Alle persone con disabilità e ai loro caregiver servono misure di sostegno improntate all’equità e all’effettiva partecipazione che lambiscano la famiglia nella sua interezza. In altre parole, occorre che, i principi di inclusione sanciti dalla Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità, siano attuati concretamente e attraverso lo stanziamento di fondi adeguati. In Lombardia a, tal proposito, in riguardo alle misure di sostegno B1 e B2 rivolte alle persone con disabilità gravissima, a seguito delle criticità evidenziate, che hanno creato un’enorme preoccupazione nelle famiglie costrette a riprogrammare e ridurre le spese per tutti i servizi indispensabili e, allo stato attuale, non si sa assolutamente nulla rispetto a ciò che accadrà il prossimo anno, per il quale non è dato sapere le misure e gli stanziamenti che verranno messi in campo. Inoltre, i servizi promessi per lo scorso giugno, non hanno ancora preso avvio, e non si intravede alcuna strategia o programmazione chiara per il loro sviluppo futuro, complicato ulteriormente dal mancato aggiornamento dei Leps, ossia dei “Livelli essenziali delle prestazioni sociali”, a livello nazionale.
Guardando al futuro, è chiaro che, serve una ricostruzione dei servizi rivolti alle persone con disabilità e alle loro famiglie e non un’implementazione. Questo obiettivo presuppone anni di tempo e una chiara visione del domani, corredati dai fondi necessari. Ad oggi invece, purtroppo, i servizi erogati, sono di natura standardizzata e quasi completamente affidati al settore privato o, in alcuni casi, al privato sociale. Occorrono invece servizi personalizzati per dare le risposte necessarie ai bisogni particolari. Allo stato attuale invece, purtroppo, non è così e, noi familiari caregiver, di conseguenza, siamo preoccupatissimi e chiediamo con forza soluzioni all’altezza della situazione che, le istituzioni preposte, devono edificare in proficua sinergia con le famiglie. Dobbiamo iniziare a costruire un progetto comune improntato all’inclusione concreta.