Il film che racconta l’emofilia ai giovani

Sentiamo ogni giorno raccontare tante storie, più o meno straordinarie, che in fondo raccontano sempre la stessa “impresa”. Quella che può apparire, allo stesso tempo, sia semplice, banale, sia al limite dell’impossibile: imparare a stare al mondo. Ognuno di noi con le proprie caratteristiche, con i propri pregi e le proprie fragilità più o meno evidenti, immersi in una condizione dove siamo insieme tutti uguali e tutti differenti, ogni giorno apprende – o almeno dovrebbe farlo – la sua lezione quotidiana di come ci si rapporta con se stessi e con chi ci è intorno, a scuola al lavoro in palestra o al parco.

Pur con tutte le loro variabili, queste storie illuminano un’ulteriore porzione di realtà che ci era sconosciuta o a cui non avevamo ancora prestato sufficiente attenzione, e lo fanno raggiungendoci in modi a volte inusuali per le nostre abitudini. Sugli schermi televisivi o cinematografici passano non di rado i racconti di chi affronta una malattia terminale o dello sforzo di chi, affetto da invalidità permanente o portatore di handicap, vuole conciliare la propria condizione con l’esistenza.

Sono invece pressoché assenti storie dove l’ostacolo da superare giorno dopo giorno è meno visibile e sembra aver un minor impatto sulla vita di tutti i giorni. Ma esistono anche queste e devono essere raccontate, anche in modo sfumato e leggero come in “I miei supereroi”, cortometraggio scritto e diretto dal regista romano Alessandro Guida insieme allo sceneggiatore di Skam Italia, webserie nata dall’omonima serie norvegese  che per racconta l’adolescenza dei giovanissimi del Duemila in maniera aderente alla realtà e non stereotipata, Marco Borromei.

Presentata l’8 settembre scorso alla settantasettesima edizione della Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, la breve opera di poco più di sette minuti trasporta su pellicola i sentimenti di chi soffre di emofilia, una patologia derivante da un difetto di coagulazione del sangue. Gli emofilici, più spesso chiamati emofiliaci, convivono con la paura di farsi male, anche inavvertitamente, e si portano sempre dentro e addosso l’imbarazzo di non sentirsi, fino in fondo, come gli altri.

Il corto, prodotto da MP Film e Medusa, con un cast con giovani e giovanissimi interpreti conosciuti dal pubblico del grande e piccolo schermo come Neva Leoni, Guglielmo Poggi e Christian Monaldi, nato dal racconto di Alessandro Marchello, paziento emofilico, autore ed educatore, “Guardami! Sto volando” vincitore nel 2019 della terza edizione premio letterario “A fianco del coraggio”, organizzato da Roche Italia, sul tema dei caregiver – chi si prende cura di qualcuno che soffre –, mette su pellicola una vicenda dove non c’è spazio per asettiche ambientazioni ospedaliere o lacrime facili. La malattia è presente, ma non è esibita. Si può intuire che c’è qualcosa che non va da certe titubanze e da alcuni scambi di battute, ma non muove i personaggi come marionette in suo teatro dei burattini.

Un film corale

Dei colori tenui e quasi sgranati, come nelle riprese delle gite fuoriporta fatte in famiglia negli anni Settanta e Ottanta, danno il benvenuto allo spettatore sul bordo di un lago. In un’atmosfera che sa quasi d’antico, l’iniziale idillio viene interrotto dalla suonerie di un telefonino che dà il via all’azione. Un rapido accenno a una terapia medica, in un comune botta e risposta tra una madre apprensiva e un figlio, piccolo, che si trova fuori di casa.

Ci sono quattro ragazzini di 12 anni che corrono e giocano nel verde, seguito da una coppia di giovani educatori. Il gruppetto si sfida a nascondino, scorazzando vicino al lago, quando uno di loro, Lorenzo (Christian Monaldi), si ferma poco prima di eseguire un piccolo salto, che invece i suoi amici hanno appena fatto. La macchina da presa lo riprende dal basso, mostrando il suo desiderio di saltare e un’inquietudine che lo paralizza. Uno dei due animatori, Viviana (Neva Leoni), ha assistito alla corsa e li sgrida, poi si rivolge con tono severo al suo collega, Mattia (Guglielmo Poggi). Lei, gli dice, gli farebbe fare solo giochi senza alcun rischio se non addirittura i compiti delle vacanze.

