La domanda che tutti i genitori di ragazzi disabili si fanno ogni singolo giorno

“Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più o non potremo più assisterlo?” È questa la domanda che tutti i genitori di ragazzi disabili si fanno ogni singolo giorno. Si è molto parlato della legge n.112/2016 (contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”), conosciuta come la legge “del dopo di noi, partendo dal durante noi”, ossia come quel provvedimento legislativo che ha introdotto un finanziamento ed agevolazioni per misure volte a garantire un progetto di vita delle persone con disabilità grave, da continuare anche quando perdano il sostegno familiare.

Con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il “Dopo di Noi”. Per la prima volta, si inizia a pensare alla persona con disabilità come Persona, che, come tutti gli altri, ha diritto a non veder “spezzato il filo” della sua vita (solo perché i genitori non possono più supportarlo). È importante aiutare le persone con disabilità a costruire il loro futuro da subito, anche quando ci sono ancora i genitori. I genitori di persone con disabilità dai bisogni complessi devono guardare al futuro dei figli già da ora, attraverso il progetto di vita.

È necessario che le istituzioni, assieme alle associazioni, ai genitori e alle figure professionali che seguono la persona disabile, propongano, promuovano e realizzino progetti di residenzialità: luoghi dove le persone con disabilità vedano rispettate le proprie capacità, esigenze e aspettative. Soluzioni abitative che rivolgano particolare attenzione alle persone bisognose di maggior sostegno. Agire quindi nel “Durante noi” per il “Dopo di noi”. “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa”: questo dice l’art.19 della Convenzione Onu. Le istituzioni pubbliche, con il supporto del settore privato, devono effettuare una vera “Presa in carico” della persona disabile. Ciò significa:

1. assunzione di responsabilità da parte degli enti pubblici;
2. attuazione del progetto individuale di vita;
3. personalizzazione ed umanizzazione degli interventi;
4. mantenimento e sviluppo della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale;
5. garanzia dei diritti civili ed umani;
6. qualità di vita e Benessere.

In tutti questi anni l’espressione “Dopo di noi” ha quasi sempre evocato solo la necessità di strutture residenziali in cui ricoverare le persone con disabilità al momento della perdita dei propri familiari, concentrando l’attenzione di tutti esclusivamente nella realizzazione di quante più strutture possibili, semmai con quanta maggior capienza possibile per ciascuna. Oggi, però, con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il “dopo di Noi”, partendo dal riconoscimento che le persone con disabilità non possono, dall’oggi al domani, essere “deportate” in una struttura, a volte anche lontana centinaia di chilometri dal tessuto sociale dove hanno vissuto, e veder spezzato tutto il loro percorso di vita fino a quel momento costruito.

La Convenzione Onu impone di considerare le persone con disabilità non più per le loro limitazioni in sé o non più solo per la relazione che si crea tra tali limitazioni e l’ambiente circostante, ma per il loro essere Persone e, quindi, con il diritto intrinseco di avere, come ciascuna persona, un proprio percorso di vita, da poter sviluppare, in condizioni di pari opportunità con tutti gli altri, attraverso i giusti supporti e sostegni. Muovendosi all’interno di questo nuovo modello, si comprende come occorra supportare e valorizzare il percorso di vita delle persone con disabilità, con le loro aspettative, con le loro necessità e con le relazioni intessute nel corso della propria esistenza, che, come sopra detto, non possono essere cancellate di colpo, solo per il venir meno del perno familiare nella propria casa di origine.