Come ogni anno dal 2008, l’ultimo giorno del mese di febbraio si celebra la “giornata mondiale delle malattie rare”. Ad ideare ed organizzare questo importante appuntamento è l’Eurodis, l’organizzazione europea per le malattie rare. Ad oggi viene celebrata in 84 Paesi ed ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. Una malattia o disturbo viene definito come raro in Europa quando colpisce meno di 1 su 2000 individui. Sono oltre 6000 e nel complesso possono colpire oltre 30 milioni di cittadini europei. L’80% di queste malattie sono di origine genetica e accompagna la persona sin dalla nascita anche se i sintomi non appaiono immediatamente, spesso sono croniche e possono anche determinare la morte di chi ne è affetto.
Molto spesso hanno dei nomi incomprensibili e anche solo parlarne spaventa, ma bisogna ricordare che la malattia non riguarda solo chi ne soffre, ma anche la loro famiglia, gli amici, chi se ne prende cura e la società in generale. Un elenco di queste patologie è stato stilato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità. Tra queste ci sono:
– Malattia di Hansen;
– Malattia di Whipple;
-Malattia di Lyme;
-Linfoangioleiomiomatosi;
-Sindrome di Kallmann;
-Malattia di Farber;
-Lipodistrofia totale;
-Ipofosfatasia;
– Sindrome di Crigler-Najjar;
-Iperaldosteronismi primitivi.
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