Il 3 dicembre è la giornata Onu per i diritti delle persone con disabilità. C’è bisogno di giornate come questa? Forse perché ci ricordano la dignità, il rispetto e la valorizzazione delle differenze e la disabilità come parte della diversità umana. E’ un momento per affermare, come dice la Convenzione Onu, “che la disabilità è un concetto dinamico e in evoluzione, il risultato dell’interazione tra minorazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la piena ed effettiva partecipazione nella società su base di parità con gli altri”.
Abbiamo provato a raccontare una storia semplice, non eclatante, così come a volte potrebbe essere più semplice l’accettazione della diversità come facente parte della vita.
“Quando nasce un bimbo così c’è un nodo dentro, fatto di amore ma anche gioia, dolore, rabbia, sgomento, senso di inadeguatezza… E poi c’è quel mondo intorno che non vorresti mai affrontare, un rancore sordo che ti porti dentro e te lo chiedi in continuazione: perché proprio a me?”.
Anna è una mamma diversa pure lei, perché – penso mentre fluttuano nell’aria le parole e i ricordi – i bimbi speciali vanno per forza di cose da mamme speciali. Elia nacque di notte. Anna e suo marito avevano scelto di non fare analisi prenatali, tanto “che senso aveva, quel figlio l’avremmo comunque tenuto”. Non c’erano motivi per dubitare che qualcosa non andasse. La gravidanza era stata da manuale, contrariamente alle difficoltà avute con il primo figlio, e nessun indizio lasciava presagire che Elia non fosse “normale”.
Eppure il fisico di Anna ad un certo punto, in sala parto, aveva ceduto. Una sensazione, l’istinto di mamma. Lei seppe dentro di sé, poco prima che lui nascesse, che Elia aveva la sindrome di down. Lo disse perfino al marito, che la prese per pazza.
“La prima notte non avevo neppure lacrime. Mi sentivo in colpa, mi ripetevo che non era vero, In effetti i medici avevano un vago sospetto, non erano sicuri. Elia non aveva problemi fisici di nessun tipo, i classici problemi che hanno i bimbi trisomici. Avevano detto che doveva fare il prelievo per il cariotipo.. che non c’era la certezza… Io invece la certezza l’avevo, e non volevo averla. Trascorsi la notte da sola, in ospedale con quell’esserino, mio figlio, attaccato al seno. Altro ‘indizio positivo’: i bimbi trisomici quasi sempre non riescono a prendere il latte materno. Scambiavo messaggi continui con suo padre… volevo essere rassicurata che mi amava comunque anche ‘se gli avevo dato un figlio così’. Ed più ci pensavo, più mi sentivo in colpa. Verso mio marito, verso l’altro mio figlio perfetto e di un’intelligenza fuori dalla norma, verso i nonni che avevo deluso.”
Uno dei libri che leggo più volentieri la sera a mio figlio cinquenne si chiama “Il pentolino di Antonino”. Antonino è un bambino che trascina sempre dietro di se un pentolino, la gente non capisce bene il perché.
Un giorno il pentolino gli è caduto sulla testa e da allora Antonino non è più come tutti gli altri…deve faticare molto di più, e talvolta vorrebbe sbarazzarsi del pentolino, o nascondercisi dentro. Poi Antonino incontra una persona speciale che gli fa capire l’unico modo per essere felice: tirare fuori la testa dal pentolino e usarlo per esprimere tutte le proprie qualità. Mentre Anna si mette a nudo di fronte a me penso a Elia e al suo pentolino, la sua diversità.
Elia ora ha tre anni. Il sentimento che – più di tutti gli altri – ha accompagnato Anna in questo tempo è la paura. Paura che al suo bimbo potesse succedere qualcosa, di non essere all’altezza delle situazioni, soprattutto paura degli sguardi altrui che si girano dall’altra parte imbarazzati. Mille volte avrebbe voluto essere invisibile.
Suo marito ha un rapporto con il figlio di puro amore, questo l’ha aiutata a scaricarsi dai sensi di colpa. Ed ha una fede grandissima che lo sorregge. Anche lei credeva di aver fede… Li ha sposati don Oreste Benzi, a cui erano – sono? – legatissimi. Quelle parole che lui ripeteva e amava spesso le risuonano nella testa “le membra più deboli sono anche le più necessarie”… Era stata così arrabbiata che don Oreste, appena morto, le avesse lasciato questo regalo.
“Elia è l’amore della mia vita. Con lui niente è scontato, ogni piccolo passo che fa è una conquista… come aver scalato la più alta delle montagne. Eppure quando mi dicono che è un dono mi imbestialisco. Lui è sì un dono, come ogni altro figlio… ma non la sua malattia, meglio la sua ‘condizione genetica’. No, non lo è. Io non riesco ad accettare questa cosa. Sogno un mondo dove Elia sia considerato per quello che è, con i suoi limiti e le sue ricchezze. Dentro di me so che don Oreste aveva ragione – che società è quella che non riesce a tenere il passo dei più deboli? Ma che stanchezza ogni giorno, e quanta strada c’è da fare… oggi se va bene ti puoi aspettare buonismo o pietismo… il disabile è una persona con il suo fardello, la sua identità le sue caratteristiche, ma è prima di tutto persona”. Come Antonino, si porta dietro il suo pentolino, che a seconda di chi incontra può diventare veicolo di cose belle o fardello.
(foto: Daniele Calisesi)
