Il 2 aprile giornata mondiale sull’Autismo, il 21 marzo giornata mondiale della Sindrome di Down e 3 dicembre giornata mondiale della Disabilità, potremmo citarne all’infinito di queste giornate: giustissimo ricordarle, certo, ma altrettanto giusto ricordare che dietro a questi bambini speciali ci sono mamme, tante mamme che si prendono cura di loro. Come tutte le mamme si prendono cura dei propri figli, probabilmente penserete. E invece queste mamme sono, o vorrebbero, o dovrebbero essere highlander, ovvero immortali. Siamo madri caregiver, 365 giorni all’anno, 24 ore su 24. Caregiver familiari, cioè, per la legge, “persone che prestano assistenza gratuita e quotidiana ad un proprio parente di primo grado non autosufficiente fisicamente e/o mentalmente”. E lo facciamo con tutto l’amore possibile e immaginabile, rinunciando a noi stesse, tante volte al nostro lavoro, perché questo è e sarà il nostro lavoro.
Purtroppo, però capita sovente di sentire racconti di mamme anziane con figli disabili adulti, non autosufficienti, che vivono assieme, con piccole pensioni. Tante volte siamo noi stesse che non vogliamo lasciarli andare, non cerchiamo soluzioni al di fuori di noi, siamo gelose, abbiamo paura che qualcuno li possa trattare male questi nostri figli speciali, e così facendo non facciamo il loro bene. Ci comportiamo in questo modo anche perché siamo forti (o almeno pensiamo di esserlo), ma siamo anche tanto stanche di combattere ogni giorno per ottenere i diritti di base, quelli che una società civile dovrebbe garantire a persone con disabilità e alle loro famiglie.
Sono mamma di un bambino con disabilità, piccolo, ma che senza quasi accorgermene, diventerà grande e andrà a fare parte di quella schiera di bambini ormai grandi, invisibili, finché c’è la “mamma caregiver”. La chiamano “infantilizzazione perenne”. Ma per il bene dei nostri figli, dobbiamo cercare alternative a noi, dobbiamo dargli un po’ di fiducia, dobbiamo allungare quella corda che ci lega stretti. Io per prima, che l’anno prossimo andrà alle medie e voglio che impari la strada per tornare a casa da solo (e io con il cuore in gola!). E allora, visto che oggi è la Festa della Mamma, voglio fare tanti auguri a tutte le mamme highlander, perché magari un giorno, come nel film, diremo “Sono in vita da quattro secoli e mezzo e non posso morire”.