L’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente il linguaggio, la comunicazione, l’interazione sociale e conduce a interessi ristretti, stereotipati e comportamenti ripetitivi.
Il disturbo dello spettro autistico
A causa della gamma di sintomi, che variano da individuo a individuo, si parla di disturbo dello spettro autistico o ASD, Autism Spectrum Disorder. Infatti, il disturbo copre un ampio spettro di sintomi che possono influire nell’autonomia quotidiana e di vita. Una diagnosi precoce diventa fondamentale per poter intervenire in maniera efficace. I sintomi principali sono: la difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, la difficoltà ad esprimersi con parole o attraverso la gestualità, l’ipersensibilizzazione visiva, tattile, uditiva, olfattiva e di gusto, i movimenti del corpo ripetitivi e stereotipati, le risposte insolite alle persone, l’attaccamento agli oggetti, la resistenza al cambiamento nella loro routine ed il comportamento aggressivo o autolesionista. A volte sembra che le persone con autismo non prestino attenzione agli oggetti o all’attività nell’ambiente circostante. Alcune persone evidenziano una compromissione cognitiva, caratterizzata da ritardi nell’area intellettiva. È possibile riscontrare abilità insolitamente sviluppate in campo artistico, nella matematica e grandi capacità mnemoniche. Alcuni bambini mostrano segni dalla nascita, altri le manifestano tra i 18 e 36 mesi che perdurano per tutta la vita. Le cause di questa patologia sono ad oggi sconosciute, anche se i ricercatori affermano che nel disturbo dello spettro autistico entrano in gioco cause neurobiologiche, genetiche e psicoambientali. Garantire aiuto, assistenza, salvaguardia, trattamenti, servizi e quanto necessario nella fase di crescita, di età adulta, nel durante e dopo di noi per le persone con autismo; questo è l’obiettivo della Fondazione Onlus “Oltre il Labirinto”, nata grazie ad un gruppo di genitori. Interris.it, ha intervistato in merito a questo tema, Mario Paganessi, fondatore e direttore generale della stessa.
L’intervista
Come nasce e che obiettivi si pone la Fondazione Onlus “Oltre il Labirinto”?
Siamo nati nel 2008 da un’idea di alcuni genitori di persone, all’epoca bambini, con autismo, tra i quali c’ero anche io. All’epoca ci siamo posti la domanda se esisteva una visione e una strategia per il futuro e, se siamo sorti, è perché la risposta era, ed in parte lo è ancora oggi, no. In particolare, in questo momento, manca un ente aggregatore in grado di poter immaginare e costruire il futuro dei propri figli. Questa è stata la motivazione. La Fondazione è nata da una mia idea, nel senso che, dopo essere rientrato dall’estero dove lavoravo, mi sono accorto che le famiglie non immaginavano e non avevano voglia di pensare al futuro dei propri figli con disabilità. All’epoca, soprattutto nel Nord Europa, avevo visto delle soluzioni di cohousing ed avevo immaginato un futuro legato alla costruzione di spazi, luoghi e tempi per i nostri ragazzi, tale è stata la mossa che ci ha spinto a partire e a fondare a Treviso nel 2009 “Oltre il Labirinto”, per tutelare i diritti e la dignità delle persone con autismo e costruire un futuro per questi ragazzi. Siamo partiti con una dozzina di famiglie, tra noi c’era anche il professor Lucio Moderato, il quale, con la sua grande opera di studio, è stato uno dei più grandi esperti che ha cambiato il mondo dell’autismo a tutti i livelli. Abbiamo voluto dare vita a una fondazione, per dare maggiore credibilità a tutti livelli, per avere un comitato scientifico, ma anche per un comitato di controllo, perché comunque, i nostri bilanci, sono controllati dalla Regione e depositati. Siamo poi partiti su vari fronti, ad esempio sulla formazione a 360 gradi delle famiglie, degli educatori e degli insegnanti che mancava. Abbiamo creato un polo di educatori molto importanti, oggi, in Veneto ma anche in tutta l’Italia, gli stessi sono passati tutti da noi. Siamo stati tra i primi a entrare nelle scuole con personale di supporto. Abbiamo contribuito a creare i servizi che non c’erano, le attività terapeutiche a scuola e a casa. Nelle varie azioni si è seguito un approccio scientifico reale, attraverso trattamenti e interventi educativi nell’area dell’analisi del comportamento, i quali hanno permesso di migliorare in modo importante la vita di questi ragazzi. Oggi, tutti parlano della legge per l’inserimento lavorativo delle