo grazie all’impegno delle nostre 65 Sezioni, che radunano circa 9.000 volontari, che si occupano di trasporti attrezzati, riabilitazione, sensibilizzazione nelle scuole, progetti di inclusione su più argomenti come sport e moda. L’altro grande obiettivo da raggiungere è trovare una cura a questa e altre malattie neuromuscolari, ma i passi in avanti in ambito medico-scientifico sono stati tanti”.
Quali sono le principali sfide che la UILDM affronta oggi nel garantire l’inclusione sociale e l’accesso ai servizi per le persone con disabilità?
“Grazie all’allungamento e al miglioramento della qualità di vita, oggi le persone con distrofia muscolare vogliono servizi sempre più adeguati alle proprie esigenze. E anche occasioni per realizzare il percorso di vita che desiderano. Penso, ad esempio, alle donne con disabilità che spesso non possono fare delle visite perché il lettino non è adatto alla loro postura e ai ginecologi che si sorprendono se esprimono il desiderio di diventare madri. Le altre grandi sfide che vedo sono legate alla scuola e al lavoro, strumenti fondamentali per l’indipendenza personale. Spesso chi ha una malattia grave come la distrofia subisce sia la poca formazione degli insegnanti, ma anche l’esclusione sociale imposta da contesti poco sensibilizzati. I volontari UILDM sono impegnatissimi nelle scuole, per fare in modo che classi e insegnanti siano sempre più pronti ad accogliere la diversità come una ricchezza. Se penso al lavoro, anche in questo caso si parla ancora troppo di eccezioni: chi ce l’ha fatta a trovare occasioni e ambienti inclusivi, e chi invece viene guardato solo attraverso il prisma della disabilità. Il coordinamento nazionale e i volontari delle Sezioni da anni sono al lavoro con progetti che colmano lacune ma soprattutto spronano alla crescita delle comunità: ci siamo occupati di parchi inclusivi, inserimento lavorativo, sostegno al trasporto attrezzato, potenziamento del nostro sportello medico-scientifico. Tante azioni diverse che vanno verso un unico obiettivo”.
Può raccontarci come è nato il progetto del laboratorio con l’utilizzo della realtà virtuale e quali obiettivi si propone di raggiungere?
“Il progetto ‘Vivo il presente e affronto il futuro’ è nato dalla collaborazione tra due Sezioni locali, Monza e Sassari, e la Direzione Nazionale UILDM. Si è concluso in questi giorni ma si sta già lavorando per una seconda edizione. L’obiettivo che ha centrato è stato quello di migliorare il quotidiano di persone con distrofia di Duchenne e SMA. Le esperienze immersive di realtà virtuale hanno permesso ai partecipanti di sperimentare situazioni utili anche nella loro vita quotidiana, provando emozioni che li hanno spinti a superare solitudine e chiusura per lavorare su sé stessi. Questi percorsi sono stati accompagnati da psicologhe esperte, che hanno favorito anche uno scambio di gruppo”.
Quali sono le esperienze immersive che questo laboratorio consente di vivere? E in che modo può migliorare la qualità della vita e il benessere delle persone con distrofia muscolare?
“Le persone con distrofia muscolare hanno una mobilità progressivamente sempre più limitata. Immaginare di poter volare, andare in bici, camminare sulla spiaggia fa provare emozioni che nella realtà spesso sono precluse. Ma le emozioni provate grazie a queste esperienze sono reali. Ecco che, pur rimanendo con i piedi per terra, anch’io dalla mia carrozzina posso desiderare una vita nella quale sono io a decidere cosa e come voglio fare. La realtà virtuale permette di lavorare su insicurezze e fragilità per trasformarle in una leva”.
Vuole fare una sua conclusione?
“UILDM esiste da più di 60 anni. Un traguardo reso possibile da tante persone e tanto impegno. Spero che anche per il 2025 sapremo tenere gli occhi e il cuore aperti, pronti a cogliere tutto quanto potrà migliorarci”.
