Caregiver e genitorialità: l’esperienza di un padre
Essere genitore caregiver di un figlio affetto da una malattia rara, molto spesso, significa avere a che fare con una…
malattia rara
Malattie rare: quando ad ammalarsi è la donna
L’Istituto Superiore di Sanità dichiara che in Italia sono oltre due milioni le persone con una diagnosi di malattia rara.…
Acromegalia, un algoritmo “made in Italy” per una migliore terapia
L’acromegalia è una malattia rara, che in Europa colpisce 1,2 persone su 10.000, mentre in Italia se ne diagnosticano circa…
Ipofosfatasia: una malattia rara che colpisce le ossa. La storia di Luisa Nico
L'ipofosfatasia è una malattia genetica fortemente invalidante, caratterizzata dalla difettosa produzione di un enzima, chiamato fosfatasi alcalina tissutale non-specifica, essenziale…
Rapporto “MonitoRare”, presentato oggi a Roma
A Roma è stato presentato il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia dove emergono punti di…
AIFA: “Ok al farmaco per la sindrome emolitico-uremica atipica, malattia rara”
Un nuovo trattamento per la sindrome emolitico-uremica atipica, una malattia rara potenzialmente letale. L'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha approvato…
Come creare l’inclusione di persone con disabilità o malattia rara
Per creare l'inclusione delle persone con disabilità e malattia rara, più che tendere all'uguaglianza, dobbiamo puntare all'equità. Negli ultimi anni,…
Scoperta una nuova rara malattia genetica in una coppia di gemelli
Mangiano tanto, restando sempre troppo magri: è il tratto distintivo di una coppia di gemelli identici cui è stata scoperta…