Lui le risponde che quei a quei ragazzini sono precluse già altre attività e sono lì, con loro, per “divertirsi come tutti gli altri”. Lei lo fulmina, con poche parole ferme e venate di tristezza: “Loro non sono come tutti gli altri”. Durante la pausa pranzo, con un cambio del fuoco della mdp, vediamo che Mattia, sullo sfondo della scena, si accorge che uno dei bambini, quello che aveva esitato a saltare, guarda tra l’ammirato e il deluso dei ragazzi che si tuffano nel lago da una piattaforma e decide di far provare anche a lui e ai suoi compagni quell’emozione. Ma sono proprio i bambini a dirgli che non possono, che facendo una cosa del genere rischiano di farsi male e loro se si fanno male non guariscono.

Non sono come Wolverine, il supereroe dei personaggi della Marvel, gli X-Men, che, se ferito, ha il potere di autorigenerarsi, dice uno di loro con un tono duro e amareggiato – soprattutto in bocca a un dodicenne – che non ammette repliche. Alla fine, decidono tutti insieme di fare un tuffo senza rischi e quando sono a mezz’aria l’immagine si ferma. Restano lì, sospesi tra cielo e terra, anzi tra cielo e legno della piattaforma a pelo d’acqua. Questa è la trama, dove sembra che i protagonisti siano i più piccoli e nemmeno tutti loro, ma solo i due col maggior numero di  battute. Sono loro, dopotutto, che mostrano ciò che rompe la serenità del contesto: la paura e la ferma rassegnazione.

Sono invece tutti protagonisti, “I miei supereroi” è un film corale perché ognuno ha un ruolo importante nel mettere in luce i temi di questa storia, anche perché nasce da un racconto che ha vinto un premio dedicato proprio a chi assiste chi soffre. Anche una sola battuta può racchiudere un significato che ingloba l’intero cortometraggio, come quella di Vittorio, il più piccolo del gruppo, che per la prima ed unica volta in tutta la durata breve film pronuncia la parola emofilia. Con un solo gesto gli autori trasmettono questo senso di parità di ruolo tra tutti i personaggi, grazie all’unico dettaglio girato: la mano nella della mano tra il bambino e l’educatore.

Un potere che rende “super”

L’obiettivo del corto è sensibilizzare sulla malattia un pubblico di giovani e di giovanissimi. Anzi, più che la malattia in sé, che viene in realtà solo accennata, il tema del film sono gli effetti che questa può avere sul comportamento delle persone che ne sono affette. Nello specifico i bambini, soggetti che possono vivere il doppio disagio di essere sottoposti dalle loro famiglie a un “regime di sicurezza” più rigido rispetto ai loro coetanei e di non avere il coraggio di confidare ai propri amici e compagni di essere emofilici, rischiano di essere bloccati dalla paura di fronte alle anche alle esperienze più normali per la loro età, come il gioco spensierato, con quello che ne consegue dal punto di vista psicologico.

L’intervento dell’educatore interrompe questa catena di eventi, stabilendo una connessione con i piccoli per trasmettergli la lezione più importante: non  bisogna avere paura. Mattia gli parla dei supereroi, riagganciandosi al personaggio della Marvel nominato più volte nel corso della pellicola, di ciò che li rende tali e insieme li accomuna a quel gruppo di dodicenni. Il potere che rende “super” anche quattro ragazzini che passano le vacanze campo estivo è il coraggio.

Tesi, antitesi e (difficile) sintesi tra protezione e autonomia

Il coraggio di cui parla Mattia non è sinonimo di temerarietà o imprudenza, bensì di quella matura capacità di prendere le decisioni giuste nelle diverse situazioni, con realismo ma senza farsi travolgere dagli eventi. Non aver paura significa sapere scegliere, in definitiva, qualsiasi possa essere la nostra condizione di partenza.

Ma a questa tesi è contrapposta un’antitesi, quella di Viviana, che di fronte alla ‘libertà di scelta’ assume una posizione più cauta e pur sempre razionale. Le differenze esistono, sostiene, e queste possono condizionare il ventaglio delle possibilità che si hanno di fronte. Alla libertà subentra la responsabilità, intesa come capacità di rinunciare a lanciare una sfida al destino quando gli elementi di rischio sono prevalenti.

