Invisibilità e mascheramento sociale. Sono queste le reazioni che spesso accompagnano quelli che sono affetti dalla sindrome di Asperger e dall'Adhd, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Per questo l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha voluto istituire una giornata, che si terrà il prossimo 18 febbraio: ricordare che gli affetti da Asperger esistono. Ma non basta. La via che dalla consapevolezza porta all'accettazione è spesso difficile. Ignoranza e pregiudizio si trovano, così, a minare un terreno già di per sé sdrucciolevole, fatto di fragilità apparente, perché spesso se ne ignora la forza. Nel nostro Paese sono 1,5 milioni gli italiani affetti dall'Asperger, ma – come sottolinea l'Ansa – all'anno sono diagnosticati solo 300mila nuovi casi. Per questo, la Società italiana di neuropsicofarmacologia, in un convegno sul tema a Milano di qualche giorno fa ha lanciato la proposta di un network nazionale per promuovere la ricerca.
Elena: “Esistiamo anche noi”
Spesso le caratteristiche di questa sindrome sono ignorate dalle stesse famiglie. Per dare voce a chi di Asperger ne è affetto, Interris.it ha intervistato Elena Tomei. La diagnosi per Elena è arrivata sin da quando era bambina, ma per lei non è mai stato un problema. Semmai, la presa di consapevolezza di sentirsi “speciale”: “per me non è mai stati un tabù” dice. L'Asperger per lei è un turbinio di entusiasmo e voglia di fare, dal teatro ai balli di gruppo. Elena continua a sognare, come dovrebbero fare tutti. Ed ha imparato a fregarsene di chi, al contrario, la percepisce come 'inabile': “Io dimostro, invece, che me ne frego e faccio, anzi, tutto quello che ho voglia di fare”.
Ciao Elena, presentati ai nostri lettori di Interris.it
“Mi chiamo Elena, ho quasi 30 anni – li compio il 13 maggio. Mi trovi nel bel mezzo della ricerca di un lavoro. Ho voluto puntare sulla mia formazione, ho da poco concluso un tirocinio nel settore sociale. Sono, tuttavia, molto impegnata. Partecipo a vari progetti, in cui spesso coinvolgiamo ragazzi autistici. Faccio tantissime cose, in realtà”.
Cosa significa vivere con la Sindrome di Asperger?
“Mi sento una persona normale, anzi mi trovo a fare cose che non tutti hanno la possibilità di fare. Per esempio, non tutti sono capaci di memorizzare in breve tempo le coreografie. Sono molto a mio agio con me stessa e con gli altri: partecipo ad eventi sociali, di sport, stage di danza e vengo ogni giorno in contatto con nuove realtà. Non è vero che siamo inabili, come sento dire”.
Se potessi dare forma all'Asperger, che tratti le daresti?
“Beh, è un'arma che, nonostante tutto, mi dà tanta voglia di fare. Quando mi hanno fatto la diagnosi sulla sindrome, ho cominciato a notare i tratti distintivi dell'Asperger. Per esempio, la tendenza ad affezionarsi a qualcosa per un po' di tempo e poi lasciarla da parte. Io l'ho riscontrato nella musica: quando ero ragazza, ho ascoltato tanto Ligabue. Ora non più, però mi faccio una cultura, in questo modo”.
Ti sei mai sentita discriminata?
“Per me me non è mai stato un tabù. A chi pensa che noi Asperger non siamo in grado di fare qualcosa rispondo: 'me ne frego'. Una volta, stavo guardando la tv quando mi ha colpito una frase: c'era un giovane in carrozzina che aveva cantato e il suo tutor gli disse: 'Nessuno può dirti quello che devi o non devi fare'. Ecco, io faccio di questa frase la mia filosofia, e penso che spesso, quando uno ti dice che non sai fare una cosa, la realtà è che lui non sa farla”.
Parliamo di passioni. Cosa ti piace fare?
“Beh, tantissime cose. Per esempio faccio zumba e pound, due discipline a metà fra la danza e il fitness, l'altra mia grande passione. Il primo marzo sarò a Roma alla giornata ufficiale dello street workout, mi piace molto questo sport all'aria aperta. Ma non nutro solo il corpo. Recito al Teatro Tirso di Roma e canto in un gruppo musicale, AspiBand, di cui sono anche social media manager. Ci tengo a sottolineare che il teatro è una grande passione per me. Una volta, una coreografa mi ha detto: “Sul palco sii quello che vuoi essere e ciò che nella vita sociale non puoi fare”. Mi ha colpita molto questa frase”.
Perché secondo te è importante una giornata dedicata a chi è affetto dalla Sindrome di Asperger?
“Per spiegare ai neurotipici che esistiamo e siamo anche noi degli esseri umani, con medesime emozioni e stesse problematiche. In una poesia che ho scritto ho voluto chiosare proprio con la frase: Siamo tutti uguali”.