Il tumore maligno oculare o retinoblastoma è una malattia che, nello stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell’occhio (leucocoria) oppure con la deviazione dell’occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i tre anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi. Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha gravi conseguenze: dalla perdita della vista a quella dell’occhio, fino alla morte.
La situazione nei Paesi più poveri
Nei Paesi del Sud del mondo, la povertà, la mancanza di prevenzione e all’assenza di strutture e medici specializzati, rappresentano fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei bambini alla malattia è del 65% nei Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce. Tutto ciò ha spinto CBM Italia, un’organizzazione internazionale impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità dove c’è più bisogno, nel mondo e in Italia, a mettersi in prima linea nell’ambito della cura di questa patologia, garantendo cure all’avanguardia presso il Ruharo Mission Hospital in Uganda. Interris.it, in merito a questa esperienza di prossimità e inclusione, ha intervistato il dott. Massimo Maggio, direttore di CBM Italia.
L’intervista
Dott. Maggio, come si sta sviluppando l’operato di CBM Italia al fianco dei bambini affetti da retinoblastoma in Uganda?
“Noi, in qualità di CBM, siamo presenti da decenni presso il Ruharo Mission Hospital a Mbarara nella parte occidentale dell’Uganda. Questo ospedale è l’unico che, nell’Africa subsahariana, rappresenta un punto di riferimento per gli interventi sul retinoblastoma, un tumore all’occhio fortemente invasivo che ha una rapidissima evoluzione e colpisce soprattutto i bambini in giovane età”.
In riguardo al futuro, qual è l’obiettivo di CBM Italia per il contrasto del neuroblastoma? In che modo, chi lo desidera, può aiutare la vostra azione di prossimità nei confronti di questi bambini?
“Vogliamo essere sempre più presenti nel contrasto al neuroblastoma. Abbiamo rinnovato il nostro impegno al Ruharo Mission Hospital dopo una visita recente fatta in quella struttura dove ho visto che, l’attuale situazione, è buona ma ha bisogno di grandi interventi e di grande presenza. Ho visto mamme e papà che accompagnano i bambini con volto completamente deturpato dal tumore che parte dall’occhio. Il retinoblastoma, nei Paesi occidentali, ha un tasso di risoluzione abbastanza alto, pur essendo molto difficile. Nel Sud del mondo e, in particolare, nei Paesi africani, il tasso di mortalità è molto elevato. È necessario intervenire con qualità e urgenza, noi ci stiamo impegnando fortemente in tal senso. Chi vuole aiutare i bambini di questi Paesi può andare sul nostro sito dove sono indicate le informazioni necessarie e si trovano le storie di diversi di loro che, ciononostante, riescono a vivere in una struttura sanitaria dedicata ai bambini, ove abbiamo creato un giardino in cui i bambini, anche all’interno di questo contesto di malattia, possono giocare”.