La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. In Italia si stimano almeno 3500 persone affette da questa patologia con 1000 nuove diagnosi ogni anno. Tale patologia rappresenta un evento critico che non lambisce solo chi ne porta i segni sul proprio corpo, ma tutta la famiglia che si trova costretta a fronteggiare il disagio.
L’azione di 2HE – Io POSSO
L’associazione 2HE – IO POSSO, fondata dall’avvocato Giorgia Rollo, moglie di Gaetano Fuso, un poliziotto in servizio al Nucleo della Polizia Scientifica di Galatina, a sua volta colpito da SLA, ha dato vita al progetto “SMASC”, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle famiglie salentine colpite dalla SLA offrendo sostegno psicologico ai malati e alle famiglie. Interris.it l’ha intervistata.
L’intervista
Come nasce e che obiettivi ha il progetto “Smasc”?
“Il progetto “Smasc” è la prosecuzione del progetto “Resilienza” che si è concluso nel 2020. In esso abbiamo formato delle psicoterapeute sulla patologia della Sla e, in seguito, abbiamo erogato un servizio di psicoterapia a domicilio. In questi anni, sia sulla base della mia esperienza personale, che su quella di altre persone che hanno visitato, frequentato e usufruito dei nostri progetti, abbiamo raccolto la necessità di avere una psicoterapeuta per tutta la famiglia e quindi, non soltanto per il malato, ma anche per i caregiver e per i bambini che, in qualche maniera, sono coinvolti dalla Sla. Il progetto “Smasc”, in particolare, vede la realizzazione di tre azioni differenti, ossia la psicoterapia a domicilio, il supporto per i caregiver attraverso gruppi di aiuto e di confronto e arteterapia per i bambini.”
In base alla vostra esperienza, che importanza riveste il sostegno psicologico per le persone affette da Sla, i caregiver e gli altri familiari?
“La Sla è una malattia che impatta in maniera forte nel corpo. Colpisce tutti i muscoli, non soltanto quelli che consentono la locomozione, ma anche quelli che permettono di parlare, mangiare e respirare. A seconda dell’evoluzione può essere veloce o lenta. La stessa, lambisce in maniera molto accentuata anche al livello psicologico, perché rende impotenti, innesca le emozioni più disparate e, nel momento in cui è più aggressiva, le persone hanno serie difficoltà a capire ciò che sta succedendo. Ciò succede non soltanto a coloro che ne sono colpiti direttamente, ma anche ai familiari che stanno loro vicino. Si sente molto forte il senso di impotenza, l’isolamento, si rischia il burnout e, una serie di emozioni che, se non vengono codificate, rischiano di fare più danni di quanti non possa farne la malattia stessa.”
Quali sono i vostri desideri per il futuro? In che modo, chi lo desidera, può aiutare il progetto “Smasc”?
“Al momento è attivo il laboratorio di arteterapia per i bambini. In particolare, i laboratori saranno destinati a otto bambini dai 12 ai 16 anni di età. Gli stessi saranno avviati nel corso del mese di novembre. I nostri progetti per il futuro sono, innanzitutto, questi due bandi che usciranno nel corso del mese. Speriamo di istituzionalizzare questo supporto specializzato e sensibilizzare le istituzioni. Questo non deve essere un progetto pilota ma deve essere istituzionalizzato all’interno dei servizi che le Asl forniscono. Auspichiamo di continuare con i nostri progetti, riaprire “La Terrazza” la prossima stagione e rimettere in viaggio il progetto del camper.”