Uscire di casa due volte, solo due volte, in un anno. Rinunciare a tutto, agli amici, a vedere le persone care, a fare sport. Questa è la vita di Francesco, un ragazzo di 21 anni affetto da distrofia muscolare, che da un anno a questa parte non ha più varcato la soglia della sua abitazione, a Serra San Quirico, nelle Marche, per timore del Covid.
Come lui, centinaia di migliaia di persone disabili o affette da patologie gravi, e le loro famiglie, ancora in attesa di essere inseriti del piano vaccinale.
Ci racconta la sua vicenda il padre, Massimiliano.
“Le nostre uniche due uscite sono avvenute lo scorso agosto, quando Francesco è uscito di casa per recarsi al consiglio direttivo dell’Associazione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e incontrare altri giovani nelle sue difficili condizioni. Francesco è affetto dalla forma più aggressiva di questa malattia, si trova in carrozzina da quando aveva sei anni. Mia moglie si dedica completamente a lui, che ha bisogno di assistenza h 24. Ma fino a prima del Covid la sua era una vita comunque ‘normale’. Ha vissuto sempre abbastanza serenamente, siamo stati una famiglia che gli ha fatto tutto. Si è diplomato con quasi il massimo dei voti, giocava a hockey in carrozzina, e lo sport gli ha fatto fare un salto di qualità. Gli ha permesso di conoscere tante persone. Ma ora non è più così; abbiamo pazientato, come tutti ci siamo chiusi in casa, io sono entrato in cassa Covid al lavoro. Abbiamo fatto di tutto per evitare contatti ed evitare di contrarre il virus, perché per mio figlio il Covid non lascerebbe alcuna possibilità di scampo.
Ma purtroppo il virus ti viene a cercare. Anche il supermercato del nostro paese, dove io solo vado a fare spesa a orari improbabili per evitare di incontrare persone, è chiuso per Covid…Ma ora il problema è che questa situazione non è più un semplice disagio… in Francesco abbiamo visto emergere delle problematiche nuove. Lui capisce la gravità della situazione, ma adesso comincia ad avere dei seri problemi. Oltre alla sua privazione fisica, ha la privazione degli affetti. I suoi molti amici che non può più vedere…
Quello che ci fa soffrire è che il vaccino per noi è stata una speranza. E’ stato giustamente fatto in priorità ovviamente a chi di dovere, e di questo ne siamo consapevoli. Dopo abbiamo visto passarci avanti gli 80enni, abbiamo pensato che era quella la categoria più fragile. Ma come soffrono loro, soffre anche mio figlio… se qualche persona anziana ha speranza di guarire dal Covid, un malato nelle condizioni di mio figlio non ne ha nessuna. Anzi, lui non si salverebbe neanche con una semplice polmonite.
Ma non è finita qui: abbiamo visto vaccinare il personale scolastico. Ma io dico, non servirebbe essere ministro per capire che ci sono categorie più svantaggiate del professore o del poliziotto o del vigile… stiamo vaccinando persone sane! Mi chiedo, perché? E’ un controsenso. Prima toccherebbe a quelle sensibili, dove si ha la certezza che a contatto con il virus non sopravviverebbero”.
Chiediamo a Massimiliano che cosa sia stato fatto per sottoporre il problema di Francesco e di tanti altri malati e disabili gravi alle Istituzioni.
“Adesso sembra che dopo una grandissima rivolta di tutte le associazioni sul tema della disabilità sia stata presa in carico questa richiesta. Ma ora la regione Marche non ha la disponibilità dei vaccini…Quello che mi fa interrogare è che sulla scala delle patologie viene prima la mia che sono obeso grave e iperteso, piuttosto che quella di mio figlio… rischierei di vaccinarmi prima io di lui!
Nella nostra situazione ci sono tanti ragazzi e tante famiglie. Per non parlare poi dei cosiddetti caregiver, privi di qualsiasi riconoscimento sociale: se si ammalano loro, che fine fa un disabile? Nel caso nostro: se si ammala mia moglie, chi si prenderà cura di mio figlio? Ma noi abbiamo sempre la speranza nel cuore. Se dovesse morire anche quella, allora saremmo veramente finiti”.