In riguardo alle persone con disabilità e malattie rare, auspico un futuro che sia davvero inclusivo perché, ad oggi, è solo un esercizio stilistico e, molti che non conoscono il vero senso di questo termine, ne abusano. Si deve cambiare radicalmente l’attuale concetto di inclusione. In altre parole, non si deve pensare a includere le persone con disabilità, ma ad essere inclusi nel mondo delle persone con disabilità. Ciò riveste un’accezione molto diversa perché, nel primo caso, non si modifica nulla se non al fatto di pensare a qualche accorgimento per far sì che, coloro che hanno una fragilità, possano accedere a luoghi pensati per tutti. Invece, nel momento in cui si entra nel mondo dei cosiddetti altri e si progetta ogni cosa di conseguenza, si può pensare ad una inclusione veramente reale e strutturale.
Ciò su cui bisognerebbe incidere per generare una società più inclusiva è il fatto di pensare e parlare il più possibile di determinati temi legati alla disabilità e non solamente quando succedono determinati eventi, che possono essere negativi, nel momento in cui, una famiglia che non ce la fa più arriva al limite delle forze, oppure positivi quando, ogni quattro anni, in occasione delle paralimpiadi, si accorgono tutti di quanto sono belli, forti e invincibili gli atleti con disabilità ma poi, durante il resto del tempo, ci si dimentica di loro. Bisogna parlare sempre di questi temi, anche al livello politico e sociale, affinché siano sempre all’ordine del giorno. In altre parole, si deve creare una sensibilità e una cultura grazie alla quale, ogni volta che si parla di persone con disabilità, si parla di persone, senza aggiungere l’aggettivo, a prescindere dalla condizione o dalla fragilità che ognuno può avere. Questo è il punto da cui partire per generare tutto il resto. È necessario un cambiamento strutturale.
