malattie rare

Questa mattina, nel Palazzo Apostolico Vaticano, Papa Francesco ha ricevuto in Udienza una Delegazione della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) per la XXXI Giornata mondiale del malato che si celebra oggi. Il messaggio del Papa della Giornata sul tema: "'Abbi cura di lui'. La compassione come esercizio sinodale di guarigione" è stato pubblicato il 10 gennaio scorso.  https://twitter.co...

I dati del 20esimo Rapporto sulle politiche della cronicità dal titolo "Fermi al Piano", presentato oggi dal Coordinamento nazionale delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari di Cittadinanzattiva. Un malato cronico su 3 ha atteso oltre 10 anni per una diagnosi Più di un cittadino su tre con una malattia cronica ha atteso oltre dieci anni per arrivare alla diagnosi e uno su quattro fr...

Le malattie rare sono un cospicuo ed eterogeneo gruppo di patologie umane (circa 7.000-8.000). Sono definite tali, sottolinea l'Iss, per la loro bassa diffusione nella popolazione. Colpiscono non oltre 5 per 10.000 abitanti nell'Unione Europea. Nel loro insieme, precisa l'Istituto superiore di sanità, costituiscono un problema sanitario importante. E coinvolgono milioni di persone in tutto il mond...

Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Nel 2021 al Bambino Gesù sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare (diagnosticate o sospette). Più della metà dei progetti di ricerca e degli studi clinici dell’Ospedale riguardano malattie e tumori rari. In occasione della giornata mondiale del 28 f...

In Italia ci sono 6.309 pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche (malattie rare del sangue) seguiti negli oltre 70 centri della Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (Fisim). Questo dato si evince dal primo censimento annuale promosso dall'Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica (AIPaSIM) insieme alla Fisim. "Questo primo registro, che sarà aggiornato annualmente...

"Nel caso delle malattie rare è più che mai importante la rete di solidarietà tra i familiari... Essa aiuta a non sentirsi soli e a scambiarsi esperienze e consigli". Nella Giornata che focalizza l'attenzione mondiale sulle malattie rare, Papa Francesco ricorda l'importanza assoluta delle relazioni umane e anche il lavoro fondamentale delle associazioni che combattono non solo questi mali, ma anch...

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che è stata istituita nel 2008 ed in questo difficile frangente storico tristemente connotato dalla pandemia da Covid-19 questa ricorrenza assume una valenza di incommensurabile ed inderogabile importanza. In particolare è giovevole sottolineare che questo giorno è stato celebrato per la prima volta il 29 febbraio - il quale si ...

Si celebra oggi la Giornata Mondiale per le Malattie Rare che, oltre a colpire chi ne soffre, investe anche i familiari che, nella maggior parte dei casi, devono ridurre la loro capacità lavorativa per seguire al meglio il loro congiunto ammalato. Ad oggi, nel mondo, il numero di malattie rare per le quali non esiste una cura è stimato tra 4000 e 5000 circa; è altrettanto vero, nondimeno, che i...

"Le malattie rare rappresentano un problema sanitario di dimensioni globali che non può essere dimenticato o trascurato". Lo dice a In Terris il professore Marco Tartaglia, responsabile dell'Area di Ricerca Genetica e Malattie Rare dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per la XVI Giornata delle Malattie Rare (Rare Desease Day), che si celebra oggi, 28 febbraio. https://www.youtube.com/watch?v=...

in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. L’epilessia, quindi, non è una malattia rara. Nei paesi industrializzati interessa circa 1 persona su 100. Si tratta di un disturbo neurologico cronico di cui esistono forme molto diverse, caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, definite come "...