Più ricerca contro le malattie neurodegenerative. Il professor Pierluigi Nicotera dirige il German Center for Neurodegenerative Diseases (Gcns) di Bonn. Lo scienziato è intervenuto al seminario di Venezia sul “Futuro delle Scienze della Vita”. L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Villa Salus e San Camillo Irccs. Nell’incontro è stato fatto il punto sulla ricerca e le cure sulle malattie neurodegenerative. Si tratta di gravi patologie che stanno aumentando nella popolazione per effetto soprattutto dell’innalzamento delle aspettative di vita. “Con l’aumento dell’età media – osserva il professor Pierluigi Nicotera – le malattie neurodegenerative colpiscono sempre di più la popolazione. Non abbiamo terapie che modificano il corso della malattia. E quindi naturalmente c’è una grossa sofferenza dei pazienti. In special modo delle famiglie che devono curarli”. Aggiunge lo scienziato: “Quando la ricerca viene finanziata, come per esempio è stato fatto con l’Hiv, le terapie si trovano e le persone si curano. Occorrono finanziamenti molto più ingenti per poter sviluppare nuovi farmaci e nuove prospettive nel il trattamento delle malattie neurodegenerative come il Parkinson e l’Alzheimer“. Lo studio e la validazione clinica di biomarcatori delle malattie neurodegenerative, quali appunto l’Alzheimer, stanno significativamente rivoluzionando l’approccio clinico a queste patologie.
Ricerca e assistenza
In tutta Italia alla ricerca scientifica si affianca l’assistenza. Il 28 e 29 settembre, per esempio, Bologna si è popolata di appuntamenti organizzati da Alzheimer Fest. In collaborazione con l’Irccs Policlinico di Sant’Orsola, Istituto delle Scienze Neurologiche (Irccs) e l’Ausi di Bologna. Con il supporto della Fondazione Sant’Orsola e della Fondazione Ricerca Scienze Neurologiche. “L’idea è molto semplice. La malattia non toglie di mezzo la vita. Tante persone con demenza, i loro familiari e gli operatori vivono questa esperienza spesso con troppa solitudine. La festa è un modo per urlare che insieme si può ancora fare tantissimo e che la vita non finisce e non deve finire”, sottolinea Michele Farina, presidente dell’Alzheimer Fest. “I dati a livello regionale parlano di 65mila pazienti affetti da demenza, le prevalenza è di 23 su mille abitanti. E sono soprattutto le donne ad essere colpite. Abbiamo anche quasi 1600 casi di demenza giovanile, che esordisce prima dei 65 anni”, spiega Simona Lunardelli, direttrice delle cure intermedie, lungodegenza e responsabile Pdta Demenza dell’Ausl di Bologna. Nel capoluogo felsineo sono “quasi 14 mila i pazienti affetti da demenza”. Di cui “quasi 3000 muove diagnosi, tra cui e circa 700 sono persone con meno di 65 anni“. Dati “in costante crescita non solo nella popolazione più anziana ma anche in una fase giovanile” rileva Francesca Santoro, responsabile Ambassador della Fondazione Ricerca Scienze Neurologiche. “Solo nell’ospedale Bellaria – aggiunge – abbiamo tre Centri per i disturbi cognitivi“. E a breve le cure saranno ancora più efficaci e personalizzate grazie “a quello che sarà un grandissimo polo di ricerca nell’ambito delle scienze neurologiche, il Bellaria Reserach Center”.
Accanto alle famiglie
Stefano Vezzani è il direttore della Fondazione Sant’Orsola. E racconta il percorso di “musicoterapia per l’Alzheimer, grazie al quale seguiamo 29 pazienti con i loro familiari. È un’esperienza potentissima”. Di “occasione molto importante per portare consapevolezza, conoscenza e divulgare le tante iniziative che vengono portate avanti da un punto di vista clinico”, parla Luca Rizzo Nervo, assessore alla Salute e al Welfare del comune di Bologna. “Abbiamo due grandi poli ospedalieri che si occupano, all’interno del lavoro sulle neuroscienze, anche di Alzheimer e demenze – aggiunge e l’Alzheimer Fest è anche per fare uscire questo tema dallo stigma. Se ne parla poco e le persone vivono spesso questi percorsi difficili in solitudine. Dobbiamo invece far sentire loro che ci siamo come comunità, come professionisti sanitari e istituzioni“. Osserva la senatrice Simona Malpezzi: “L’Alzheimer è una malattia invisibile che in Italia riguarda più di 600 mila persone. E che insieme alle altre demenze degenerative (in Italia riguardano 1,2 milioni di cittadini) è la settima causa di morte al mondo”.
Tempo di agire
Prosegue Malpezzi: “Potrei andare avanti con i numeri (nel mondo sono 55 milioni a convivere con la demenza). Ma i numeri non rendono il peso di questa malattia. Dietro ogni malato c’è una famiglia che spesso vive la paura e la solitudine. Perché la malattia non si vede ma coinvolge tutti gli affetti. La persona cara è con te, eppure non c’è più. Non c’è più a volte nei minimi movimenti, a volte nelle parole mentre vive sempre un’altra realtà, non autosufficiente ma tutta sua. Tu che sei vicino puoi solo augurarti che quella realtà sia la più serena possibile”. Malpezzi conosce bene le demenze: “Purtroppo, è da diversi anni sono diventata ‘madre’ di mia madre, una delle cose meno naturali al mondo. Eppure proprio nel mezzo di queste malattie a volte si riescono a trovare momenti di delicatezze e fragilità infinite. Ma il senso profondo di solitudine rimane. Servono interventi e risorse per consentire ai malati e alle loro famiglie la sostenibilità della cura e dell’accudimento. Serve investire nella ricerca, serve migliorare la comunicazione e l’informazione. E serve combattere la solitudine di chi si trova ad affrontare il problema dell’Alzheimer e delle demenze. È tempo di agire. Siamo già tutti in ritardo“.
Prevenzione
Il consigliere del Cnel Francesco Riva coordina il Gruppo di lavoro “Promozione degli stili di vita ed educazione alla salute“. Sostine Riva: “Sappiamo come una corretta alimentazione che protegga dall’infiammazione cellulare e una costante attività fisica possano aiutare a mantenere il corpo e la mente in buona salute. Come pure è importante tenere la memoria in continuo allenamento. Facendo una vita di relazione e attiva. Mantenendo accesa la curiosità e la conoscenza in ogni età. Su questo fronte è fondamentale una costante attività di analisi e di ricerca. Ma anche una convinta azione di sensibilizzazione e di informazione, su cui anche il Cnel è impegnato, con un Gruppo di lavoro ad hoc”. Aggiunge Riva: “C’è ancora scarsa consapevolezza nella cittadinanza su come gli stili di vita possano influenzare il nostro invecchiamento in salute. Ed è importante far conoscere quelle azioni protettive che possono aiutarci ad invecchiare meglio”. Serve, dunque, un “comune impegno per quella che è ormai una vera emergenza sanitaria e sociale, considerata la progressiva crescita del numero di malati”. A chi è afflitto dalla malattia vanno poi aggiunti “tutti coloro li assistono e stanno al loro fianco“. Francesco Riva, quindi, ricorda “il valore dei corretti stili di vita, come strumento di prevenzione“.
