“Durante noi” e “Dopo di noi”, l’esperienza di “Oltre lo sguardo”

In Italia, secondo gli ultimi dati disponibili, le persone con una disabilità grave, sono oltre tre milioni. Queste ultime hanno bisogno di risposte adeguate e all’altezza, sia per quanto riguarda le loro necessità quotidiane che per la costruzione del loro futuro, nel momento in cui, i loro familiari caregiver, non saranno più in grado di aiutarli.

L’importanza del “Dopo di Noi”

La domanda che, molto spesso, i genitori delle persone con disabilità, si pongono è la seguente: “chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non potremo più assisterlo?”. La risposta a questo difficile interrogativo presuppone una presa in carico globale, in grado di generare un’assunzione di responsabilità da parte degli enti pubblici, la stesura di un Progetto di Vita, la personalizzazione ed umanizzazione degli interventi, il mantenimento e sviluppo della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale e la garanzia dei diritti civili ed umani che, nel lungo periodo, dovranno sfociare in un “Dopo di Noi” in grado di mettere sempre al centro la persona. Interris.it, in merito all’importanza del “Durante Noi” e del “Dopo di Noi” come strumento di inclusione, ha intervistato la dott.ssa Elena Improta, madre caregiver e fondatrice dell’associazione “Oltre lo sguardo”, realtà nata nel 2006 per tutelare i diritti delle persone delle persone con disabilità e promuovere progetti socioassistenziali orientati ad un concreto “Dopo di Noi”.

L’intervista

Dott.ssa Improta, in che modo “Oltre lo sguardo” agisce per favorire l’inclusione delle persone con disabilità, soprattutto nell’ambito del “Dopo di Noi”?

“’Oltre lo sguardo’, su questo versante, ha istituito un modello di cohousing, ossia l’abitare insieme a delle persone che vivono una condizione di vita diversa all’interno di una famiglia neurotipica e, quindi, contribuendo concretamente alla loro inclusione. Purtroppo, però voglio sottolineare che, ad oggi, la legge sul ‘Dopo di Noi’, è insufficiente a garantire questo processo in quanto, i fondi destinati, non bastano. Tuttavia, credo che sia fondamentale dare un segnale: le famiglie deve essere il più possibile presenti e coerenti nel ‘Durante noi’ perché, senza la loro consapevolezza, non sarebbe sufficiente lasciare tutto nelle mani delle istituzioni preposte. Noi perseguiamo la deistituzionalizzazione e occorre che, i modelli come il nostro, siano sostenuti dalle comunità, piuttosto che visti come un’eccezionalità.”

Guardiamo al futuro: quali sono i suoi desideri per il futuro in riguardo a questi temi?

“L’esperienza di vita che ho vissuto mi ha segnata molto. La solitudine che si prova nel mettere in campo dei nuovi modelli di ‘Durante Noi’ e ‘Dopo di Noi’ non è facile da spiegare e la si può capire solamente vivendo e partecipando attivamente all’interno di queste comunità. In riguardo al futuro, auspico che, le istituzioni e tutti gli enti del Terzo Settore, agiscano in rete e comprendano che, da soli, non si salva nessuno. Ciò che sta facendo ‘Oltre lo sguardo’ dovrebbe essere adottato anche da altre realtà, al fine di garantire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e, di conseguenza, anche la loro inclusione sociale, entrando ne ‘La Casa di Mario’. Ad oggi però, purtroppo, in qualche caso, sussiste ancora la paura di relazionarsi con le persone che vivono una disabilità. Spero che, in futuro, si possano portare avanti sempre più iniziative di sensibilizzazione finalizzate a far conoscere questi temi e creare una nuova cultura dell’inclusione.”