malattia rara

Caregiver e genitorialità: l’esperienza di un padre

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Essere genitore caregiver di un figlio affetto da una malattia rara, molto spesso, significa avere a che fare con una…

12 Marzo 2024

Malattie rare: quando ad ammalarsi è la donna

L’Istituto Superiore di Sanità dichiara che in Italia sono oltre due milioni le persone con una diagnosi di malattia rara.…

29 Febbraio 2024

Acromegalia, un algoritmo “made in Italy” per una migliore terapia

L’acromegalia è una malattia rara, che in Europa colpisce 1,2 persone su 10.000, mentre in Italia se ne diagnosticano circa…

17 Febbraio 2024

Ipofosfatasia: una malattia rara che colpisce le ossa. La storia di Luisa Nico

L'ipofosfatasia è una malattia genetica fortemente invalidante, caratterizzata dalla difettosa produzione di un enzima, chiamato fosfatasi alcalina tissutale non-specifica, essenziale…

26 Novembre 2023

Rapporto “MonitoRare”, presentato oggi a Roma

A Roma è stato presentato il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia dove emergono punti di…

11 Luglio 2023

AIFA: “Ok al farmaco per la sindrome emolitico-uremica atipica, malattia rara”

Un nuovo trattamento per la sindrome emolitico-uremica atipica, una malattia rara potenzialmente letale. L'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha approvato…

16 Maggio 2023

Come creare l’inclusione di persone con disabilità o malattia rara

Per creare l'inclusione delle persone con disabilità e malattia rara, più che tendere all'uguaglianza, dobbiamo puntare all'equità. Negli ultimi anni,…

15 Gennaio 2023

Scoperta una nuova rara malattia genetica in una coppia di gemelli

Mangiano tanto, restando sempre troppo magri: è il tratto distintivo di una coppia di gemelli identici cui è stata scoperta…

18 Ottobre 2022