La celiachia è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti; è caratterizzata da un quadro clinico molto variabile che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra-intestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni. L’unica terapia disponibile per la celiachia è la dieta senza glutine e va eseguite per tutta la vita. Nel nostro paese, secondo le ultime rilevazioni effettuate, è stata diagnosticata la celiachia a 241.729 persone.
L’inizio delle scuole
I dati del ministero della Salute ci dicono che, in Italia, sono oltre trentamila gli studenti della scuola dell’infanzia e primaria di primo e secondo grado che hanno ricevuto una diagnosi di celiachia, circa il 14% del totale delle persone a cui è stata diagnosticata. Per questi bambini, settembre significa rientrare a scuola e affrontare un nuovo anno facendo i conti con la propria malattia e il confronto con i compagni di classe durante il momento del pranzo in mensa. Interris.it, in merito a questa tematica, ha intervistato la dott.ssa Susanna Neuhold, responsabile nazionale Area Food dell’Associazione Italiana Celiachia (A.I.C.), una realtà nata nel 1979 che, ad oggi, è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali attraverso svariati progetti e iniziative di sensibilizzazione.
L’intervista
Dottoressa Neuhold, come deve essere gestito il ritorno in classe degli alunni con celiachia?
“L’Aic ha creato una serie di suggerimenti specifici per chi entra a scuola per la prima volta. Partono dalle modalità per fare richiesta del pasto senza glutine che, bisogna ricordare, è un diritto in tutte le scuole pubbliche ed occorre segnalare agli istituti d’istruzione l’esigenza del pasto speciale. Diamo poi una serie di altri consigli utili per la gestione delle studentesse e degli studenti celiaci. Stiamo attuando anche uno specifico progetto gratuito dedicato alle scuole, soprattutto alla primaria e all’infanzia e rivolto agli insegnanti, per spiegare che cos’è la celiachia, educare alla diversità come risorsa e all’accoglienza. È un modo per facilitare l’inclusione degli alunni celiaci nelle scuole”.
Come nasce e che obiettivi ha l’iniziativa “In fuga dal glutine”?
“’In fuga dal glutine’ è un progetto dedicato alla scuola dell’infanzia e della primaria che si sviluppa attraverso un gioco didattico, una sorta di ‘gioco dell’oca’, in cui ci sono bambini con diverse esigenze alimentari e con diverse patologie i quali, di conseguenza, devono escludere alcuni cibi dalla loro dieta. Per aiutarli a fare una festa, gli alunni, devono raccogliere una serie di bevande e alimenti particolari. Attraverso questa attività, svolta con due quaderni didattici, imparano delle nozioni base sulle diete speciali, allergie e intolleranze nonché conoscere gusti diversi provenienti da altre culture. In questa maniera, il progetto ‘In fuga dal glutine’ diffonde delle informazioni basilari sulla celiachia e in merito all’accoglienza in generale. Racchiude in sé il valore molto pratico della gestione quotidiana della celiachia, applicando dei piccoli accorgimenti che consentono di evitare l’insorgere di problemi”.
Quali sono i vostri auspici per il futuro in merito all’inclusione dei bambini con celiachia?
“La legge 123 del 2005 è una normativa all’avanguardia al livello mondiale in materia. Obbliga le scuole pubbliche a garantire il pasto senza glutine agli studenti con celiachia nelle scuole di ogni ordine e grado. Tale pasto, deve essere analogo a quello delle persone non celiache e non dovrebbe prevedere un costo aggiuntivo. Ad oggi, abbiamo rilevato che c’è una applicazione ampia di questo diritto in Italia ma, su questo versante, c’è ancora da fare. Ci auguriamo che, in futuro, è che, le segnalazioni giunte da parte di alcune famiglie le quali, magari, devono portare alcuni alimenti da casa, di bambini che mangiano un piatto diverso oppure su un altro tavolo per il timore di eventuali contaminazioni, siano sempre meno. Vorremmo che si arrivasse ad un’applicazione totale di questa legge e dei diritti che ne conseguono in tutte le scuole, anche in quelle private, parificate e paritarie dove, alcune volte, le famiglie si sentono ancora dire che questo diritto non è garantito. Il nostro auspicio nel breve periodo è questo”
