L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, che emerge molto spesso fin dalla prima infanzia e riguarda principalmente il modo in cui le persone interagiscono con l’ambiente esterno. In genere si parla di disturbi dello spettro autistico, poiché non esiste un’unica forma di autismo, ma piuttosto un’ampia varietà, ognuna con caratteristiche specifiche.
L’importanza del “Dopo di Noi”
L’inclusione delle persone con autismo ad ogni livello è importante per creare una società più aperta e attenta alle potenzialità di ognuno. Tutto ciò, per essere pienamente realizzato, deve essere coadiuvato da esempi efficaci nell’ambito del “Dopo di Noi”, con l’obiettivo di consentire la realizzazione di questa finalità in ogni fase della vita. Una di queste esperienze è portata avanti da “Progettoautismo FVG” con la campagna “Facciamo il Mare”. Interris.it, in merito a questa nuova forma di prossimità, ha intervistato Elena Bulfone, fondatrice e presidente della fondazione “Progettoautismo fvg” e mamma di Alessandro, un ragazzo con autismo.
L’intervista
Presidente, come nasce e che obiettivi ha la campagna di raccolta fondi “Facciamo il mare”?
“La campagna ‘Facciamo il mare’ nasce dall’esigenza di raccogliere fondi per attivare il percorso di costruzione del villaggio ‘Enzo Cainero’ dedicato al ‘Dopo di Noi’. Abbiamo fatto una prima tranche di raccolta partita nello scorso di settembre e, quella attuale, rappresenta un ulteriore tappa di tale raccolta, per poi avere un supporto anche dalla regione Friuli-Venezia Giulia, con l’obiettivo di dare inizio alla costruzione del villaggio. In particolare, in questo momento, siamo orientati ad attivarci su questo versante per continuare a raccogliere periodicamente i fondi necessari al completamento della raccolta”.
Il “Dopo di Noi” riveste un’importanza fondamentale per tutte le persone con disabilità. In che modo intendete agire su questo versante al villaggio “Enzo Cainero”?
“Il villaggio ‘Enzo Cainero’ sarà un grande compound di assistenza dei ragazzi con autismo, insieme ai loro genitori, in un contesto plurale. In particolare, verranno realizzate sedici casette che ospiteranno i genitori insieme ai loro figli e, in un’altra parte più piccola, risiederanno le persone ad alto funzionamento o soggetti estremamente fragili e bisognosi di assistenza. A fianco a queste piccole abitazioni ci sarà un corpo centrale, nel quale verrà realizzata una club house ristorante, in cui verranno preparati i pasti per l’intero compound, dove si svolgerà anche l’attività della fondazione ‘Progetto Autismo’. Allo stesso tempo, saranno predisposte altre quattro stanze multisensoriali per riabilitare oltre 40 bambini. Riusciremo ad assisterli nonché riabilitarli e, sopra questo contesto, avremo gli alloggi per dei badanti specializzati che fidelizzeremo e ai quali offriremo gratuitamente una possibilità di alloggio insieme alle loro famiglie. La finalità è quella di creare un sistema autonomo e coerente con le esigenze correlate alle esigenze di assistenza dei ragazzi e, nello stesso tempo, alla vecchiaia dei genitori. Inoltre, il villaggio avrà una parte verde e sarà totalmente ecosostenibile, attraverso l’utilizzo di energia solare e geotermica che sosterranno l’intera struttura, insieme a delle cisterne di raccolta dell’acqua per l’irrigazione di un grandissimo parco con una pista ciclabile, i quali sorgeranno in un terreno limitrofo. Tutto ciò sarà davvero un ecosistema autosostenibile nonché autosostenuto e una novità assoluta nel panorama italiano nell’assistenza alle persone fragili come quelle con autismo”.
Quali sono i vostri auspici per il futuro in riguardo al tema del “Dopo di Noi”? In che modo, chi lo desidera, può aiutare la campagna di raccolta fondi “Facciamo il mare”?
“Auspichiamo che, la realizzazione che intendiamo fare, sia di grandissimo esempio per il territorio. In questo momento l’autismo riguarda un nuovo nato ogni 68 e, negli ultimi vent’anni, c’è stato un aumento esponenziale. La difficoltà maggiore, attualmente, riguarda i servizi per gli adulti e per il ‘Dopo di Noi’. Ci sarà quindi la necessità che, non solo gli enti come il nostro, si attivino ma far si che, sull’esempio che noi stiamo dando, si possano attivare anche molte famiglie al fine di realizzare, anche nei contesti più piccoli, delle esperienze che permettano di gestire la quotidianità dei ragazzi insieme alla vecchiaia delle famiglie. Speriamo quindi in una contaminazione del territorio. Chi vuole aiutarci può farlo accedendo al nostro sito dove sono indicate le modalità necessarie per sostenere la campagna ‘Facciamo il mare’, ma anche su ‘Idea Ginger’ con donazioni di diverso ammontare. A ognuno dei donatori offriamo dei regali illustrati dai nostri ragazzi, fino alla partecipazione alla tappa del Giro d’Italia del prossimo 24 maggio a cui siamo abbinati. I premi saranno numerosi perché, chi ci vuole bene, ha anche il diritto di essere riconosciuto”.