La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. In particolare, tale patologia, è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni. Le persone colpite dalla sclerosi multipla stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1 milione e 200 mila in Europa e circa 133 mila in Italia.
L’esperienza di Maria De Giovanni
Maria De Giovanni è una giovane donna che, a un certo punto della sua vita, ha dovuto affrontare la sclerosi multipla. Ella è madre e moglie e si trasferisce dalla Svizzera in Italia, nel Salento, dove le viene diagnosticata la malattia. Nonostante ciò, la Sla, non le ha impedito di essere sempre al servizio di chi soffre e dei più deboli attraverso molte attività di volontariato. Maria ha raccontato la sua vita nei due libri autobiografici che l’hanno vista esordire come scrittrice. I proventi dei testi, “Sulle orme della Sclerosi Multipla” e “La Rinascita”, sostengono attività in favore dei malati di Sla. Interris.it l’ha intervistata in merito a questo.
L’intervista
Come nasce e che messaggio ha voluto lanciare con il suo libro “Sulle orme della sclerosi multipla”?
“Inizialmente è nato come una sorta di diario di bordo nel quale annotavo degli appunti sull’andamento della malattia, sia dal punto di vista clinico che da quello patogeno. In particolare, cominciando a capire cosa fosse la sclerosi multipla, ho cominciato a stilare gli appunti. Naturalmente, in questo frangente, non ho sottovalutato nemmeno tutti i problemi e i risvolti psicologici che, una malattia del genere, può provocare e la loro ripercussione nella quotidianità, ad esempio la presenza o meno delle istituzioni ed il modo in cui la famiglia aveva cercato di reinventarsi per ottimizzare i miei tempi. Quindi, in seguito a ciò, ho scritto questo libro”.
Che messaggio vorrebbe lanciare a tutte le persone affette da sclerosi multipla e a tutti coloro che hanno una disabilità?
“Tutto è sempre molto soggettivo. Quando, ognuno di noi, riceve una diagnosi di una qualsiasi malattia, ci vuole un tempo fisico per metabolizzare la notizia. Certo è che, più la vita viene vissuta in maniera leggera e con una certa dose di ottimismo, anche la qualità di vita in sé e per sé migliora. La malattia c’è, pertanto, invece di viverla negativamente rinchiudendosi, pensando solamente agli ospedali in cui ci si deve recare per sottoporsi a terapie o controlli per curarsi, bisognerebbe invece fare il modo di ritrovarsi dopo essersi perduti. Questa però è una visione soggettiva, bisogna rispettare i tempi di ognuno e, se dovessero essere troppo lunghi, avvicinarsi in punta di piedi e cercare di spiegare che, le malattie, alcune volte, possono rappresentare anche delle opportunità.”
Il suo libro ha una finalità benefica, qual è? In che modo, chi lo desidera, la può sostenere?
“Questo libro, insieme all’altro che si intitola “Sulle orme della sclerosi multipla: la rinascita”, finanziano un progetto che si chiama “Il mare di tutti”. L’iniziativa dell’associazione “Sunrise Onlus”, di cui sono fondatrice e presidente, con la quale si permette alle persone affette da sclerosi multipla di fare la fisioterapia al mare, avvalendosi di una equipe interdisciplinare, formata da diverse figure mediche e da psicologi, con l’obiettivo di cercare di realizzare i sogni che, purtroppo, le persone, a causa della disabilità e per le barriere architettoniche, non riescono ad accedere alle spiagge con una mobilità indipendente. La fisioterapia, nell’ambito di tale progetto, è un servizio studiato ad hoc per questa patologia ed è fondamentale per riuscire a mantenere in allenamento i muscoli e ottimizzare qualitativamente la vita di ogni giorno di coloro che sono costretti a vivere quotidianamente questa condizione.”