L’Associazione Toscana Paraplegici Onlus è nata nel 1982 con lo scopo di migliorare la qualità di vita e promuovere il completo reinserimento sociale delle persone con para e tetraplegia. Quest’ultima è la conseguenza di una lesione del tratto cervicale del midollo spinale, mentre la paraplegia è conseguenza di una lesione localizzata del tratto dorsale e lombare. I traumi come gli incidenti stradali e sul lavoro costituiscono la causa più frequente di lesioni midollari. La lesione spinale, invece, è sicuramente la patologia che più frequentemente causa disabilità grave e permanente nei giovani.
Quando un incidente costa la paralisi
La paraplegia e la tetraplegia non sono malattie, ma condizioni umane nelle quali vengono a trovarsi ogni anno in Italia circa 1000 persone; esse vanno ad aggiungersi ai circa 70.000 casi già esistenti. Ne sono colpiti maggiormente i maschi d’età compresa tra i 17 e i 35 anni. Le statistiche sono riportate proprio dall’Associazione paraplegici Onlus e sono presenti in letteratura. Queste indicano che ogni anno nei paesi industrializzati ci sono dai 13 ai 30 nuovi casi di lesione midollare per milione di abitanti. Di fronte a questo quadro alcuni pazienti con lesione midollare che erano stati curati nelle Unità Spinali Unipolari all’estero decisero di fondare l’Associazione Toscana Paraplegici. Interris.it ha incontrato Nevio Minici fondatore di quest’Associazione.
La mia vita da tetraplegico
“Io alle spalle ho 40 anni di tetrapelgia e per un disabile grave vuol dire avere sempre bisogno dell’assistenza dei familiari. Feci un incidente nel 1972 e da allora vivo con la mia lesione midollare che mi costringe alla carrozina. Io per fortuna ho sposato una donnna meravigliosa e sono anche riuscito ad avere una figlia bellissima. Per avere ben chiara quale sia la mia condizione, basterà tener presente che un paraplegico ha solo le gambe inutilizzabili, ma con le braccia può fare tutto quello che gli serve in piena autonomia, come lavarsi, vestirsi, guidare la macchina, andare al bagno da solo. Un paraplegico può uscire senza necessità di essere accompagnato da un assistente. Uno come me non può fare nulla di tutto questo”.
I diritti di un disabile grave
“Io voglio far passare il messaggio che la vita di un disabile non è una vita di seconda scelta, ma è può essere sempre e comunque una vita molto bella. Serve però che vengano rispettati i diritti che ci spettano, così come in Germania, Francia, Inghilterra e tutti i paesi civili. Purtroppo in Italia i disabili gravi sono tanti, ma non sempre vengono assistiti come meriterebbero. Purtroppo i politici a volte si dimenticano che esistiamo, o se ne ricordano solo quando gli fa comodo. Se infatti molte persone malate vanno a finire negli ospizi è proprio perché sono sole, non hanno l’assistenza giusta e questo per loro vuol dire la morte precoce”.
L’assistenza mancata
“Il nostro presidente Conte ha stanziato 20 milioni per l’assistenza ai disabili, ma non basta. Poco meno di un milione a regione e con questa cifra non si riescono a sostenere i bisogni di tutti. Io ricevo un’assistenza di 5 ore al giorno, ma se non fosse per mia moglie che da sempre mi sta vicina io non potrei andare avanti. Ora non riesco a muovere neanche più le mani e questo mi impedisce di essere autonomo. Ho bisogno di aiuto per tutto e non è facile, ma neanche impossibile se hai chi ti ama vicino. Il mio pensiero però va a chi è meno fortunato…”.
La nuova vita di Nevio Minici
“Uno dei passaggi fondamentali della mia vita è stato proprio quando ho visto nascere l’Associazione Toscana Paraplegici. Questa collabora con l’AVI Toscana per portare avanti i “Progetti di Vita Indipendente“. Questi progetti, finanziati dalla Regione Toscana, permettono al Disabile di organizzare la propria vita mediante l’assunzione diretta di assistenti personali scelti da lui. Un altro progetto molto importante è anche “Casa Gabriella” che consiste nella realizzazione di mini appartamenti destinati sia ai Pazienti dell’Unità Spinale che hanno necessità di fare Day Hospital, sia a persone paraplegiche che a causa di malattia hanno bisogno di stare vicino all’Unità Spinale. Questo progetto – ha conclusio Nevio Minici – ha come obiettivo quello di rispondere ai bisogni di salute e benessere delle persone para e tetraplegiche in un contesto che oltre alla bellezza della natura in cui si immerge (un frammento delle colline di Careggi), riflette l’atmosfera e la familiarità della casa e non dell’ospedale. Ogni spazio, chiuso e aperto, è un’occasione e un’opportunità per accrescere, consolidare e mantenere, anche creativamente, la propria autonomia”.
