“Gentilissima Milena Castigli, nel ripensare alla ‘storia di Leonardo’, ho ripercorso una gran parte della mia vita personale. Ancora oggi non so dove io abbia attinto tanta energia, ma so benissimo quanta parte di me è costata”. Inizia così la lettera della mamma di un ragazzo speciale, Leonardo Sestilli, una delle 500mila persone – dati Censis riportati da Anffas – con disturbi dello spettro autistico. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia) ha recentemente fatto uno studio in cui si evidenzia che l’autismo colpisce 1 bambino su 77 in Italia. Non è perciò una situazione rara, ma un’evento che tocca annualmente migliaia famiglie.
I problemi durante il travaglio
“Leonardo è nato il 26 Novembre del 1997, dopo 72 ore di travaglio con conseguente sofferenza fetale acuta”, prosegue la mamma di Leonardo, la dott.ssa Silvia Mantini, presidente della onlus “Ragazzi Oltre” di Ancona, associazione attiva nel fornire sostegno a chi soffre di disturbi dello spettro autistico. Delle molteplici attività dell’associazione abbiamo parlato nell’articolo dello scorso 8 luglio “A Falconara uno zoo terapeutico pensato per aiutare i ragazzi autistici“.
Cuore di mamma
La sofferenza vissuta durante il travaglio ha portato serie conseguenze al piccolo Leonardo, delle quali la madre si è accorta precocemente. “Leonardo era un bambino bellissimo. Ma arrivato all’età di 1 anno non riusciva a fare quelle piccole cose che fanno generalmente i bimbi nei primi mesi di vita: il lallaismo, l’afferrare dei piccoli oggetti o sostenere lo sguardo degli altri. Il fatto che non mi guardasse negli occhi mi preoccupò molto e accese in me un campanello d’allarme. Inizialmente non venni capita dai miei familiari, che pensavano che stessi esagerando”. Ma l’intuito materno – cuore di mamma! – aveva messo sulla corretta strada Silvia: chi meglio di una madre può infatti comprendere il vissuto anche interiore del proprio piccolo?
Le prime cure
Di sua iniziativa, Silvia portò così Leonardo a Roma per una visita specialistica presso il “centro disturbi dell’età evolutiva”. Dopo una serie di test specifici, la diagnosi è di quelle che nessuna madre vorrebbe mai sentirsi dire. Diagnosi poi confermata anche dal centro di neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico Salesi di Ancona: “disturbo generalizzato della personalità, con tratti compatibili con autismo non verbale in ritardo cognitivo“.
La chiusura al mondo
“Quella risposta mi è caduta addosso come un macigno. La solitudine che provai, insieme alla paura e alla disperazione per mio figlio, mi fecero chiudere in me stessa, come era chiuso a me e al mondo il mio piccolo Leonardo”. Ciò nonostante, Silvia non smette di lottare per costruire il miglior percorso possibile per Leonardo. Se è vero che dall’autismo non si guarisce, è altrettanto vero che una diagnosi precoce – entro i tre anni d’età – permette di attivare una rete di interventi mirati più efficaci. Gli specialisti di Roma, dove Silvia si recava ogni settimana per le verifiche valutative e le osservazioni comportamentali, stilano una terapia riabilitativa su misura per Leonardo.
Alla materna
Intanto gli anni passano. Non sono anni facili per Silvia. La maggior parte dei soggetti autistici presenta infatti patologie o disturbi concomitanti, quali disturbi del sonno, epilessia, disturbi gastrointestinali, patologie intercorrenti. Leonardo, nello specifico, è un bimbo iperattivo: ha una ipercinesi associata a pochissima verbalizzazione. Per tale motivo, Silvia decide di rimandare di un anno l’ingresso di Leonardo alla suola materna, al fine di dare al bambino la possibilità di consolidare almeno le basi relazionali.
Il diritto al sostegno
La materna – l’Istituto Comprensivo del Pinocchio, ad Ancona – si rivela una buona scelta per la presenza di ottime insegnanti. Ma si evidenziano anche i primi problemi strutturali del sistema-scuola, comuni a molti genitori con figli disabili: l’assenza di insegnanti con una preparazione specifica sull’autismo. Problema che si ripeterà anche negli anni successivi. Per questo motivo Silvia si attiva sin dalla materna per far valere un importante diritto del bambino: avere l’insegnante di sostegno. Non una figura qualsiasi: ma una persona preparata sull’autismo; o meglio: sugli autismi. Le persone con disturbo dello Spettro Autistico (Asd) infatti possono presentare quadri clinici molto diversi tra loro, e vivere in contesti educativi e sociali assai variabili.
