Si celebra oggi la Giornata internazionale dell’epilessia, è una condizione neurologica che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo. È una delle delle prime cinque cause di disabilità neurologica ed è responsabile di 125mila decessi all’anno.
Lo stigma
“Per molte persone che vivono con l’epilessia, lo stigma associato alla condizione è spesso più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa”. Francesca Sofia è presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE) e introduce con queste parole la Giornata internazionale dell’epilessia che si celebra il 13 febbraio e che quest’anno è incentrata proprio sul contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia. “Nonostante sia una delle condizioni mediche più antiche conosciute al mondo, la paura pubblica e l’incomprensione sull’epilessia persistono, rendendo molte persone riluttanti a parlarne”, affermano l’International Bureau for Epilepsy e la International League Against Epilepsy, che hanno promosso la giornata. “Quella riluttanza porta a vite vissute nell’ombra, mancanza di comprensione del rischio personale, discriminazione nei luoghi di lavoro e nelle comunità e mancanza di fondi per la ricerca di nuove terapie”. Per questa ragione lo scorso anno l’Organizzazione mondiale della Sanità ha approvato un piano dedicato (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders) che mira a ridurre lo stigma, migliorare l’accesso alle cure e la qualità della vita delle persone con disturbi neurologici, dei loro caregiver e delle loro famiglie.
L’iniziativa
Anche in Italia, dove sono circa 600mila le persone affette dalla patologia, il contrasto allo stigma è il leitmotiv della Giornata. Lice e Fondazione Lice, in collaborazione con il Giffoni Film Festival, hanno lanciato la campagna ‘Si va in scena. Storie di Epilessia’, che vuole coinvolgere direttamente le persone affette dalla malattia e i caregiver e invitarli a raccontare la propria storia. La storia migliore verrà selezionata da una giuria di esperti e diventerà il soggetto di un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia. “Vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi”, ha affermato il presidente della Fondazione Lice, Antonio Gambardella.
Le cure
Non meno importante è però il tema dell’accesso alle cure. Secondo il ministro alle Disabilità, Alessandra Locatelli, “serve un impegno comune per gestire gli interventi dal punto di vista sanitario, ma anche e soprattutto nella prospettiva relazionale e sociale per il bene delle tante persone che spesso si sentono insicure e sole ad affrontare la vita quotidiana”. Mentre la Società italiana di neurologia (Sin) ha ricordato che, sebbene, gran parte delle forme di epilessia sia gestibile con successo grazie alla terapia farmacologica, circa un terzo delle persone con epilessia soffre di forme farmaco-resistenti. Necessario, quindi, ha affermato il presidente Sin Alfredo Berardelli, che le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure” adottando modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale.
Fonte Ansa
