Progetto contro la psoriasi per migliorare la sanità. Più interazione sociale uguale più salute. “Per chi ne soffre parlarne è anche una cura- afferma Valeria Corazza, presidente Apiafco-. Condividere timori e dubbi aiuta a evitare l’isolamento”. Parlare e socializzare fa sempre bene. Ma aiuta ancora di più se si soffre di una malattia che “si vede”, come la psoriasi. Patologia infiammatoria della pelle non contagiosa. Ma cronica, recidiva, multifattoriale, autoimmune e genetica. La psoriasi incide in maniera abbastanza importante nella vita di chi ne soffre. Portando con sé una serie di comorbilità. Come quelle immuno-correlate, cardiovascolari o croniche come quelle metaboliche. Ma la psoriasi può anche causare disagio psicologico, depressione e isolamento. Poiché si manifesta anche sul viso, le mani, le parti intime. A rendere migliori le relazioni è l’impegno a condividere e confrontarsi sui propri timori. E ad avere risposte dal punto di vista delle terapie. Ciò, infatti, favorisce il rapporto sia col partner, sia con i colleghi, gli amici, i familiari.
Sos psoriasi
A rivelarlo è un sondaggio realizzato da Apiafco. Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza. All’indagine hanno partecipato 369 iscritti da tutta Italia, dagli 11 agli 87 anni. Dalle risposte, spiega la presidente di Apiafco, Valeria Corazza, “emergono luci e ombre“. Però anche la conferma che il dialogo, il confronto e l’ascolto influenzano positivamente le relazioni. Dai numeri, infatti, emerge che per il 64,2% degli intervistati la malattia incide sul quotidiano. Lo fa in maniera importante solo per alcuni aspetti per il 47,9%. E in modo assoluto per il 33%. In questo ultimo caso, la psoriasi provoca appunto isolamento dovuto a stress, ansia e disagio psicologico. Per il 73,5% la patologia ha infatti cambiato in peggio il rapporto con il proprio corpo. Secondo il 59,4% si tratta di un problema per la propria realizzazione personale. E per il 55,7% un ostacolo alla sessualità. Non solo ma è un fattore che limita o impedisce la pratica sportiva (58%). Un moltiplicatore di complessità nella progettazione di viaggi e vacanze (62,3%). A confermarlo è la presidente Apiafco, Corazza, lei stessa paziente psoriasica. Il dato che preoccupa maggiormente l’associazione (nata nel 2007 per diventare punto di rifermento per i malati di psoriasi) riguarda la risposta degli intervistati sulla progettazione del futuro.
Ansia
Proiettarsi in aventi, infatti, è causa di forte ansia e preoccupazione per il 72,1% degli intervistati. A una persona con psoriasi, evidenzia Corazza a Dire, “può essere difficile anche fare dei programmi banali. Come comprare una maglietta a maniche corte in vista dell’estate”. Riguardo alla questione delle relazioni interpersonali, per il 26,8% del campione la malattia pesa sui rapporti coi familiari e porta tristezza (26,8%). Ma fortunatamente per il 68,1% prevale l’aspetto della condivisione. E se per il 26,5% la psoriasi incide sulle amicizie e sul senso di insicurezza, per il 41,1% la malattia è accettata. E viene vista come una sorta di “compagna di vita alla quale ci si è abituati”. Quanto al mondo del lavoro, c’è un 33,1% di chi soffre di psoriasi che prova disagio, contro un 53% che propende per l’accettazione. E’ anche vero, però, che il 9,3% degli intervistati la malattia è “uno stimolo a fare sempre meglio” sul lavoro. “Accettare la malattia. Parlarne e condividere anche gli aspetti negativi- sottolinea Corazza- migliora i rapporti. Rendendoli più facili. Perché così viene demolito il senso di insicurezza. Parlare, dunque, aiuta a non sentirsi isolati. A non sentirsi messi in un cantone. A non far pesare gli sguardi spiacevoli di chi non conosce la malattia. E magari pensa che sia contagiosa“.
Dialogo
Per questo ogni anno l’associazione si mobilita. In occasione della Giornata mondiale della psoriasi (che ricorre ogni anno il 29 ottobre).Organizzando eventi di sensibilizzazione. Quest’anno la scelta è caduta su un format innovativo che si è svolto sabato 28 alle 15.30 al Social hub di Bologna. Non a caso intitolato “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?“. Un’iniziativa “un po’ fuori dagli schemi”. Non si è trattato, infatti, del classico dialogo con un medico che sta in cattedra e il paziente dall’altra. E nemmeno del convegno al termine del quale chi vuole fare domande deve alzare la mano. I partecipanti, pazienti, specialisti e caregiver sono stati “mescolati, da subito”.
Atmosfera
Si sono creati, spiega Corazza, dei gruppi per fare le domande. In una situazione “più aperta” e un’atmosfera “più familiare e semplice”. Un salotto che ha reso più agile lo scambio di domande e risposte. Così i pazienti hanno potuto parlare tra loro di cure. O di come vivono. Un’opportunità per confrontarsi con la stessa presidente Corazza. Con i dermatologi Federico Bardazzi e Vera Tengattini. O con la psicologa Paola Mamone in maniera anche informale. Un format che Apiafco pensa già di ripetere per “fare condivisione, mescolanza e parlarne”. L’incontro ha offerto anche l’occasione per spiegare il valore dell’associazionismo. Capace di incidere positivamente sulla capacità del paziente psoriasico di relazionarsi con le altre persone.