Il valore della solidarietà: evento Porta del Cielo per i bambini ammalati

Un aiuto ai bambini che stanno lottando contro gravi malattie e alle loro famiglie. L’ associazione Porta del Cielo APS (www.portadelcielo.com), attiva da oltre 18 anni nel settore del volontariato e sostegno alle famiglie indigenti di piccoli ammalati, grazie al supporto di Rai Cinema, organizza una proiezione privata del film “Io e te dobbiamo parlare”, di e con Alessandro Siani e Leonardo Pieraccioni. La serata avrà luogo martedì 25 marzo alle ore 20:30 presso il cinema Adriano di Roma. Saranno presenti regista e attori del film, il presidente di Rai Cinema, importanti rappresentanti della Società Sportiva Lazio nonché dirigenti e medici dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. La serata è aperta a tutti coloro che lo desiderano, inviando una mail al seguente indirizzo per prenotare l’invito, che comporterà un’offerta di 20 euro: onlus@portadelcielo.com. L’evento è solo in prevendita, non essendo previsto botteghino. La onlus Porta del Cielo sviluppa le proprie attività sostenendo le spese delle famiglie non abbienti legate alla cura dei propri figli minori che hanno patologie gravi o gravissime, Collaborando e coordinandosi con importanti enti ospedalieri, e le connesse associazioni. Con l’obiettivo di favorire il benessere del bambino fin dal suo concepimento e dei malati non abbienti di qualsiasi età. Le attività sono prevalentemente dirette verso paesi in via di sviluppo o del terzo e quarto mondo.

Dalla parte dei bambini

Assistenza pediatrica

Ogni anno in Italia, secondo l’Osservatorio malattie rare, si registrano circa 1500 nuovi casi di tumore nella fascia d’età 0-14 anni e 800-900 casi tra gli adolescenti di 14-18 anni. Nei bambini fino a 14 anni prevalgono le leucemie, in particolare la leucemia linfoblastica acuta che conta circa 400 diagnosi annue. Negli adolescenti, invece, il tumore più comune è il linfoma di Hodgkin, con circa 150 casi all’anno.  Altri tumori che colpiscono bambini e adolescenti sono quelli cerebrali, che rappresentano la categoria più frequente tra i tumori solidi pediatrici. Poi ci sono neoplasie tipiche dell’età pediatrica come il neuroblastoma, e l’epatoblastoma. Negli adolescenti sono caratteristici anche i tumori ossei, in particolare l’osteosarcoma. Alcune di queste forme tumorali pediatriche sono definite rare, perché (a volte anche quando condividono il nome con i tumori dell’adulto) colpiscono meno di 6 persone su 100mila per anno (secondo la definizione di RARECARE e JARC, Joint action europea dedicata ai tumori rari, adottata dalla Rete Nazionale Tumori Rari). Per questo motivo Osservatorio Malattie Rare ha dedicato un approfondimento speciale ai tumori pediatrici, composto da cinque approfondimenti curati da Angelica Giambelluca. “I tumori pediatrici presentano caratteristiche biologiche e di trattamento completamente diverse da quelli degli adulti – spiega Franca Fagioli, direttrice del reparto di Oncoematologia pediatrica del Regina Margherita e Direttrice della Rete Pediatrica Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta – Non possono essere affrontati allo stesso modo e richiedono competenze e protocolli specifici per l’età. Un aspetto cruciale è la tempestività della diagnosi  nella fascia 0-14 anni il tempo medio che intercorre tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi è di circa 40 giorni, ma la situazione è più critica per gli adolescenti, in cui si registrano spesso ritardi diagnostici superiori ai 100 giorni. I ragazzi spesso non hanno un medico di riferimento, tendono a sottostimare i sintomi o si vergognano a farsi visitare.  Questo ritardo può avere conseguenze significative sulla prognosi: è fondamentale dunque agire attraverso campagne di sensibilizzazione mirate specificamente agli adolescenti sui sintomi a cui prestare attenzione: linfonodi anomali, febbre o dolore persistente, dimagrimento inspiegabile”.