Al parco giochi
Ma l’insegnante a scuola non è sufficiente. Silvia decide di attivarsi studiando testi e articoli sull’autismo. Sia per aiutare Leonardo sul piano didattico, sia per trovare strategie contenitive per la sua ipercinesi. “Tutto con lui era più difficile dell’ordinario, anche quelle cose che potrebbero sembrare banali. Come, ad esempio, portarlo a giocare ai giardinetti. Leonardo non riusciva a coinvolgersi e a coinvolgere gli altri bambini nel suo gioco: correva loro incontro e scappava via, senza parlare. Inoltre, i genitori degli altri bimbi tendevano a guardarlo con pena o, al più, compassionevole distacco”.
La musica
La svolta nella vita di Leonardo arriva inaspettata grazie alla musica. Leonardo ha infatti un talento speciale: ha un senso del ritmo e della musicalità innati. La musica – e non la parola – sarà per lui la chiave per comunicare con l’esterno il suo vissuto. Un vissuto interiore che si rivela molto più ricco e complesso di quanto un bimbo ipercinetico e non verbalizzato possa far supporre, almeno ad uno sguardo superficiale. Leonardo infatti ha un dono che si manifesta a 3 anni, durante un matrimonio. Durante il pranzo di nozze, Leonardo si ferma ad ascoltare il pianista e comincia a battere il piedino a ritmo. Non era mai successo che venisse attratto da qualcosa per così tanti minuti. Ma la cosa incredibile è che con quel battere Leonardo stava comunicando qualcosa al musicista: questi, infatti, stava andando fuori tempo! Da lì, inizia per Leonardo e per la sua famiglia un nuovo cammino: al tempo delle note musicali.
L’accademia musicale
Quando Leonardo ha 8 anni, apre ad Ancona l’Accademia Musicale. Mamma Silvia lo accompagna nella struttura, un po’ per curiosità, un po’ per vedere se ci sono corsi musicali per bambini con esigenze speciali. “Entriamo in un corridoio echeggiante di suoni e note”, ricorda Silvia. “Leonardo si fionda verso una porta, la apre e trova un insegnante di sax – il prof. Davide Bartelucci – che sta smontando lo strumento. Leo non aveva mai visto né sentito un sax prima di allora. Ciò nonostante, lo rimonta perfettamente al primo tentativo e comincia a soffiare aria emettendo dei suoni”. Il maestro, impressionato da tanta predisposizione, propone di dare delle lezioni a Leonardo cominciando dalle colonne sonore dei classici Disney Pixar. “La cosa impressionante – ricorda Silvia – è che Leo le imparava tutte a memoria, poiché non conosceva le note. Pur non sapendo leggerle, riusciva ad eseguirle ad orecchio in modo sempre più preciso, nonostante il ‘suo’ mondo fosse alterato sensorialmente“.
Il primo sorriso
Il sax diventa così il suo strumento musicale preferito e – grazie agli insegnamenti del prof. Bartelucci – la principale strategia riabilitativa. Non solo a livello comunicativo, ma anche a livello fisico: cambia anche nello sfarfallamento delle mani e delle dita che da lì in poi, evidenzia Silvia “spingeranno lo strumento e non più solo l’aria”. Leonardo cresce e la musica cresce con lui, aiutandolo nel lungo e difficile cammino della vita. “Il sassofono diventa il mezzo per attirare lo sguardo e l’interesse degli altri e – ricorda con commozione Silvia – per la prima volta vedo sorridere mio figlio! Non si possono dimenticare emozioni così forti che per altri sembrerebbero scontate. Nelle espressioni di persone con autismo difficilmente si notano le così dette rughe d’espressione. Non perché non abbiano sentimenti da esprimere, ma semplicemente perché cambia la modalità di ciò che ci si aspetta venga espresso”. Una grande vittoria per Leonardo e la sua famiglia.
