Per creare una società più inclusiva per i bambini e i ragazzi con disabilità e malattia rara bisogna sicuramente partire da un cambiamento culturale. Attualmente però, le misure messe in campo in merito, hanno un carattere temporaneo o emergenziale. È necessario che, tutti coloro che nascono con una disabilità o una malattia rara abbiano la strada spianata, ma oggi purtroppo non è così. Attualmente, ad esempio, nel caso di una malattia rara, servono anni per avere una diagnosi che non sempre si ottiene. La famiglia deve fare molta fatica per capire quali sono le misure e i vari sostegni disponibili. Quindi, mettere nelle giuste condizioni queste famiglie che, per molti versi, si trovano in una situazione nuova e indicare loro a chi rivolgersi, costituirebbe già un elemento molto importante. In seguito, partendo da questo punto, è necessario strutturare una serie di misure pensate specificamente per ogni singola persona e non una che vada bene per tutti. È però imprescindibile una mutazione culturale in materia perché, senza questo, è impossibile stilare misure lungimiranti e di carattere strutturale.
Per cambiare la percezione della disabilità nella società, bisogna ripartire dal concetto di persona e non da quello di disabilità. Dobbiamo pensare che, tutti coloro che nascono, a prescindere dalla condizione di disabilità o meno, sono persone e, di conseguenza, dobbiamo pensare a misure adatte a tutti. Il secondo punto riguarda invece la comunicazione. Se si riesce a veicolare un messaggio grazie al quale, non ci sono più le rampe per le persone con disabilità, gli ausili per altri, ma esiste tutto per tutti e in ogni momento. Il tema della disabilità deve essere conosciuto e interiorizzato da tutti, anche da parte di chi non lo vive in prima persona.
