Andrea Bartuli

Oggi si celebra la Giornata Mondiale Malattie Rare, o Rare Disease Day 2023. Nel mondo, 300 milioni di persone vivono con una malattia rara. Molti di loro restano senza una diagnosi e senza una cura efficace per tutta la vita. Si definiscono malattie rare "tutte le condizioni che colpiscono i bambini con una frequenza non superiore a 1 ogni 2000 nati. Si potrebbe dunque pensare che ci siano poc...

"Si definiscono malattie rare tutte le condizioni che colpiscono i bambini con una frequenza non superiore a 1 ogni 2000 nati. Si potrebbe dunque pensare che ci siano pochi casi. In realtà, le tipologie di malattie rare sono migliaia e nel loro insieme questi pazienti sono tantissimi. E le famiglie che hanno un bambino con una malattia rara devono affrontare enormi difficoltà, non solo economiche ...