Nel mondo, avverte Aifo, tre persone su 10 non hanno accesso ai servizi sanitari essenziali e l’80% di queste vive nei Paesi più poveri. Donne e uomini vulnerabili che “meritano una sanità più equa e una vita migliore, a prescindere dal luogo in cui sono nati“. Per questo, “promuoviamo l’assistenza sanitaria di prossimità e lavoriamo per rafforzare i sistemi sanitari nazionali”. È la prevenzione, infatti, lo strumento realizzato attraverso la sensibilizzazione delle comunità e la formazione del personale sanitario. “L’impegno di Aifo nel mondo (Associazione italiana amici di Raoul Follereau Ets) si concentra sull’interruzione della trasmissione della lebbra. Ma anche nel prevenire le disabilità ed eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone colpite, oltre il pregiudizio e lo stigma. Promuovendo l’inclusione sociale per ridare dignità di persona a coloro a cui non è riconosciuta per una malattia”, afferma il presidente di Aifo, Antonio Lissoni. L’associazione gestisce attualmente iniziative di controllo ed eliminazione della lebbra in quattro Paesi (India, Brasile, Mozambico, Guinea Bissau). Favorendo un approccio olistico che prevede, in linea con gli obiettivi dello sviluppo sostenibile (Sfg 2030), riabilitazione fisica delle persone con disabilità. Educazione sanitaria e informazione per la popolazione. Riabilitazione e inclusione socioeconomica e difesa delle persone colpite e delle loro famiglie. Aiifo nei progetti di controllo della lebbra segue Road Map 2021-2030 per il controllo delle Malattie tropicali neglette. Le linee di azione sviluppate dall’Oms comprendono anche una Strategia globale della lebbra (Towards zero leprosy, 2021-2030). Tra gli obiettivi la diminuzione significativa dei casi diagnosticati ogni anno. E la riduzione delle persone che presentano disabilità gravi al momento della diagnosi del numero di bambini infetti.
Campagna Aifo
“Come Aifo siamo impegnati ogni anno anche in Italia in attività di lotta alla lebbra e di sensibilizzazione. Il prossimo 26 gennaio 2025, celebreremo la 72esima Giornata Mondiale dei malati di lebbra. Per ribadire con sempre maggiore convinzione che non bisogna abbassare i riflettori su questa malattia curabile la cui catena di trasmissione nei paesi più vulnerabili è ancora attiva. E va interrotta subito”, spiega il presidente di Aifo Antonio Lissoni. Si conferma, dunque, la presenza solidale dell’Aifo (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau ETS) nel mondo e in Italia perché “stare bene è un diritto di tutte le persone”. Ancora in crescita i casi di lebbra nel mondo nonostante l’obiettivo prefissato dall’Assemblea mondiale della sanità di raggiungere entro il 2030 il traguardo “zero lebbra”. Nel corso del 2023 sono stati registrati in totale 182.815 casi globali di lebbra. Con un aumento del 5% rispetto all’anno precedente. Questi sono solo alcuni dati emersi dall’ultimo rapporto annuale sull’andamento della lebbra nel mondo pubblicato dall’Oms, che preoccupano Aifo. L’associazione si occupa di inclusione e cura da 60 anni e in particolare attraverso progetti concreti di lotta contra la lebbra e delle ingiustizie che ne derivano. A novembre si svolgerà a Bologna l’Assemblea nazionale ILEP, Federazione Internazionale delle associazioni contro la lebbra di cui Aifo è confondatrice. Sarà un importante evento nel nostro paese per raccogliere le diverse esperienze nel mondo di tutte le organizzazioni estere che si occupano di lotta alla lebbra. E per parlare di un nuovo medicinale sperimentale ideato per evitare che quello ad oggi utilizzato non sia più efficace.
