La positività con cui affronta la sua malattia – e la vita – e l’impegno che profonde nel far sì che questa, la distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd), venga sempre più conosciuta, grazie anche all’uso dei social network e la ricerca scientifica progredisca, sono valsi ad Aniello Capuano, detto Nello, 18enne salernitano versato per l’informatica e tifoso appassionato del Napoli, la nomina di Alfiere della Repubblica, benemerenza statale istituita nel 2010 per “premiare quei giovani minorenni che, per comportamento o attitudini, rappresentano un modello di buon cittadino”.
“Una cosa bella e improvvisa”
L’emozione di sapere di essere stato insignito dell’onorificenza è stata tanta, racconta Capuano a Interris.it, ma è stata trattenuta per 24 ore, dato che non si poteva divulgare la notizia fino alla comunicazione ufficiale arrivata lo scorso 4 febbraio. “La mia professoressa di storia e filosofia Silvana Robustelli ha inviato la mia candidatura e quando il 3 febbraio mi ha detto che ero stato nominato alfiere, una cosa bella e improvvisa, sono rimasto senza parole, ma mi ha anche raccomandato di aspettare le comunicazioni ufficiali prima di dirlo e così mi sono tenuto dentro la notizia per un giorno”. “Questa onorificenza è un premio al coraggio e alla voglia di mettersi in gioco nonostante che gli ostacoli che ci si possono parare davanti nella vita”, continua lo studente, che frequenta l’ultimo anno al liceo scientifico di Roccapiemonte, comune nella provincia di Salerno.
La nomina
E ha ragione Capuano a descrivere in quei termini il senso dell’attestato, come si evince dalle motivazioni riportate nella nomina: “Per la tenacia con cui affronta la malattia che lo ha colpito da bambino, riuscendo a trarre forza per impegnarsi nella diffusione delle conoscenze sulla distrofia facio-scapolo-omerale e per sostenere la ricerca scientifica. Utilizzando le sue competenze informatiche, ha creato un canale Youtube al riguardo”, che si chiama “Nello FSHD”.
La malattia e la divulgazione
A causa della distrofia facio-scapolo- omerale, da piccolo Capuano ha perso la vista e l’udito, recuperando parzialmente quest’ultimo mediante un impianto cocleare. La Fshd è una malattia rara, con trasmissione autosomica dominante, e ha una prevalenza stimata in circa 6 casi per 100mila abitanti. Si caratterizza per debolezza e atrofia muscolare che colpiscono i muscoli del viso, delle scapole e della parte superiore delle braccia. Questo può comportare difficoltà ad alzare gli angoli della bocca quando si fa un sorriso o a chiudere completamente gli occhi durante il sonne. Le scapole si fanno sporgenti per la debolezza dei muscoli delle spalle e la debilitazione di quelli delle braccia rende difficile sollevare gli arti sopra la testa. Difficoltà che non frenano il giovane dall’impegnarsi affinché di questa malattia si parli sempre di più e ad aiutare la ricerca scientifica a trovare soluzioni. “Quando con serenità ho deciso che dovevo cominciare a prendere consapevolezza con la mia malattia, ho convertito il mio canale Youtube, dove sporadicamente caricavo alcuni miei video che montavo da me, a questo tema, per cercare di rendere nota la Fshd e di fare andare avanti la ricerca scientifica”. Con un salto da un medium a un altro, dal digitale al cartaceo, Capuano, membro della onlus Fshd Italia, raccontando la sua esperienza con distrofia facios-scapolo-omerale unisce la sua voce al coro del libro ‘Storie diverse. La normalità del disagio’. Un volume che raccoglie “le storie di alcuni soci dell’associazione e di pazienti affetti da distrofia, Fshd e non, dove diamo la nostra visione della malattia e diciamo quali sono le nostre modalità di affrontarla”.
L’importanza della relazione
Come per i suoi coetanei, la vita del 18enne è fatta della sveglia presto per andare a scuola e dei compiti, degli hobby come la musica e la poesia e degli interessi come quello per l’informatica – “qualche anno fa ho preso il patentino base dell’Ecdl, la patente europea per computer “, racconta -, del tifo calcistico e del piacere della compagnia degli amici. La quotidianità di Capuano comprende anche quelle differenze dettate dalla Fshd. “Per via delle scapole ‘alate’ indosso magliette leggermente più larghe in modo da rendermi i movimenti più agevoli, mentre per fare i compiti uso un computer con sintesi vocale e barra in braille”, spiega, “utilizzo libri di testo digitali, tranne quelli di matematica che ho sempre in braille, mentre per i compiti ho un programma informatico, Lambda”. Prima di andare al liceo il ragazzo ha coltivava lo studio della musica, pianoforte e violoncello, poi con l’impegno delle scuole superiori non ha potuto proseguire con la pratica di uno strumento, dedicandosi però alla scrittura di poesie. Per il suo futuro immagina il giornalismo sportivo. Sostenitore degli azzurri partenopei, quando può va a seguirne le gesta dagli spalti dello stadio San Paolo, in compagnia dei suoi amici. “La relazione è importante”, spiega, “anche mangiare una pizza insieme può essere un momento di scambio tra noi, in cui condividiamo passioni e aspirazioni”.
Credere in sé stessi
Venerdì 24 febbraio Capuano sarà insieme agli altri 29 Alfieri della Repubblica dal capo dello Stato Sergio Mattarella per la consegna degli attestati. “Sarà un momento toccante, ringrazierò il presidente con le parole che mi usciranno dal cuore”, dice il ragazzo, “e potrò incontrare e conoscere gli altri alfieri”. Il messaggio che il giovane vuole lanciare con la sua testimonianza e la sua esperienza è di avere coraggio e di credere in sé stessi: “I pazienti con Fhsd, o in generale chiunque scopra di avere una malattia genetica rara, devono credere in sé stessi e avere il coraggio di andare avanti”.
