Il midollo spinale si estende dal cervello fino al termine della colonna vertebrale, che lo protegge. È un fascio di nervi che ha la funzione di trasmettere i messaggi dal cervello al resto del corpo e viceversa. Dal cervello partono le istruzioni al resto del corpo: ad esempio per alzare un braccio il messaggio dal cervello arriva alle estremità attraverso la prima parte del midollo spinale, situato all’interno del canale protetto dalle vertebre cervicali. Dal resto del corpo partono invece le sensazioni (caldo/freddo, dolore, tatto) e, sempre attraverso il midollo spinale, arrivano al cervello. Il termine “lesione spinale” indica un danno a carico del midollo spinale causato da un trauma da corpo contundente o penetrante. In caso di lesione, cervello e corpo non sono più in grado di comunicare normalmente, dal punto della lesione in giù. Varie funzioni vengono compromesse, a seconda del livello della lesione (che corrisponde alla vertebra adiacente), tra cui: movimento, sensazioni, funzioni respiratorie, gestione di vescica e intestino, pressione sanguigna e termoregolazione.
L’Unità Spinale dell’ospedale Niguarda
L’Unità Spinale del Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano rappresenta uno dei maggiori poli italiani di riabilitazione e cura di bambini con patologie midollari, causate da lesioni traumatiche e Spina Bifida, che necessitano di programmi riabilitativi specifici. Al suo interno, per integrare il percorso riabilitativo e inclusivo dei pazienti, è nata l’associazione Aus Niguarda. Interris.it, in merito a questa esperienza di volontariato, ha intervistato Angelo Pretini, presidente di Aus Niguarda.
L’intervista
Come nasce e che obiettivi ha “Aus Niguarda”?
“’Aus Niguarda’, come dice l’acronimo, è l’associazione per l’Unità Spinale del Niguarda. È un’organizzazione di volontariato costituita il 16 aprile del 1998 da un gruppo di persone, tra cui medici e pazienti, con una lunga esperienza nell’ambito della riabilitazione delle persone con una lesione al midollo spinale. Questa realtà ha un precedente nell’Associazione Lombarda delle Unità Spinali, costituita proprio per elaborare il progetto delle unità spinali in Lombardia, portando avanti fino all’inaugurazione del padiglione dedicato all’interno dell’ospedale Niguarda nel 2002. In seguito, la nostra mission è consistita sempre di più nel supportare l’unità spinale per quelle che sono le sue esigenze e cercando di integrare sia le necessità interne che le attività a beneficio dei pazienti in stretto contatto con il personale dell’unità. Quindi, per questi 25 anni, le attività sono procedute fianco a fianco. Inoltre, nel 2013, è stata costituita la cooperativa ‘Spazio Vita’ che è nata con l’obiettivo di portare a termine i lavori di costruzione del centro ‘Spazio Vita’ e dove ora ha sede l’unità spinale. Nel 2017, su idea di ‘Aus Niguarda’, è nata l’associazione ‘Aus Sportiva’ che si occupa delle attività sportive a beneficio delle persone con lesione al midollo spinale. La mission di ‘Aus Niguarda’ è quella di supportare l’Unità Spinale, sia a beneficio della riabilitazione dei pazienti e affiancando la riabilitazione sanitaria con quella sociale. La finalità è quella di accompagnare queste persone nel percorso della riabilitazione globale attraverso attività socio integrative che permettano alla persona di essere sempre più autonoma, migliorando la loro qualità della vita, volto all’inclusione sociale.”
Quest’anno state celebrando l’anniversario per i vostri 25 anni di attività. Quali sono, in questo frangente molto rappresentativo, i vostri auspici per il futuro in merito all’inclusione delle persone con lesione al midollo spinale in tutti gli ambiti della società?
“In occasione della celebrazione dei nostri 25 anni di attività, avvenuti dopo la pandemia che è stato un periodo molto difficile in cui siamo stati tutti molto più lontani, abbiamo fatto molti eventi, in modo da celebrale le persone. Intendiamo continuare a supportare nell’inclusione le persone con lesione al midollo spinale. Attraverso diversi sportelli, come quello del segretariato sociale, per l’abbattimento delle barriere architettoniche e per il turismo accessibile diamo tutti gli strumenti necessari. Inoltre, grazie ad un terapista occupazionale, abbiamo inaugurato lo sportello ‘Ti aiuto’ che da supporto alle persone nella risoluzione delle problematiche che possono verificarsi nel ritorno a casa. Oltre alle attività socio integrative vengono svolte anche quelle a carattere ludico, come le feste d’estate (quella di quest’anno è stata dedicata ai 25 anni ed è stata presentato un esoscheletro). C’è poi la festa dello sport che, quest’anno, si svolge insieme ad ‘Aus Sportiva’ e ha visto la partecipazione di diverse persone e società sportive per mostrare alle persone le possibilità per praticare sport con specifici ausili. C’è poi la festa di Natale che, quest’anno, dopo il periodo pandemico, speriamo di poter organizzare nuovamente in presenza. Ci sono poi diverse iniziative dedicate ai pazienti, come le uscite in barca a vela o in aliante che fanno parte di specifici progetti anche con altre realtà.”
Quali sono i vostri auspici per il futuro? In che modo, chi lo desidera, può aiutare la vostra azione di inclusione?
“Vogliamo far conoscere all’esterno in che cosa consistono le lesioni al midollo spinale. Noi ci sosteniamo con il 5×1000 e, farci conoscere al di fuori, ci darebbe la possibilità di raccogliere ulteriori fondi e fare delle azioni rivolte all’inclusione delle persone con midollo spinale.”