Malattie tropicali neglette
Oggi la lebbra si trova nella lista delle Malattie tropicali neglette (Mtn) dell’Organizzazione mondiale della sanità. Ed è ancora un problema sanitario importante in vari paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America Latina, dove persistono condizioni socioeconomiche precarie che favoriscono la trasmissione della malattia. Tuttavia, le Mtn devono essere di interesse di tutti i Paesi, poiché come testimoniato dalla pandemia di Covid, ma come stanno dimostrando anche i casi di Dengue arrivati in Europa e Italia, in un mondo globalizzato anche le malattie stanno diventando globali. Proprio per tale ragione dal 25 al 27 ottobre Aifo è stato organizzato insieme all’Asl di Napoli un corso per medici per la diagnosi della lebbra nell’ambito di un progetto sulle malattie rare presso il presidio ospedaliero dei Pellegrini Asl Napoli 1 Centro. Aifo porta la sua grande esperienza per la diagnosi della malattia che presenta spesso una sfida diagnostica difficile. In quanto va in diagnosi differenziale con diverse malattie dermatologiche, neurologiche o internistiche. Analizzando il rapporto Oms, anche per il 2023 si conferma la concentrazione delle persone diagnosticate soprattutto in tre Paesi. India (107.851 persone), Brasile (22.773 persone) e Indonesia (14.376 persone). La somma è pari al 79,3% del totale dei casi diagnosticati nel mondo. Altri Paesi con un numero significativo di persone diagnosticate (superiore a 1.000) sono: Bangladesh, Etiopia, Filippine, Madagascar, Myanmar, Mozambico, Nepal, Nigeria, Repubblica Democratica del Congo, Somalia, Sri Lanka, Tanzania.
Strategia Aifo
Il numero annuale delle persone diagnosticate è sicuramente un dato importante. Ma da solo non è sufficiente per valutare l’impatto globale della malattia in termini di salute pubblica. Nonostante la percentuale di minori diagnosticati sia diminuita progressivamente negli ultimi anni, il numero assoluto è ancora alto e in aumento. E dimostra come la trasmissione della malattia sia ancora attiva e precoce. Nel 2023, tra i nuovi casi 10.322 sono stati bambini/e (minori di 15 anni), ovvero il 5,7% del totale. Il 39,9% dei casi globali si riscontrano invece tra le donne. Le strategie globali dell’Oms per l’eliminazione della malattia si sono concentrate sul sostegno ai servizi di trattamento per garantire la diagnosi precoce e migliorarne la qualità. Dai dati raccolti si evince però che è ancora in crescita il numero delle persone che presentano gravi disabilità al momento della diagnosi. Nel 2023, tra le persone diagnosticate, 9.729 (5,3 %) presentavano disabilità gravi, di cui 266 bambini/e (2,7 %), mentre nel 2022 erano 9.557. Ciò indica che, ancora oggi, a causa della scarsa conoscenza dei sintomi della malattia all’interno delle comunità, delle difficoltà di accesso e della scarsa qualità dei servizi di trattamento, la diagnosi avviene tardivamente. E in molti casi la persona colpita dalla malattia si presenta già con disabilità fisiche irreversibili. In linea con la strategia dell’Oms, Aifo attua a livello comunitario azioni di educazione sanitaria per promuovere la diagnosi precoce delle persone colpite. Il rapporto dell’Oms conferma inoltre che vi sono diversi paesi in cui si segnalano ancora discriminazioni nei confronti dei malati di lebbra. O hanno leggi che consentono discriminazioni basate sulla malattia.
Appello del Papa
Anche Francesco sollecita a non dimenticare la lebbra che colpisce ancora tante persone, soprattutto nei luoghi più disagiati. “Dobbiamo chiederci come collaborare al meglio con le persone affette da lebbra. Trattandole pienamente come persone. Riconoscendole quali protagoniste principali nella loro lotta per partecipare dei diritti umani fondamentali e vivere come membri a pieno titolo della comunità”, propone il Papa. Che esorta a “rinnovare il nostro impegno di costruire una società inclusiva, che non lasci nessuno ai margini”. Infatti “alla denuncia deve accompagnarsi sempre la proposta, come sintesi tra il bene che silenziosamente già esiste e visioni profetiche, capaci di ispirare una carità strutturata e una convivenza più giusta”. Con l’auspicio che “le Chiese locali, perché siano a fianco di chi è scartato e sappiano accompagnare fattivamente processi di inclusione e di sviluppo umano integrale“. Occorre, inoltre, “raccogliere le voci da tutto il mondo”. E discutere le misure che possono essere adottate per promuovere ulteriormente il rispetto della dignità umana. “La lebbra, nota anche come morbo di Hansen, è una delle malattie più antiche della storia umana”. E “lo stigma legato alla lebbra continua a provocare gravi violazioni dei diritti umani in varie parti del mondo”, evidenzia il Pontefice. “Non possiamo dimenticare questi nostri fratelli e sorelle. Non dobbiamo ignorare questa malattia, che purtroppo colpisce ancora tanti, specialmente in contesti sociali più disagiati”, l’appello di Jorge Mario Bergoglio. Che sollecita a “rivedere i nostri modelli di sviluppo e denunciare e cercare di correggere le discriminazioni che essi provocano”.