persone con autismo, ciò è importantissimo, però, per l’80% delle stesse, diventare adulto e avere una vita indipendente, è un processo quasi impossibile. Quando si parla di tali temi invece, si sta parlando di soggetti ad altissimo funzionamento, quali asperger. I nostri ragazzi invece, non possono lavorare, o meglio possono essere occupati. La stampa oggi parla di casi bellissimi che io ammiro, però l’autismo non è tutto qui. Il futuro per i genitori come me è un’utopia, mancano le strutture dedicate o, se ci sono, non vanno bene perché, i nostri figli, necessitano di competenze specifiche e soprattutto di attività di un certo tipo, in quanto spesso sono anche iperattivi e le persone non sanno interagire con loro, questo è il vero problema. Si può fare molto, sinceramente vado fiero di quello che stiamo costeranno per i nostri ragazzi adulti. Abbiamo dato vita a un centro specifico, personale seguito e supervisionato settimanalmente da psicologi esperti, si svolge attività di inclusione lavorativa e occupazionale e molte altre cose. La parte più difficile è immaginare il loro futuro, quello che, un po’ brutalmente, viene chiamato il Dopo di Noi, perché attuare lo stesso è molto difficile in quanto deve essere sostenuto economicamente, tuttavia ci si può arrivare. Noi, come fondazione, abbiamo creato delle linee imprenditoriali, nelle quali siamo tutti volontari e creiamo dei ricavi, che vengono reinvestiti per sostenere i costi dei centri diurni e delle altre attività che svolgiamo, in cui, i nostri ragazzi, partecipano in maniera inclusiva. Così riusciamo a coprire parte dei costi e, dove non arriviamo, cerchiamo il fundraising e gli aiuti delle famiglie che hanno più risorse. Per ora riusciamo ad andare avanti anche se, gli ultimi due anni, hanno dato un colpo a tutti i livelli delle no profit. La Hug Bike si ricollega appunto a questo filone”.
Com’è nata l’idea della Hug Bike? Che sensazione avete provato, il 2 aprile 2014 quando, in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, avete avuto l’opportunità di mostrare al Santo Padre questa speciale bicicletta?
nella foto: Papa Francesco (immagine di repertorio)
“L’idea della Hug Bike è venuta a me. Bisogna premettere che i ragazzi con autismo vanno in bicicletta anche se, la maggior parte di questi, non si rende conto dei pericoli che ci possono essere. In particolare, considerato ciò, per l’età adulta rimane la soluzione del tandem, il quale è bellissimo ma ha un problema, il passeggero è seduto dietro. Mio figlio all’epoca aveva dieci anni, un giorno con una educatrice, si trovava su un tandem normale e, ad un semaforo, è sceso ed è scappato. Dopo questo avvenimento ho maturato l’idea di una speciale bicicletta nella quale il passeggero può sedersi davanti. Non sono un progettista, ma, un giorno, ero seduto dinnanzi al direttore generale di un credito cooperativo dove ero andato a chiedere degli aiuti e, mentre gli raccontavo dei progetti di inclusione lavorativa dei ragazzi nonché del desiderio di fare impresa sociale, scherzando mi ha detto: “se io le dovessi finanziare un progetto nuovo, cosa vorrebbe che le finanziassi?”, io ho risposto “un tandem”. Dopo questo presentai il progetto al consiglio di amministrazione ed è stato finanziato. Successivamente ho trovato un progettista, Gianni Trentin il quale, gratuitamente ha progettato la Hug Bike con Domenico Gava, oggi vicepresidente della fondazione. In seguito, è nata l’opportunità di andare, nel giorno delle udienze del Santo Padre, in piazza San Pietro. In quella occasione, tre ragazzi della fondazione, hanno assemblato con un maestro di bottega, una Hug Bike di colore bianco. Papa Francesco ha voluto i ragazzi protagonisti dell’assemblaggio sul sagrato con le loro madri. In quel momento Ottavio, uno dei ragazzi che aveva scritto una lettera indirizzata al pontefice, quando lo stesso gli ha teso la mano per ringraziarlo, gli ha risposto “figurati”, il Papa e le guardie svizzere hanno riso. Quella giornata è rimasta nel nostro cuore. La Hug Bike che abbiamo donato al Papa ha avuto una storia incredibile, perché è stata donata a una famiglia di un ragazzo con autismo. La stessa è stata la prima Hug Bike assegnata e da li è nato tutto, ci ha portato al giorno d’oggi con molte altre cose. Ad esempio, un’associazione francese molto famosa di ragazzi con autismo, da cui è nato un film sul tema, The Specials: fuori dal comune, ha acquistato tre Hug Bike”.