Il coronavirus fa paura a tutti, ma ci sono categorie di persone che temono il virus più di altre. Si tratta in primis degli anziani, delle persone con patologie importanti, dei malati di cancro, degli immunodepressi e molti altri. In questo folto sottogruppo, vanno considerati anche coloro che hanno situazioni specifiche non direttamente legate all’infezione in sé. Parliamo di quanti – pur non avendo malattie che indeboliscono il sistema immunitario – hanno però patologie varie che richiedono specifici bisogni, quali farmaci specifici, la ginnastica riabilitativa, le visite ambulatoriali regolari, i frequenti ricoveri ospedalieri etc. Problematiche ingigantite dall’entrata in vigore della quarantena che limita gli spostamenti e chiude o riqualifica i servizi alla persona, compresi quelli sanitari.
Il vademecum della Lega italiana contro l’Epilessia
La nuova situazione preoccupa anche i familiari dei malati, che devono ricostruire una routine tra paure e dubbi sia sullo stato di salute proprio e dei propri congiunti, sia di tipo pratico (“Se ho bisogno di una visita come posso fare?”; “Il mio piano terapeutico è scaduto, che fare?”; “A chi mi rivolgo per avere i farmaci a domicilio?”). Per rispondere a queste e ad altre domande, la LICE – La Lega Italiana Contro l’Epilessia – ha stilato un Vademecum utile che raccoglie le risposte alle domande più frequenti relative alle persone con epilessia. L’epilessia è una malattia neurologica che in Italia interessa circa 1 persona su 100 caratterizzata dalla persistente predisposizione ad avere crisi epilettiche, vale a dire dei fenomeni improvvisi e di breve durata che tendono a ripetersi nel tempo in modo spontaneo, con frequenza diversa e non prevedibile.
Diversi tipi di epilessia
Nello specifico, si legge nella guida Lice consultabile gratuitamente “Che cos’è l’epilessia”, è l’espressione di un’alterata funzionalità elettrica dei neuroni cerebrali. Oggi la medicina classifica più di 50 tipi diversi di epilessia. Alcune hanno cause genetiche, altre invece sono secondarie a lesioni cerebrali varie. Le crisi sono di molti tipi e non sempre comportano una compromissione della coscienza. L’esempio più noto e paradigmatico di crisi epilettica generalizzata – epilessia deriva dal verbo greco epilambanein e significa “essere sopraffatti, colti di sorpresa” – è rappresentato dalla crisi tonico-clonica (conosciuta come crisi di Grande Male), in cui il paziente perde coscienza improvvisamente, può emettere un urlo, cade a terra irrigidito (fase tonica), e successivamente è colto da scosse in tutto il corpo (fase tonico-clonica), può mordersi la lingua o perdere il controllo degli sfinteri. I bambini inoltre possono presentare crisi epilettiche scatenate da improvvisi rialzi febbrili. Il primo approccio alla cura dell’epilessia consiste nell’utilizzo di farmaci antiepilettici che devono essere assunti quotidianamente con regolarità. Questi farmaci permettono un controllo completo delle crisi in circa il 70% dei pazienti. Nel restante 30% dei casi, quando possibile, può essere avviato un iter per valutare la fattibilità ad un intervento chirurgico che consiste nella rimozione (quando possibile senza indurre deficit neurologici) della regione cerebrale responsabile delle crisi (chiamata Zona Epilettogena). L’azione chirurgica apporta benefici nel 70% dei pazienti. La conseguente assenza di crisi consente in molti casi di recuperare l’autonomia personale, l’idoneità alla guida di veicoli a un anno dall’intervento, e la possibilità di lavorare o – nei casi pediatrici – di frequentare la scuola senza gli effetti cognitivi negativi dovuti alle crisi e, in alcuni casi, alla terapia farmacologica.
Maggiore rischio di mortalità
In Italia soffrono di epilessia circa 500mila persone. Il cammino dei pazienti epilettici (e dei familiari che li accompagnano) è dunque a “lieto fine” almeno nella maggioranza dei casi, ma è comunque un percorso lungo e complesso, affatto scontato. Le persone con epilessia sono esposte a maggiore rischio di mortalità rispetto a quelle senza epilessia. Le possibili fatalità correlate e associate all’epilessia sono varie: morti causate dalla malattia di base (malattie metaboliche geneticamente determinate, tumori cerebrali, ecc.) o dalle crisi (insorgenza di crisi subentranti che determinano un quadro clinico di stato epilettico, annegamento, soffocamento da cibo inalato, traumi cranici causati dalle crisi, ecc). Non stupisce quindi che la pandemia di coronavirus abbia portato nuove paure e nuovi quesiti alle quali il vademecum risponde in modo chiaro e conciso.
