Il compito svolto dalle associazioni di rappresentanza dei familiari delle persone con disabilità è molto importante. Ad oggi, è ineluttabile il fatto che, guardando al futuro, si vada sempre più verso un’autorappresentazione da parte di coloro che vivono direttamente e ogni giorno determinati bisogni, in base al principio fondamentale dell’inclusione che si può sintetizzare con “nulla su di noi senza di noi”, mettendo al centro la tutela della dignità delle persone e la loro possibilità di autodeterminarsi a 360 gradi. Su questo versante, le piccole associazioni territoriali, esercitano un ruolo molto importante, attraverso una funzione di prossimità e vicinanza alle persone e ai familiari caregiver, permette loro di intercettare i bisogni e portarli all’attenzione dell’opinione pubblica.
Attualmente però, per quanto riguarda la capacità di rappresentazione dei bisogni presso le istituzioni centrali, si sta verificando una sorta di diminuzione delle capacità di portarli nei luoghi dove si compiono le scelte politiche, creando così una crescente sfiducia tra le stesse persone con disabilità e i familiari caregiver. Occorre quindi dare vita ad un nuovo paradigma della rappresentazione a tutto campo, attraverso l’edificazione di un futuro che sia davvero inclusivo perché, ad oggi, in alcuni casi, è un esercizio stilistico e, alcuni, non conoscono il senso autentico di questo termine e, di conseguenza, lo usano in maniera non corretta.
In altre parole, è necessario parlare sempre di questi temi, anche al livello politico e sociale, affinché siano sempre all’ordine del giorno e contribuendo così a creare una sensibilità e una cultura inedita in questo campo, in grado di mettere sempre al centro i bisogni concreti delle persone e dei loro caregiver, dando così luogo a un cambiamento anche per quanto riguarda i compiti e il ruolo delle associazioni di rappresentanza.