“Gli avevo detto di giocare a campana”, dice la ragazza a Mattia, e prosegue: “Loro non sono come tutti gli altri, e non sono nemmeno gli X-Men”. La sua visione è definita, forse più di quella del suo collega: i bambini hanno una specifica malattia per cui devono evitare certe attività come correre, saltare, cercare il contatto fisico, e i due caregiver devono tutelare la loro salute. I genitori li hanno affidati a loro per farli divertire il sicurezza.

La discussione tra i due educatori a metà cortometraggio serve a focalizzare l’attenzione su di loro, che non solo co-protagonisti della vicenda ma veri e propri agenti nello svolgersi degli eventi. Incarnano un ruolo attivo importante perché non sono solo individui monodimensionali al fianco dei protagonisti ma sono a loro volta personalità complesse. Nella filmografia di Guida la figura dell’educatore torna più volte ed è (abbastanza) centrale.

Già nel soggetto de “Il terzo tempo” e ancora di più in “Pupone” le persone che affiancano i protagonisti nel loro percorso di formazione ed emancipazione sono rappresentate con le loro qualità e i loro difetti. Il regista romano dona loro umanità autentica e veridicità, mostrando i loro problemi, le loro contraddizioni e i loro cambiamenti in un mondo, quello del terzo settore e dei servizi sociali, dove l’aspetto economico può essere deficitario e non è facile ottenere il sostegno al proprio progetto da parte della società e delle istituzioni.

Dato il tempo ridotto del prodotto certo non è stato possibile restituire quella complessità anche ai due animatori/educatori di “I miei supereroi” rispetto a Vincenzo, l’assistente sociale vedovo e allenatore di rugby di “Il terzo tempo, e alla coppia giovane sognatore-vecchio disincantato di “Pupone”, ma la scelta di caratterizzarli come i due poli che porteranno a una futura sintesi ha funzionato, grazie anche ai dialoghi calibrati, senza affettazione né patetismo, e al loro peso nello svolgimento della narrazione.

 La malattia: dati e caratteristiche

Immedesimiamoci in una persona affetta da questa malattia, in Italia sono registrati cinquemila casi e nel mondo circa 400mila. Anche la semplice visita dal dentista per un’estrazione può rappresentare per un emofilico una situazioni a rischio, se non preceduta da un trattamento specifico per la coagulazione del sangue. Sono molte le preoccupazioni aggiuntive frutto di questa patologia di origine genetica, cioè trasmessa dai genitori ai figli, che colpisce prevalentemente gli uomini, dovuta a una carenza di un fattore coagulante nel sangue.

Può colpire in forma lieve, moderata o grave. In base a quanto riporta il sito della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), ne esistono due tipi. Il più comune è il tipo A, se ne registra un caso ogni 10mila individui di sesso maschile, dovuto all’insufficienza del fattore VIIII della coagulazione. Meno diffuso è il B, provocato invece dalla scarsità del fattore coagulante IX , con un caso ogni 30mila uomini.

Assai di rado colpisce le donne, affinché avvenga infatti è necessario che il padre ne sia affetto e la madre sia portatrice sana. La malattia consiste in emorragie derivanti dalle lesioni dei vasi sanguigni a livello delle articolazioni, gli emartri, e dei muscoli, gli ematomi, che il soggetto si procura in seguito a una ferita o a contusione, che continuano a sanguinare ininterrottamente per ore, nei casi più gravi per più giorni consecutivi. Si manifestano episodi di emorragie dette “spontanee” quando non si riesce a risalire alla causa del sanguinamento. Le articolazioni più colpite sono le ginocchia e la caviglia e se l’emorragia non viene trattata, con la somministrazione per via esclusivamente endovenosa del fattore coagulante mancante, può causare dolore, rigidità e tumefazione della zona interessata.

Dall’emofilia non si guarisce (ancora), si può soltanto seguire una terapia sostitutiva che introduce nel sangue il fattore di coagulazione insufficiente, l’VIII nel tipo A e il IX nel B. La somministrazione può essere eseguita “on demand” o come profilassi, principalmente dopo una ferita o prima di un’operazione chirurgica (ma anche l’estrazione di un dente). Scegliere di prendere coscienza di cos’è l’emofilia e farla conoscere alle persone con cui ci si relazione, vincendo fobie, timidezza e timori è compiere quel salto che porta a tuffarsi nella vita più piena.