L’impegno e la tenacia quotidiana delle persone con disabilità per la realizzazione dell’inclusione in ogni ambito della vita rappresenta ormai qualcosa di assimilato e irrinunciabile che deve rappresentare un sinonimo di progresso per l’intera società civile.
La SLA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. In Italia si stimano almeno 3500 persone affette da questa patologia con 1000 nuove diagnosi ogni anno.
L’esempio di Gaetano Fuso
Tra questi eroi del quotidiano che fronteggiano la SLA c’era Gaetano Fuso, un poliziotto in servizio al Nucleo della Polizia Scientifica di Galatina, quando è stato colpito la malattia. Egli non si è dato per vinto e, insieme alla moglie Giorgia Rollo, ha lottato con grande coraggio per le altre persone con disabilità, realizzando il sogno di rendere accessibili a tutti i luoghi che prima non lo erano. La sua tempra adamantina e il suo altruismo lo ha portato a ricevere, nel 2018, dal Presidente della Repubblica, l’onorificenza di Cavaliere al Merito. Egli è deceduto nel novembre 2020, ma il suo esempio, la sua generosità e i suoi obiettivi, sono portati avanti con grande dedizione da sua moglie che, attraverso l’associazione 2HE – IO POSSO si impegna per dare voce e generare inclusione a coloro che sono affetti da gravi disabilità. Recentemente, per perseguire la sua opera di sensibilizzazione, ha scritto “Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze e Ammazzamuscoli”, una favola per parlare ai bambini di malattia e delle emozioni che essa comporta, per rispondere al bisogno dei più piccoli di scoprire il mondo a piccole dosi anche nei suoi aspetti più tristi e faticosi, senza rinunciare alla fantasia e all’immaginazione. Interris.it ha avuto il piacere di intervistarla.
L’intervista
Come nasce e che obiettivi si pone l’associazione 2HE – IO POSSO?
“L’associazione è nata all’interno di un percorso personale nel 2014 ed aveva la finalità di promuovere la ricerca e il trasferimento tecnologico nell’ambito ambientale e della salute dell’uomo. Gaetano in seguito si è ammalato e quindi, quando ha espresso il desiderio di creare un accesso attrezzato al mare, abbiamo pensato di utilizzare l’associazione per promuovere il progetto. In seguito, a febbraio del 2015, insieme ai volontari, abbiamo iniziato i lavori per costruire l’accesso attrezzato al mare a San Foca presso Marina di Melendugno, in provincia di Lecce”.
Che insegnamento vorrebbe trasmettere con la favola “Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze e Ammazzamuscoli” alle giovani generazioni?
“Innanzitutto, è un modo per sentire, comprendere e conoscersi nel momento in cui, una malattia invalidante come la Sla, entra nella casa di un bambino, ma, è anche un modo per dare un messaggio di speranza e di forza alle persone che affrontano difficoltà di qualsiasi genere e, di conseguenza, devono imparare a leggersi dentro, a fermarsi e a comprendere cosa si sta innescando nel proprio io. Questo sta diventando un po’ difficile, specialmente in questo momento nella nostra società. Rispetto alla Sla, questo libro è importante perché, oltre alla conoscenza di sé stessi, dà agli adulti la possibilità di spiegare la malattia ai bambini. Oltre a ciò, conferisce una visione di lungo periodo tra il messaggio che si può dare, nonostante le difficoltà della malattia e per un tempo che non si sa quant’è. L’obiettivo è di vivere una vita piena, come ha fatto Gaetano, la cui vita è descritta nella favola. Lui non solo è riuscito a fare i bagni al mare, abbiamo viaggiato per piacere e per ritirare l’onorificenza del Cavalierato. Le difficoltà sono tantissime, chi è in ventilazione e non ha la possibilità di comunicare e alimentarsi come lui le vive amplificate. Però, si può comunque essere presenti, svolgere il ruolo di genitore e vivere una vita che vale la pena di essere vissuta”.
Quali sono i suoi auspici per il futuro? In che modo chi lo desidera può aiutare la vostra azione?
“L’auspicio per il futuro è di continuare a mantenere le strutture come “La Terrazza” e il progetto del camper sempre più numerose, ma anche altre cose che in questo momento noi non immaginiamo. Abbiamo anche altri sogni nel cassetto, come quello di una residenza accessibile che possa ospitare tutte le persone che vengono a trovarci a San Foca. Quindi, dare la possibilità a chi ha una disabilità, di godere di sempre maggiori diritti, senza dover pagare, elemosinare, senza assoggettarsi al potere o all’influenza di qualcun altro, a causa del proprio bisogno. Si possono sostenere i progetti che portiamo avanti attraverso le nostre iniziative, il 5×1000 che non costa nulla, ma anche attraverso l’acquisto del libro stesso, i cui proventi andranno all’associazione, i gadget natalizi e estivi, le bomboniere solidali, le diverse che svolgiamo nel corso dell’anno. Si può vedere tutto sul nostro sito internet e sui nostri canali social nei quali cerchiamo di mantenere alta l’attenzione e sensibilizzare in merito alle nostre iniziative”.
