Nella famiglia delle persone con disabilità i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle, costituiscono un elemento importantissimo. Ne conosco moltissimi, sia adolescenti che già adulti. I siblings, prima o poi, diventano caregiver e quindi, con tutto ciò che già consegue il legame molto forte dell’essere fratelli o sorelle di coloro che hanno una determinata fragilità, in alcune circostanze, si trovano anche a dover svolgere un ruolo di assistenza senza che, la loro figura, sia minimamente riconosciuta. La mancata valorizzazione di queste persone però, si ripercuote sull’intera famiglia e, di conseguenza, sui genitori stessi. Quindi, alla luce di questo, è fondamentale che, le istituzioni, quando parlano di presa in carico, si riferiscano a tutto il nucleo familiare e non solo a chi ha una disabilità o una malattia rara. Le varie situazioni quotidiane non possono essere scisse.
Serve un cambio del paradigma culturale vigente su questi temi. Va bene prendere in considerazione le esigenze della persona con disabilità, ma devono essere prese in esame insieme a quelle della famiglia nella sua interezza. Occorre una formazione specifica degli operatori, i quali devono conoscere le persone che, quotidianamente, vivono nella famiglia. La società deve sapere che, quando c’è una persona con disabilità, ci può essere anche il suo sibling che deve essere adeguatamente riconosciuto e supportato. Se ne dovrebbe parlare nelle scuole di ogni ordine e grado, informando e formando le persone su cosa significa avere una disabilità in una famiglia, capendo tutti insieme il modo in cui migliorare la situazione attuale. Così facendo i siblings verranno riconosciuti che, ad oggi, invece, spesso, si nascondono e non parlano della condizione del fratello. Tutto ciò deve cambiare in quanto, la società, non può permettersi di perdere queste persone.