Coraggioso, irriducibile, a volte inconsapevole, ma anche sdrammatizzatore, caparbio, e soprattutto spettinato. É così che amici e familiari descrivono Federico.
Federico Richard Villa ha 34 anni, nasce nel 1986 a New York, dove vive fino ai suoi 5 anni poi si trasferisce in Italia, in Brianza. La sua vita procede tranquilla durante l’adolescenza poi quasi alla maggiore età comincia ad avere problemi di equilibrio. “Non riuscivo più a giocare a calcio. Inizialmente le domande erano tante, ma le risposte arrivarono presto. La diagnosi non fu delle migliori, ma sicuramente non fu una sorpresa. Atassia di Frederich”.
Cosa comporta l’atassia di Frederich
L’atassia è una malattia neurologica degenerativa progressiva. É una parola che deriva dal greco e significa mancanza di ordine. Da questo sta ad indicare il sintomo principale della malattia che è l’incordinazione del movimento, il movimento fatto in modo scoordinato. Il primo sintomo è la mancanza di equilibrio, la difficoltà di nel camminare e nel non riuscire ad andare in posti molto stretti. Si comincia a camminare come se si tornasse indietro, si cercano degli appoggi, però la malattia progredisce e porta invariabilmente all’uso della sedia a rotelle.
“Sono in sedia a rotelle da quando avevo 18 anni e da allora la malattia non ha mai mostrato segni di arresto, nuovo anno, nuovo problema. Ma in famiglia non sono l’unico, anche mio fratello maggiore soffre della stessa malattia. Io però sono estremamente curioso e questo è il motore che mi guida ogni giorno, curioso di vedere i cambiamenti e come reagisco a loro … riassumo? Nuovo problema, nuova avventura! Finché posso…“.
La passione per i viaggi
“Amo molto viaggiare, l’ho fatto soprattutto per sport. Ogni viaggio ti porta ad amare non solo i luoghi, ma soprattutto le persone. Sono un’opportunità per condividere informazioni su risorse tecniche e tecnologiche con altri utenti in sedie a rotelle che possano aiutarci a superare le barriere architettoniche e contribuire a migliorare queste tecnologie. Non è vacanza ma un lavoro, dove sento l’obbligo morale di portare avanti i concetti relativi alla disabilità che scopro in prima persona”.
La scoperta della malattia e poi la svolta
“Quando ho scoperto la malattia, inizialmente non l’ho presa benissimo. Non avevo le idee chiare su cosa fare. Un giorno, approfittai dell’assenza di mio fratello, per rubargli la handbike. Fu così che mi avvicinai a quello che poi è diventato il mio mondo. L’handbike è una disciplina paralimpica. Sono biciclette a tre rote spinte dalla forza delle braccia. Pratico questa disciplina ormai da 13 anni”.
Il primo atleta di mio fratello
“Io sono orgoglioso di essere stato, dopo e grazie a lui, il suo primo atleta. Infatti la malattia non mi ha impedito, nonostante mi abbia costretto all’uso della sedia a rotelle, di tornare in bici! Sono uno dei pochissimi atleti, con questa patologia, che e riuscito a praticare questo duro sport a livello mondiale”.
“Con Ale cerchiamo di essere un esempio per i numerosi giovani atassici in Italia (oltre 5.000) e nel mondo, vogliamo infondere in loro la consapevolezza che con i giusti mezzi e una buona dose di coraggiosa costanza si può affrontare questa malattia senza penalizzazioni e con esaltanti possibilità di successo”.
Un mondo di opportunità
“Lo sport per noi malati rappresenta una sfida quotidiana e un incentivo per combattere il male che avanza inesorabile. Vedere le cose da un punto di vista più basso mi ha aperto nuove prospettive. Salire su un podio aiuta a testimoniare le nostre storie ed esempio per chi non ha ancora imparato a convivere con la malattia. Non so cosa succederà domani, ma non per questo smetto di correre oggi“.
