Oltre un milione di persone in Europa e circa 130 mila in Italia convivono con la sclerosi multipla. E il peso quotidiano dei “sintomi invisibili” impatta significativamente sulla qualità di vita. L’iniziativa “Esprimiti” è patrocinata da Aism, l’ Associazione italiana sclerosi multipla. Con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle conseguenze quotidiane dei sintomi invisibili della sclerosi multipla. E di consentire ai pazienti di poterli esternare con maggiore facilità. Adesso, infatti, i sintomi invisibili della sclerosi multipla trovano voce attraverso l’app “Esprimiti”. Il professor Mario Alberto Battaglia è il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e direttore generale Aism.
Sos relazioni sociali
“La sclerosi multipla colpisce prevalentemente i giovani nel pieno della loro vita. Dove le relazioni sociali tra gli amici, in famiglia e sul lavoro sono importanti- sottolinea il professor Battaglia-. E’ fondamentale che tutti comprendano le conseguenze della sclerosi multipla. I suoi sintomi. Soprattutto quelli invisibili. E la malattia stessa. Perché la conoscenza è il primo passo per combattere la malattia. E per aiutare le persone coinvolte e i loro familiari”. Quando chi soffre di sclerosi multipla cerca di spiegare come si sente, può avere difficoltà nel trovare le parole giuste. Per descrivere in modo chiaro i propri sintomi. E per far capire cosa sta realmente provando. Ad esempio, uno dei sintomi invisibili più frequenti è la fatica. Che colpisce circa l’80% dei pazienti. E che non può essere spiegata semplicemente dicendo “sono stanco” o “mi sento affaticato”.
Convivere con la sclerosi
In risposta alle esigenze di chi è affetto da sclerosi multipla, è stata sviluppata un’applicazione per smartphone. E cioè una tastiera di autocompletamento. Per supportare le persone che convivono con la sclerosi multipla. Fornendo nuove espressioni per descrivere e spiegare meglio questi sintomi invisibili. Quali la fatica, il dolore e la depressione. La sclerosi multipla ha una prevalenza in Italia di 113 casi ogni 100 mila abitanti. E colpisce principalmente i giovani nell’età di vita più produttiva tra i 20 e i 40 anni. E le donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Quindi la sclerosi multipla risulta avere un impatto sociale decisamente rilevante. Tutto ciò è ulteriormente aggravato dal punto di vista psicologico ed emotivo. Soprattutto per le difficoltà di coloro che sono affetti da sclerosi multipla di esternare in modo significativo i sintomi invisibili. Come appunto il dolore, l’annebbiamento mentale e la fatica.
Impatto significativo
Poiché non immediatamente percepibili, questi sintomi vengono definiti “invisibili”. Ma alle 130 mila persone che convivono con questa malattia in Italia rendono difficili le cose più semplici del quotidiano. Come farsi la doccia o cucinare la cena. E possono portare a sentimenti di solitudine. Favorendo l’autoisolamento. Il professor Claudio Gasperini dirige l’Unità operativa complessa di neurologia e neurofisiopatologia. All’azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma. E coordina il gruppo di studio sulla sclerosi multipla della Società italiana di neurologia (Sin). Spiega il professor Gasperini: “I sintomi invisibili nella sclerosi multipla sono frequenti. Eppure sono difficili da riconoscere a causa della difficoltà del paziente a identificarli e comunicarli. Ciò provoca un conseguente ritardo in un corretto approccio diagnostico e terapeutico“. Se non trattati adeguatamente, infatti, i sintomi invisibili “contribuiscono al peggioramento della qualità di vita delle persone che vivono con la sclerosi multipla. Determinando un impatto negativo sull’equilibrio psico-fisico del paziente“. Aggiunge il direttore Uoc: “Fortunatamente negli ultimi anni è aumentata la consapevolezza di tale sintomatologia. E la capacità dei pazienti a identificarla. Portando ad un miglioramento della loro presa in carico. Sia dal punto di vista farmacologico che di approcci terapeutici alternativi”.
Applicazione a sostegno
L’iniziativa “Esprimiti” punta a creare una maggiore comprensione e sostegno. Da parte di amici, familiari e operatori sanitari. Incoraggiando un dialogo più profondo e consapevole sui sintomi ed esperienze quotidiane dei pazienti. L’app è progettata per aiutare le persone con sclerosi multipla a trovare le parole giuste. Per descrivere i loro sintomi invisibili. Frasi usate per descrivere sintomi invisibili. Come “non riesco a pensare bene”. O “sono stanco”. Spesso utilizzate da tutti. E quindi non sempre in grado di fornire agli altri una chiara comprensione di ciò che un paziente sta realmente vivendo. L’app per la tastiera opera usando la funzione di completamento automatico degli smartphone. Suggerendo nuove frasi più significative da usare quando si parla di sintomi invisibili. Come ad esempio “mi sento con le batterie completamente scariche”. O “mi sento come se fossi ignorato e non visto”. L’app si basa su un’ampia ricerca. E sui contributi e gli spunti delle persone che vivono con la sclerosi multipla.
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