Dove e Come mi curo”: per qualcuno una risposta da dare, per altri una domanda che, certamente, accomuna chiunque sia costretto a combattere con la malattia, specie quando questa si manifesta sotto una forma estremamente rara. Niente di strano che il portale a tema sia un omonimo: Doveecomemicuro.it, da 6 anni mira a fornire una risposta a quanti ripongono fiducia nella ricerca e, più nel concreto, alle strutture sanitarie a livello nazionale. Quelle stesse persone che, oggi come oggi, si affidano al portale nella misura di un milione di utenti al mese. Numeri che potrebbero essere rivisti in eccesso dal momento che, entro la fine del mese di giugno, anche il difficile campo delle malattie rare verrà aggiunto alle sezioni che, in questo lustro più un anno, sono state affrontate dal portale. Un'attenzione, quella rivolta a questo tema, che rappresenta un importante passo in direzione della conoscenza di queste patologie: in Italia, stima l'Osservatorio sulle Malattie rare (Omar), si parla di 20 casi ogni 10 mila abitanti, con circa 19 mila di nuovi segnalati ogni anno dalle oltre 200 strutture sanitarie adibite agli specifici percorsi di cura.
Info utili
Anche in virtù di questi numeri, si tenta di rispondere all'urgenza di fornire le maggiori delucidazioni possibili. Scopo di partenza della nuova sezione, naturalmente, sarà quello informativo e di sensibilizzazione, affinché, come avviene per le altre sezioni del sito, anche chi voglia approfondire il tema delle malattie rare (che sia la loro natura, i percorsi di cura esistenti così come le strutture sanitarie che li mettono a disposizione) possa usufruire di un servizio aggiornato, sulla base di quelle che sono state le richieste arrivate dagli stessi utenti, interessati a conoscere meglio il tema. Oltre 9 mila malattie rare saranno presenti nel database dell'archivio, per ognuna delle quali è stata predisposta un'informativa specifica sulla struttura di riferimento in Italia e precisazioni sui destinatari di tali cure, ovvero se indirizzabili esclusivamente su adulti o anche per bambini. Informazioni e chiarimenti supportati dalla collaborazione di un comitato scientifico a livello nazionale.
Parola d'ordine: accessibilità
In sostanza, Doveecomemicuro.it si presenterà come un motore di ricerca sulla sanità nazionale, con particolare attenzione a contesti, malattie e strutture (oltre 2300 inserite nell'archivio digitale), al fine di facilitare l'accessibilità a informazioni che, altrimenti, sarebbero di lunga ricerca. Alla base dell'iniziativa sulle malattie rare viene posta proprio al semplicità di accesso e orientamento, per fornire quel tipo di supporto a quanti, colpiti direttamente o indirettamente dalla patologia, hanno bisogno di info mirate e di facile reperibilità, ognuna con la valutazione istituzionale di Piano nazionale esiti (Pne).
