Il diritto alla vacanza, all’accessibilità dei luoghi e a delle cure fisioterapiche consone rappresentano tre pilastri fondamentali della vita quotidiana delle persone con disabilità. Nel Salento, grazie all’associazione “Sunrise Onlus”, questi aspetti vengono coniugati attraverso il progetto “Il Mare di Tutti”, che ha l’obiettivo di permettere alle persone affette da diverse patologie neurologiche provenienti da tutt’Italia di poter fruire di un periodo di vacanza unito ad un ciclo di riabilitazione multidisciplinare. Interris.it, in merito a questa esperienza di inclusione, ha intervistato Maria De Giovanni, pioniera e fondatrice di “Sunrise Onlus” e del progetto “Il Mare di Tutti”, affetta egli stessa da sclerosi multipla. Per il suo impegno è stata insignita di cinquanta riconoscimenti in tutto il paese, tra cui spicca l’onorificenza al merito di Ufficiale della Repubblica conferita dal presidente Sergio Mattarella. È inoltre autrice di due libri sulla sua esperienza di vita dal titolo “Sulle orme della sclerosi Multipla” e “Sulle orme della sclerosi multipla -La Rinascita”, i cui proventi sono destinati al finanziamento del progetto “Il Mare di Tutti”.
L’intervista
Come nasce e che obiettivi ha l’associazione “Sunrise Onlus”?
“L’associazione “Sunrise Onlus” è nata dalla mia volontà quando, dopo essermi ammalata di sclerosi multipla e quindi aver toccato con mano tutte le problematiche, criticità, solitudine e l’abbandono sociale che una malattia può dare, ho capito che, attraverso una entità territoriale, io stessa potevo essere un valore in più per tutte quelle persone che ricevevano una diagnosi e non sapevano cosa fare. Quindi, anche se in quegli anni non stavo molto bene, questa è stata una delle mie forze maggiori che mi hanno dato la possibilità di rinascere. Nella mia vita ho diviso il mio tempo in due parti, la prima è quella all’inizio della malattia, durante la diagnosi e la seconda in cui convivo con la malattia in cui la mia vita è cambiata dal giorno alla notte”.
In cosa consiste il progetto “Il Mare di Tutti”?
“Il progetto “Il Mare di Tutti” è nato da una mancanza territoriale. Ovvero, alle persone affette da sclerosi multipla, viene somministrata la fisioterapia, che è vitale e fondamentale, a cicli. Vale a dire che, con il Servizio Sanitario Nazionale, si ha la possibilità di fare un ciclo di un mese, poi si resta fermi due mesi e, in seguito magari, si può fare un altro mese. Quando personalmente ho potuto constatare che la fisioterapia era somministrata in quel modo, ho capito che, per fare qualcosa di veramente importante e dare la possibilità alle persone di riprendersi la loro vita, anche con queste gravissime malattie, era necessario creare un progetto che fosse alla portata di tutti, quindi gratuito, senza sanità di serie a o serie b e attuarlo nel mio paese a pochi chilometri dalla costa dove, la risorsa pubblica che avevo a disposizione, era appunto il mare. Ho realizzato quindi il progetto “Il Mare di Tutti” che, quest’anno, è giunto alla quinta edizione. Consiste nella fisioterapia al mare offerta gratuitamente per le persone affette da sclerosi multipla, Sla e patologie neurologiche. Arrivano persone da tutto il paese perché è l’unico progetto di questo tipo esistente in tutta Italia. L’ho voluto realizzare in un lido pubblico perché non volevo che ci fosse la ghettizzazione della disabilità e quindi la spiaggia dei disabili. Per me eravamo e siamo tutti uguali, quindi possiamo convivere tutti insieme. È partito nell’ “Isola che non c’è” e poi nell’ “Isola che c’è” perché, le nostre, sono due isole diverse, una fisioterapica al mare e l’altra a terra quando c’è il vento. Quest’anno, per la prima volta dopo cinque anni, abbiamo reso il progetto itinerante, ovvero ci spostiamo con un pulmino che si chiama “Il Mare di Tutti – Felici di muoversi” con cui andiamo a prendere le persone che non possono spostarsi perché sono sole e organizziamo delle tappe che vanno dall’Adriatico fino allo Ionio. L’obiettivo è di cercare, non solo di sensibilizzare le diverse amministrazioni su questa tematica, ma soprattutto includere tutte queste persone che altrimenti resterebbero relegate a casa nel loro angolo di solitudine”.
Come si può aderire al vostro progetto? In che modo, chi lo desidera, può aiutare la vostra azione?
“Le persone possono tranquillamente chiamare il numero di telefono che è pubblico e appartiene a me. Lo si trova sui diversi social digitando il mio nome, “Il Mare di Tutti” oppure Sunrise Onlus. Obbligatoriamente, anche per la fase post pandemica che stiamo vivendo, le persone che intendono recarsi qui devono chiamare. In seguito, durante la prima fase, vengono raccolti tutti i dati delle persone che rimangono comunque riservati all’interno dell’associazione e vengono vagliati dalla commissione scientifica interna composta da neurologi, fisiatri, fisioterapisti, psicologi e da tutta l’equipe interdisciplinare che, insieme a noi, realizza il progetto. Si redige una sorta di scaletta per poter aderire e, in base anche a quelle che sono le possibilità e le potenzialità delle persone, perché una persona che vive nel Salento si può adattare, mentre ad esempio una persona che viene da Milano e ha delle ferie circoscritte da una data a un’altra, deve essere prioritaria per darle la possibilità di aderire a questo progetto. Qualsiasi persona che volesse aiutarci può trovare il nostro Iban sulla pagina dell’associazione e, all’interno della causale, siccome noi facciamo anche altri progetti, scrivere “Il Mare di Tutti”.