Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Le malattie rare rappresentano un insieme eterogeneo di oltre 10.000 patologie, molte delle quali croniche, progressive e altamente invalidanti. Sebbene ciascuna di esse colpisca un numero limitato di persone, complessivamente riguardano un’ampia fascia della popolazione: in Italia si stima che oltre 2 milioni di individui convivano con una malattia rara, mentre a livello globale il numero supera ...

Il tipico fraintendimento di comunicazione sulle malattie rare è che siano...rare. Lo sono nel senso che ognuna di esse colpisce poche migliaia di persone (sono infatti definite rare le condizioni con una frequenza nella popolazione inferiore a 5 affetti ogni 10.000 abitanti); a volte colpiscono solo poche decine di persone, come avviene per quelle ultra rare (1 paziente su 50.000 abitanti). Ma...