I Livelli essenziali di assistenza (Lea) โ vale a dire le cure e terapie garantite ai cittadini dal Servizio sanitario nazionale โ โSono stati finalmente aggiornati e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rareโ. Lo ha affermato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo al convegno โLo zaino magico, 30 anni di missioni possibili โ un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filoโ, promosso dallโIstituto superiore di Sanitร e da Ansa. โun grande passo avanti โ ha proseguito il ministro โ che ha pure lโobiettivo di assicurare unโassistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologieโ.
โCon i nuovi โLeaโ โ ha sottolineato Lorenzin โ abbiamo anche stabilito un nuovo metodo di aggiornamento con cadenza annuale. Ciรฒ che va considerato โ ha aggiunto โ รจ che il paziente affetto da malattie rare non puรฒ essere solo, e per questo รจ importante mantenere alta lโattenzione su queste patologie, ed il caso della nutrizione parenterale attraverso lo โZaino magicoโ per 600 pazienti italiani รจ appunto un esempio importanteโ.
A tal fine, ha concluso il ministro della Salute, โDobbiamo continuare a promuovere un lavoro sinergico: da una parte spingere la ricerca scientifica e lโinnovazione, temi per i quali mi sto battendo anche nella legge di stabilitร , e dallโaltra favorire ulteriormente il coinvolgimento delle istituzioni e del territorio per lโassistenza ai malati rari, eliminando le differenze di percorso tra le varie regioniโ.
Per โmalattia raraโ si intende ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese. NellโUnione europea, cosรฌ come in Italia, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone. Il numero di malattie rare รจ in costante aumento con lโavanzare della scienza medica e della ricerca genetica: nel 2006 la cifra stimata era tra le 6000 e le 7000 diverse patologie classificate. Anche il numero di malati รจ considerevole: in Europa (circa 400 milioni di abitanti) la stima di Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) parla di una percentuale compresa tra il 6 e lโ8%, pari a 24-36 milioni di persone.