L’amore di una madre è eterno, e il dolore della perdita di un figlio è indescrivibile. Ma a volte, il ricordo di chi non c’è più può trasformarsi in una fonte di ispirazione per aiutare gli altri. Questa è la toccante storia di una mamma coraggiosa che, attraverso un libro di ricette, ha trovato un modo di onorare la memoria della sua amata figlia e raccogliere fondi per la ricerca in una lotta contro il tempo.
La storia di Giusi e Nicole
Tutto ha inizio anni fa, quando Giusi, una giovane e gioiosa mamma di Favignana, ha accolto al mondo una bambina splendida di nome Nicole. La piccola Nicole ha portato gioia e risate nella vita di Giusi, riempiendola di amore incondizionato. Tuttavia, la piccola sin dai primi mesi ha manifestato delle grosse difficoltà motorie e, dopo anni di ricerche e visite mediche, quando Nicole aveva 11 anni è arrivata la diagnosi: una forma molto grave e rara di malattia di Charcot-Marie-Tooth. La CMT è una malattia, ad oggi, incurabile, che colpisce i nervi periferici e può essere molto invalidante. Una complicazione ha purtroppo strappato Nicole da questa vita troppo presto. Il vuoto lasciato dalla sua assenza era doloroso, e Giusi cercava un modo significativo per preservare il ricordo della sua amata figlia.
Le Ricette d’Amore per Nicole
Nicole era una bambina speciale, affascinata dalla cucina fin da giovane età e molto golosa. Trascorreva ore in cucina con sua madre, sperimentando nuove ricette e godendo della gioia di condividere cibo e sorrisi con la sua famiglia. Giusi ha deciso di celebrare questo amore condiviso per la cucina creando un libro di ricette unico, dedicato a Nicole. Ogni piatto nel libro è stato scelto con cura, un’opera d’amore che riflette i momenti felici trascorsi insieme in cucina.
L’obiettivo di Giusi non si ferma alla condivisione delle ricette. Con il libro come strumento, ha deciso di sostenere una causa importante: la ricerca contro la malattia di cui era affetta Nicole, sostenendo la nostra associazione. Partendo dal desiderio di impedire ad altre famiglie di attraversare una simile sofferenza, Giusi ha deciso che i profitti derivanti dalle vendite del libro di ricette verranno devoluti per finanziare programmi di ricerca sulla malattia.
Come avere il libro e contribuire alla causa
Ci auguriamo che questo bellissimo libro di ricette possa attirare l’attenzione di molte persone, non solo per la causa nobile ma anche per l’amore intrinseco che emana. Le ricette, con le loro storie e il significato personale, toccheranno i cuori delle persone, creando un legame indissolubile tra Giusi, Nicole e coloro che hanno sostenuto questa iniziativa.
Se vuoi avere il libro di ricette e contribuire alla nostra causa, contatta Giusi via email all’indirizzo nicolemarie@live.it o tramite i suoi profili social su Facebook o Instagram. Giusi cura anche un gruppo in cui pubblica regolarmente dei ricordi di Nicole e suoi pensieri.
La storia di Giusi e del libro di ricette di Nicole ci insegna che l’amore e il ricordo possono trasformarsi in azioni significative che cambiano il mondo. La perdita di Nicole ha spinto Giusi a canalizzare il suo dolore in qualcosa di positivo, contribuendo a migliorare la vita degli altri e mantenendo vivo il ricordo di sua figlia. La sua iniziativa dimostra quanto il potere dell’amore e della dedizione possa fare la differenza nella vita delle persone.
Il libro di ricette di Nicole continuerà a ispirare e a cambiare vite, dimostrando che, anche in momenti di tristezza e lutto, l’amore può diventare un faro di speranza per l’umanità.
Cos’è la malattia di Charcot Marie Tooth?
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che la descrissero per primi, è una neuropatia rara e poco conosciuta. Il numero di persone colpite in Europa è stimato in circa 300.000, il che rende la CMT la neuropatia ereditaria più diffusa! La CMT è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e agli organi di senso, trasmettendo i messaggi dal cervello agli arti e viceversa. Questi segnali permettono di controllare il movimento di gambe e braccia e percepire il senso del tatto o del dolore; la combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.
Come si presenta la CMT e perché è così sconosciuta?
La CMT evolve lentamente e presenta molti sintomi (più o meno evidenti): deformazione progressiva dei piedi e delle mani (piede cavo, dita ad artiglio, atrofia muscolare nei polpacci, negli avambracci e nelle mani), disturbi dell’equilibrio, disturbi della sensibilità, affaticamento, dolore, crampi, ecc., e la qualità della vita delle persone affette da Charcot-Marie-Tooth è significativamente compromessa. La CMT viene spesso definita una “disabilità invisibile”, perché le difficoltà di solito non sono immediatamente evidenti o sono sottovalutate. Il numero e la gravità dei sintomi variano significativamente da un paziente all’altro. La comprensione della CMT è quindi più difficile per parenti e amici, oltre che per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
Perché la diagnosi arriva tardi?
I pazienti affetti da CMT impiegano in media dieci anni per ottenere una diagnosi (corretta). I sintomi sono spesso sottovalutati o interpretati in modo errato, per cui la maggior parte dei pazienti si orienta verso professionisti sanitari non adeguati/preparati, in una ‘via crucis’ medica lunga e costosa, sia in termini economici sia psicologici: il ritardo nella diagnosi è infatti per molti pazienti fonte di sofferenza psicologica e fisica, poiché tardando a intervenire con fisioterapia e tutori/plantari le deformità si acuiscono diventando, spesso, irreversibili; ecco perché abbiamo scelto di concentrarci su questo argomento critico.
Per saperne di più sulla CMT:
Non esiste una cura per la CMT, ma la ricerca sta facendo progressi. I pazienti possono, tuttavia, cercare di migliorare la loro qualità di vita attraverso un approccio multidisciplinare: uso di dispositivi di assistenza (ortesi, plantari, tutori, ecc.), fisioterapia e auto-riabilitazione, attività fisica adattata, supporto psicologico e terapia occupazionale.
Numerose le sperimentazioni cliniche in corso o ai nastri di partenza, anche per questo è fondamentale che le persone con CMT abbiano una diagnosi certa nel minor tempo possibile!
Cosa puoi fare per le persone con Charcot-Marie-Tooth
Il tuo aiuto è importantissimo!
- Parla e fai parlare di Charcot-Marie-Tooth
- Segui la nostra pagina Facebook, commentando e condividendo i contenuti con l’hashtag #cmtawareness
- Stampa e/o condividi con il tuo medico curante l’infografica al seguente link
- Iscriviti alla nostra associazione
- Sostieni la Ricerca
