Ogni giorno, anche nei periodi di vacanza, ci si rende conto della fondamentale importanza dei servizi di assistenza personalizzata e di come questo, nonostante la normativa ben precisa in materia, sia carente perché, purtroppo, ad oggi nei diversi sistemi sanitari regionali, non viene adeguatamente applicata. Il primo accorgimento da mettere in atto sarebbe l’integrazione dei servizi sanitari con quelli sociali perché, la maggior parte delle persone, necessitano anche di un’assistenza sociale e non solamente di tipo sanitario. Purtroppo, il nostro sistema attuale, scinde nettamente le due cose e, se si ha una patologia in fase acuta si viene presi in carico ma, una volta usciti dall’ospedale, si viene lasciati un po’ soli. Quindi, il primo aspetto da mettere in campo è l’integrazione dei servizi. Il secondo aspetto invece, riguarda la personalizzazione dei servizi di assistenza, come se fosse un abito su misura. Ognuno, anche se con la stessa tipologia di disabilità o malattia rara, ha delle esigenze diverse. Occorre quindi agire sui bisogni e sulle necessita personali e della famiglia in quanto, tutto questo, deve essere esteso anche a loro, che sono parte essenziale della quotidianità delle persone con disabilità.
Vorrei che, su questi temi, le istituzioni ad ogni livello ascoltassero le persone e le famiglie che vivono queste condizioni. Solo così si possono capire le reali necessità di ognuno. La politica e la società civile non sono attualmente in grado di intercettare i bisogni perché ne ascoltano la parte superficiale portata dalle diverse rappresentanze. Questo avviene in tutti i campi e non solo per quanto riguarda la disabilità. A maggior ragione però, i bisogni così complessi, vanno ascoltati da coloro che li vivono. Solo così si possono intercettare le diverse necessità, intervenire in modo puntuale ed andare così nella giusta direzione.
