Il documento intitolato “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!”, inviato nei giorni scorsi da 90 associazioni di pazienti al Ministro per la Disabilità, al Viceministro delle politiche sociali e al Sottosegretario di Stato per la Salute, dal titolo stesso, vuole indicare che la famiglia non può in alcun modo essere scissa dalla persona con disabilità o malattia rara che viene assistita, a prescindere dal grado di parentela. Oggi invece, purtroppo, il concetto di sostegno alla famiglia spesso viene messo in secondo piano. Nel lungo periodo, se il nucleo familiare non viene supportato, non è il grado di svolgere al meglio il proprio ruolo di assistenza. Occorre che vengano valorizzate le esperienze di ognuno, per meglio capire il vissuto quotidiano di chi le vive e che, difficilmente, può far emergere le proprie istanze. Così facendo, si potrà riconoscere alle famiglie caregiver, il valore aggiunto che, ad oggi, manca.
La riprogrammazione della cura è fondamentale per garantire una maggiore interconnessione dei servizi rivolti alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il primo passo verso questo obiettivo è la riforma delle unità di valutazione multidimensionale perché, all’interno di queste, si stabilisce il percorso assistenziale e le diverse misure da attuare ma, ad oggi, manca una formazione adeguata e, il collegamento fra i servizi, è carente. L’assistenza fornita, quindi, è prettamente di tipo sanitario che è certamente utile, ma serve un’integrazione dei diversi servizi, attraverso uno specifico ente in grado di farsene carico e con cui le famiglie si possano confrontare e diventare una parte fondamentale per la stesura del Progetto di Vita.
Il fare rete e mettersi d’accordo, per le associazioni dei pazienti, è molto complesso perché, purtroppo, determinate situazioni generano una solitudine di pensieri che, spesso, in astratto non coincidono. I bisogni però, nella realtà, sono molto simili. In questa situazione quindi, aver messo insieme 90 realtà associative che si occupano di disabilità e malattie rare, provenienti da tutto il Paese, rappresenta un primo passo importante per la vita di migliaia di persone. Il nostro auspicio è che le istituzioni, nel loro complesso, capiscano che, senza il contributo delle famiglie e di coloro che vivono determinate condizioni nel quotidiano, qualsiasi tipo di provvedimento non sarà in grado di intercettare gli effettivi bisogni. Questo elemento non può mancare e, le rispettive esperienze di inclusione, devono essere valorizzate in senso positivo, nonostante le difficoltà che quotidianamente si vivono.