Mobilitazione solidale contro la sclerosi sistemica. Il 29 giugno si celebra la Giornata mondiale della sclerodermia. La Uosd di Reumatologia è attiva all’Ospedale San Salvatore dell’Aquila ed è diretta dalla professoressa Paola Cipriani dell’ateneo aquilano. Assieme all’associazione nazionale delle persone con malattie reumatologiche e rare è stata organizzata una sessione di screening della patologia e di approfondimento scientifico. La sclerosi sistemica è una malattia autoimmune appartenente al gruppo delle malattie rare che interessa prevalentemente il genere femminile. E ancora oggi è difficilmente diagnosticata. Questa patologia, per l’interessamento di organi interni, richiede la presa in carico da un centro di reumatologia sostenuto da un team specialistico multidisciplinare, all’avanguardia per la diagnostica e il trattamento con nuovi farmaci. E’ importante, quindi, effettuare l’esame capillaroscopico di screening gratuito. Nel Polo Universitario di Coppito si è svolto l’incontro di approfondimento scientifico dal titolo “L’approccio multidisciplinare nella sclerodermia”. Un appuntamento incentrato sul tema della multidisciplinarietà nella gestione dalla persona affetta dalla patologia. Sono intervenute le associazioni dei malati, oltre ai medici del team multidisciplinare dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila. Ed è stato dato ampio spazio alle testimonianze dei pazienti.
Sos sclerosi
“Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Bensì portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione”, afferma Maria Pia Sozio. Presidente dell’associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè“. La sua testimonianza ha aperto il convegno alla Camera dei deputati, moderato da Felicia Pelagalli. Hanno partecipato tra gli altri Luciano Ciocchetti e Paola Binetti. Fabiola Bologna. Anna Maria Servadio (presidente dell’Ordine della professione sanitaria di Fisioterapista Lazio). Antonio Magi (presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma e provincia). Piero Ferrante (presidente della Federazione nazionale degli Ordini della professione sanitaria di Fisioterapista E la senatrice Elena Murelli. “Con questo evento – evidenzia Maria Pio Sozio – intendiamo promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico della persona sclerodermica. Attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione delle norme vigenti. Per mezzo di un’efficace interazione con il territorio. Così da rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie”. Gabriela Verzi è presidente di Ails, e Teresa Pizzetti è referente Ails per il Lazio. Insieme richiamano “l’importanza dell’attuazione della normativa vigente”. Come “mezzo indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone assistite”.
Battaglia quotidiana
Secondo le associazioni impegnate nell’assistenza, l’attuazione della legge 175 del 2021 rappresenta uno strumento fondamentale per garantire che le persone con sclerodermia ricevano l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno. Spiegano i volontari: “La nostra battaglia quotidiana è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di un’assistenza integrata. Affinché possa essere realmente migliorare la qualità della vita delle persone”. La sclerodermia (“pelle dura”) o sclerosi sistemica è una malattia sistemica cronica a patogenesi autoimmune. “E’ caratterizzata da fibrosi (ispessimento) della cute e degli organi interni, alterazioni dei vasi di piccolo calibro e anomalie del sistema immunitario– precisa Rossana Scrivo, ricercatrice unità operativa di reumatologia dell’ Università Sapienza di Roma-. Il picco di insorgenza della sclerodermia si colloca tra i 45 e i 65 anni. E, come spesso si osserva nelle patologie autoimmuni, sono colpite più frequentemente le donne. Con una sproporzione (7 a1) che risulta evidente soprattutto quando la malattia esordisce più precocemente rispetto a quando l’insorgenza si realizza dopo i 50 anni (2 a 1)”. L’incidenza della sclerodermia è stimata tra uno e venti casi per milione di abitanti all’anno. Mentre la prevalenza, in Europa, è compresa tra 8 e 20 casi per milione di soggetti adulti. La causa della sclerodermia è ancora sconosciuta. È stato ipotizzato un ruolo dei fattori ambientali. Come l’esposizione a solventi organici e tossine, o agenti microbici che potrebbero innescarne la comparsa in soggetti geneticamente predisposti.
Testimonianze
Teresa Calandra presiede la Federazione nazionale degli ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica. E delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM PSTRP). Nei confronti delle persone con sclerodermia porta “la testimonianza dell’impegno delle nostre professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione. A favore dei bisogni delle persone portatrici di queste patologie. Migliorandone la qualità della vita attraverso un approccio integrato e multidisciplinare“. Curanti e curati insieme. Con l’obiettivo di promuovere un cambiamento nell’assistenza. E un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia. “Una collaborazione che ormai va avanti da diversi anni – conferma Giovanni De Biasi, componente del Comitato che gestisce i rapporti con le persone assistite e i loro soggetti di rappresentanza -. Ciò si è dimostrato utile. Considerato l’impatto che queste patologie hanno sul sistema sanitario e sociale. Sia per la crescita della nostra comunità professionale. Sia per l’informazione delle persone che beneficiano dell’opera dei nostri professionisti sanitari”.
Modello Roma
Il modello di percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerodermia viene promosso dall’azienda sanitaria locale Roma 2. In linea con la normativa vigente che prevede la presa in carico completa della persone con sclerodermia. Mediante il coinvolgimento e la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati. Sono promosse, inoltre, iniziative di prevenzione. Incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura e l’utilizzo del registro europeo Eustar per la ricerca e adozione di percorsi diagnostici adattati alle realtà locali. Promotrice del Pdta è Antonella Marcoccia. Responsabile del Centro di riferimento sclerosi sistemica dell’ospedale Sandro Pertini Asl Roma2. Afferma Marcoccia: “I punti di forza del Pdta si focalizzano non sulla cura della malattia. Ma soprattutto sul benessere psicofisico della persona con sclerodermia. Sullo stato di equilibrio che permette alle persona sclerodermia di convivere con la malattia. Conservando la migliore qualità di vita possibile. Il Pdta è già realtà e assicura una migliore qualità di vita a più di 400 persone. Siamo convinti che può essere un modello per costruire percorsi analoghi in altre realtà”.