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domenica 22 Dicembre 2024

Il cambio di passo sulle malattie rare

I Livelli essenziali di assistenza (Lea) โ€“ vale a dire le cure e terapie garantite ai cittadini dal Servizio sanitario nazionale โ€“ โ€œSono stati finalmente aggiornati e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rareโ€œ. Lo ha affermato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo al convegno โ€˜Lo zaino magico, 30 anni di missioni possibili โ€“ un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filoโ€™, promosso dallโ€™Istituto superiore di Sanitร  e da Ansa. โ€œun grande passo avanti โ€“ ha proseguito il ministro โ€“ che ha pure lโ€™obiettivo di assicurare unโ€™assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologieโ€.

โ€œCon i nuovi โ€˜Leaโ€™ โ€“ ha sottolineato Lorenzin โ€“ abbiamo anche stabilito un nuovo metodo di aggiornamento con cadenza annuale. Ciรฒ che va considerato โ€“ ha aggiunto โ€“ รจ che il paziente affetto da malattie rare non puรฒ essere solo, e per questo รจ importante mantenere alta lโ€™attenzione su queste patologie, ed il caso della nutrizione parenterale attraverso lo โ€˜Zaino magicoโ€™ per 600 pazienti italiani รจ appunto un esempio importanteโ€.

A tal fine, ha concluso il ministro della Salute, โ€œDobbiamo continuare a promuovere un lavoro sinergico: da una parte spingere la ricerca scientifica e lโ€™innovazione, temi per i quali mi sto battendo anche nella legge di stabilitร , e dallโ€™altra favorire ulteriormente il coinvolgimento delle istituzioni e del territorio per lโ€™assistenza ai malati rari, eliminando le differenze di percorso tra le varie regioniโ€.

Per โ€œmalattia raraโ€ si intende ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese. Nellโ€™Unione europea, cosรฌ come in Italia, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone. Il numero di malattie rare รจ in costante aumento con lโ€™avanzare della scienza medica e della ricerca genetica: nel 2006 la cifra stimata era tra le 6000 e le 7000 diverse patologie classificate. Anche il numero di malati รจ considerevole: in Europa (circa 400 milioni di abitanti) la stima di Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) parla di una percentuale compresa tra il 6 e lโ€™8%, pari a 24-36 milioni di persone.

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