Il Liceo musicale
Ma un’altra importante vittoria lo attende. Passano gli anni e Leonardo deve iscriversi alle superiori. Ha 14 anni e vorrebbe essere ammesso al Liceo musicale “Carlo Rinaldini” di Ancona presieduto dalla prof. Giulietta Breccia. Il prof. Bartelucci lo accompagna all’audizione. Davanti alla commissione, Leo suona la canzone del Re Leone e commuove tutti, tanto da essere ammesso senza riserve. “Quale secondo strumento poteva essergli assegnato? Il Canto – evidenzia la mamma – poiché cantando Leo riusciva a comunicare quelle frasi che non riusciva ad esprimere a parole”. Grazie al lavoro della prof. Claudia Carletti – che dell’esperienza con Leo ha prodotto una tesi intitolata L’autismo e la voce – Leonardo “fiorisce”. “Gli anni del Liceo – racconta Silvia – sono i migliori passati a scuola, sia perché Leonardo trova tra i compagni i suoi primi amici veri, sia per il sostegno degli insegnanti. Inoltre, sotto la guida della Preside Breccia, la scuola mette in campo una serie eccezionale di iniziative d’inclusione”.
Abbandonati dallo Stato
Ma la scuola finisce e così il percorso scolastico: oltre di esso, il nulla. Fino alla maggiore età i ragazzi con disabilità sono seguiti e tutelati dalle istituzioni, ma superati i 18 anni c’è ben poco per loro. “Finita la scuola, la neuropsichiatra mi propone di fermare Leonardo al liceo musicale per un altro anno. Ma a che scopo? Non ci sarebbe stato più nessuno dei compagni che conosceva. E soprattutto lui voleva essere considerato come gli altri e io – rimarca Silvia, glielo dovevo, sempre! Decidiamo dunque di iscriverlo al Conservatorio di Pesaro”.
L’audizione al conservatorio
La scelta del Conservatorio Rossini di Pesaro – uno dei più prestigiosi d’Italia – è significativa: non ci sono programmi appositi o facilitati per persone autistiche. Ma Leonardo ha la musica nell’anima, e vuole tentare. Così, viene accompagnato alle audizioni dal prof. Bartelucci, dalla prof.ssa Carletti e da una pianista, la prof.ssa Rosella Laudi, docente del Pergolesi. “Leonardo fa l’audizione in un contesto completamente nuovo, severo, istituzionale e molto difficile. Affronta anche questa prova apparentemente senza emotività”, dice Silvia. Ma la realtà interiore è ben diversa dalle apparenze. “Uscendo dall’esame mi racconta pieno di orgoglio: ‘sono stato perfetto‘. E’ così che aveva imparato a comunicare verbalmente: con frasi semplici, chiuse, senza possibilità di confronto o contraddittorio. Ma pur sempre frasi vere!”.
Composizione
“L’attesa dei giorni che seguirono a quell’esame fu uno stillicidio”, ricorda Silvia. Che, nel frattempo, fonda con altri genitori di ragazzi autistici l’associazione “Ragazzi Oltre” per venire incontro alle necessità dei giovani una volta finito il percorso scolastico. Leo viene accettato al conservatorio e viene seguito dall’insegnate di sassofono, il prof. Stefano Venturi che “lo accoglie con determinazione ma anche con ferma risolutezza come un padre”. Grazie a un lavoro di equipe, Leonardo – attraverso il canto e tutte le strategie più adatte alle sue esigenze – riesce a imparare una materia difficile come “teoria e analisi compositiva“.
Uno sguardo oltre le apparenze
Dopo il lockdown – vissuto con grande fatica e difficoltà: un ragazzo autistico chiuso in casa per tre mesi senza amici e professori – Leonardo è tornato a suonare e – in più – a creare. Grazie ai suoi insegnanti, conosce altri musicisti e con loro crea “Meditativo“, un brano musicale composto in Si bemolle maggiore, in tempo 3/4. La storia di Leonardo è sorprendente e ricorda molto alcuni film che parlano della forza comunicativa e rigenerativa della musica.
Leo ha certamente un dono grande: quello di saper far commuovere ed emozionare chi l’ascolta, nonostante i limiti oggettivi che vive. Ma la sua storia ricorda a tutti noi, cosiddetti “normodotati”, che le apparenze ingannano. Coloro che sono schedati come disabili – fisici, intellettivi – sono persone che non hanno meno abilità degli altri. Al contrario, i disabili talvolta hanno una sensibilità e delle doti inimmaginabili e addirittura superiori a quelle delle persone considerate “normali”. Qualità nascoste che aspettano solo di essere portate alla luce da chi sa guardare oltre le apparenze, da chi sa ascoltare col cuore oltre il silenzio.
 raccontata dalla madre){kind=link}