Progressi della scienza

Negli ultimi decenni sono stati fatti enormi progressi nelle cure dei tumori pediatrici. “Oggi guarisce oltre l’80% dei piccoli pazienti, con punte del 90% per alcune forme come leucemie linfoblastiche acute, linfomi e tumori di Wilms. Risultati straordinari sono stati ottenuti anche per i tumori ossei – prosegue Fagioli –  grazie all’introduzione della chemioterapia pre e post-operatoria. Rimangono purtroppo ancora alcune forme molto aggressive e resistenti alle cure convenzionali, come certi sottotipi di neuroblastoma, su cui la ricerca è molto attiva per individuare nuove opzioni terapeutiche. Il merito di questi successi è da attribuire principalmente a due fattori. Da un lato la ricerca scientifica, che ha permesso di comprendere sempre meglio la biologia di questi tumori e di sviluppare terapie più mirate ed efficaci. Dall’altro, il modello organizzativo in rete che si è sviluppato in Italia fin dagli anni ’70. I piccoli pazienti vengono trattati nei 49 centri AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) con protocolli condivisi e diagnosi confermate da laboratori di riferimento per garantire omogeneità e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale”. “Tra le principali attività di AIEOP – spiega a OMaR il presidente Arcangelo Prete –  c’è la stesura e diffusione di protocolli uniformi di diagnosi e trattamento per le varie patologie, così da garantire le stesse possibilità di cura in tutti i centri, da Aosta a Catania.” AIEOP è molto attenta all’attuale criticità riferibile alla fascia adolescenziale. “Per legge, l’età pediatrica finisce a 14 anni. Dai 15 si passa al medico di medicina generale. Noi vorremmo estendere l’età pediatrica fino a 17 anni e 364 giorni, per garantire una migliore presa in carico anche psicologica degli adolescenti. Attualmente la scelta se ricoverare un diciassettenne in un reparto pediatrico o per adulti viene fatta caso per caso, ma in tutti i centri AIEOP sono presenti psicologi che supportano questo delicato passaggio”.

Sostegno ai bambini

Quando arriva una diagnosi di tumore le famiglie coinvolte inizia un percorso difficile e doloroso, spesso aggravato dalla necessità di spostarsi in centri specializzati lontani da casa. È qui che entra in gioco FIAGOP, la Federazione Italiana delle Associazioni dei Genitori e dei Guariti di Oncologia Pediatrica, che riunisce 35 organizzazioni impegnate ad offrire sostegno e assistenza alle famiglie. “Il nostro obbiettivo – spiega il vicepresidente Paolo Viti –  è unire queste 35 associazioni per svolgere attività di comunicazione, informazione e advocacy. Ci occupiamo dell’accoglienza iniziale delle famiglie in ospedale, di assistenza burocratica per invalidità e altre pratiche con le ASL, oltre a fornire case alloggio per le famiglie durante la terapia dei bambini. Circa il 50% dei bambini viene curato fuori dalla propria regione. In alcune regioni come la Calabria, il 75% dei bambini deve andare via, forse la Sardegna è ancor più problematica. Spesso la mamma deve lasciare tutto, casa, marito, altri figli, per periodi che possono durare anche 1-2 anni. Noi rappresentiamo sia i piccoli pazienti che le loro mamme, quindi vediamo il dramma di queste situazioni. L’ideale sarebbe avere un ospedale specializzato vicino ad ogni bambino – conclude –  ma non è fattibile. Quindi è fondamentale che ci sia una rete che funzioni.” “La Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR) – spiega a OMaR la  Dottoressa Tamburo de Bella Responsabile UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70/15 e Coordinatore dell’Osservatorio per il Monitoraggio Della Reti Oncologiche Regionali di Agenas  –  è stata istituita nel 2017 per garantire percorsi di cura omogenei e di alta qualità per i pazienti con tumori rari, adulti e pediatrici, su tutto il territorio nazionale. La RNTR, istituita con un’intesa Stato-Regioni, mette a sistema queste competenze attraverso una precisa architettura di rete, che prevede centri “provider” ad altissima specializzazione, centri “user” per presa in carico di prossimità e “nodi” per funzioni ancillari. La rete comprende tre sottogruppi di patologie con caratteristiche e necessità diverse: tumori solidi dell’adulto, tumori ematologici dell’adulto e tumori pediatrici.

Percorsi diagnostici

Come coordinamento nazionale, insieme a tre tavoli tecnici di esperti e alle Regioni, abbiamo definito i requisiti dei centri della rete e gli standard di qualità. Ora spetta alle Regioni recepire l’intesa e rendere operativa la rete, riconoscendo e finanziando le attività dei centri secondo il loro ruolo. È un processo articolato che richiede tempo e impegno a livello di governance regionale. Intanto però i pazienti e i professionisti possono già usufruire di uno strumento prezioso: il portale della trasparenza di Agenas, dove sono mappati tutti i centri della RNTR per patologia e per funzione. Inoltre, siamo al lavoro per implementare la piattaforma nazionale di telemedicina, che permetterà teleconsulti, telepatologia e seconde opinioni tra i centri, evitando spostamenti non necessari ai pazienti. Un altro tassello fondamentale che stiamo costruendo sono i PDTA, i percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali per patologia, che verranno condivisi in tutta la rete come standard di appropriatezza clinica e organizzativa. Infine, un grande impegno va al monitoraggio: stiamo definendo gli indicatori con cui, dal 2025, misureremo le performance e l’impatto della rete.”