L’intervista
In Terris ha intervistato il Presidente in carica della Lice, il Prof. Oriano Mecarelli, Ricercatore a La Sapienza, Università di Roma e Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche della UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma. Il prof. Mecarelli è anche autore – tra gli altri – del libro “Arcipelago epilessia” (Aracne, 2004) e di “A volte non abito qui”, un testo nato da un concorso rivolto a chiunque volesse raccontare la propria esperienza, personale o di un familiare, che poi è anche sfociato anche in uno spettacolo di teatro danza.
Professore, di che cosa si occupa la LICE di cui è Presidente?
“La Lega Italiana Contro l’Epilessia è una Società Scientifica senza scopo di lucro che persegue esclusivamente la finalità di contribuire al miglioramento della diagnosi, terapia, assistenza, ricerca, formazione e informazione scientifica nell’ambito dell’epilessia nonché promuovendo e attuando ogni utile iniziativa al superamento dello stigma sociale a tale patologia correlato. Non a caso, un grande epilettologo americano, William Gordon Lennox (1884–1960) scrisse: ‘Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale’. Questa affermazione, pur essendo trascorsi molti anni da quando è stata pronunciata, è ancora estremamente valida”.
In questo tempo di pandemia, il paziente epilettico vive la possibilità di venire allontanato anche a causa del contagio virale: uno stigma dello stigma. Il rischio di contrarre l’infezione da Corona Virus è maggiore nelle persone con Epilessia?
“Questa è la prima domanda alla quale risponde il nostro ‘Vademecum per le Persone con Epilessia‘ ed è la principale preoccupazione dei pazienti e dei loro familiari con l’espandersi della pandemia. No, la maggior parte delle persone con epilessia non è di per sé a maggior rischio delle altre di contrarre l’infezione da Coronavirus, quindi valgono per loro le stesse raccomandazioni e restrizioni previste dal Ministero della Salute, dall’ISS e dai Decreti governativi. C’è da evidenziare però che i pazienti affetti da epilessie particolarmente gravi, o in cui la febbre accentua le crisi, e soprattutto le persone che soffrono di altre patologie associate – anche in età pediatrica – sono da considerarsi maggiormente ‘fragili’ e quindi a rischio: per loro è opportuno mantenere regimi di vita ancora più controllati, da stabilire in accordo con il neurologo/neuropsichiatra infantile ed il medico/pediatra di base”.
Qual era – prima del coronavirus – la qualità della vita delle persone con epilessia?
“La qualità di vita delle persone con epilessia dipende dalla forma di malattia da cui singolarmente sono affette. Esistono tipi di epilessia ben controllate che consentono una vita del tutto normale, ed altre invece, gravi e farmaco resistenti, che rendono la vita molto limitata. Occorre poi comunque sempre sottolineare che l’epilessia di per se è una patologia stigmatizzante, attorno alla quale aleggia un alone di pregiudizio che comporta discriminazione e diffidenza. Tutto ciò crea in senso generale livelli di qualità di vita non adeguati”.
Quali problematiche incontrano i malati in questo periodo di quarantena?
“Le difficoltà maggiori sono legate all’impossibilità di effettuare le normali visite di controllo e al reperimento dei farmaci abitualmente assunti. I Centri per l’epilessia cercano in questo periodo di tenere contatti con i pazienti attraverso telefono e mail, ma ovviamente non sempre riescono a soddisfare tutte le esigenze. Le visite urgenti possono essere però sempre eseguite ed in caso di vere emergenze (crisi particolarmente prolungate, traumi da caduta in seguito a crisi, etc) ci si può rivolgere come di solito ai Dipartimenti ospedalieri di emergenza. Talvolta alcuni farmaci mancano in farmacia per questioni legate a deficit di produzione o più spesso di distribuzione; in questo momento particolare questo problema può acuirsi e Lice è sempre pronta a fornire sul proprio sito tutte le informazioni a riguardo”.
Cosa chiedete al Governo a sostegno delle persone con epilessia?
“Non chiediamo nulla di specifico alle autorità governative (che hanno ovviamente problemi sanitari molto rilevanti da risolvere in tempi di pandemia) eccetto di vigilare affinché vengano sempre assicurate le visite urgenti e la disponibilità dei farmaci salva-vita”.
Per sostenere la ricerca in ambito epilettologico si può direttamente effettuare un bonifico a: Banca Prossima – IT 87 E 03359 01600100000060774 (Intestazione: Fondazione Epilessia LICE Onlus).