La tutela dei diritti di coloro che si prendono cura di una persona con disabilità e malattia rara è fondamentale. In particolare, quando sì e caregiver di un familiare non autosufficiente, a volte, si tende ad annullarsi. Invece, è importante che venga riconosciuto il diritto a prendersi cura di sé stessi. Se ciò non accade, nel lungo periodo, prendersi cura diventa difficilissimo dal punto di vista mentale ed emotivo, tramutandosi nell’unica ragione di vita, imposta anche dal contesto esterno. Quindi, il primo diritto di queste persone, che in effetti c’è già ma dovrebbe diventare inalienabile, è quello di avere una vita piena. Occuparsi a 360 gradi, 24 ore su 24 e sette giorni su sette di un familiare convivente con una disabilità gravissima è totalizzante e, con il complicarsi della situazione, si tende a perdere delle libertà che dovrebbero essere inalienabili al fine di consentire di dare tutto e continuare a prendersi cura al meglio.
Credo che l’Italia, sia l’unico paese in Europa che non riconosce ufficialmente la figura del caregiver familiare e, di conseguenza, tutto ciò che viene fatto, è quasi imposto da una società, la quale ritiene normale il fatto che, coloro che si prendono cura di un familiare, si debbano annullare per questo. Fin quando lo Stato non riconosce tale figura attraverso una serie di misure articolate che garantiscano l’assistenza in tutto e per tutto anche nel momento in cui, il familiare caregiver, non c’è per motivi lavorativi. Oggi purtroppo non è così, chi si prende cura lo fa sempre e l’organizzazione degli spazi e dei tempi della propria vita è esclusivamente a carico suo. Nessuno lo supporta in questa attività complicatissima e, nel lungo periodo, ciò è alienate e non consente di assistere nella maniera ottimale il proprio congiunto. In altre parole, il riconoscimento di quello che fa chi assiste, è fondamentale. Questo è il presupposto primario per una vita dignitosa, sia per le persone con disabilità non autosufficienti che per i loro caregiver.