Il neuroblastoma è un tumore che ha origine dai neuroblasti, cellule presenti nel sistema nervoso simpatico. Ogni anno in Italia colpisce circa 130-140 bambini e ragazzi e rappresenta circa il 7% di tutti i tumori registrati nella fascia di età 0-14 anni.
L’esperienza di Silvia Sponchiado
Silvia Sponchiado è una giovane insegnante di scuola primaria e mamma di tre figli, tra cui Lucia, bambina affetta da neuroblastoma che ha deciso di raccontare il proprio vissuto legato all’esperienza della malattia della sua bambina nel libro “Con i miei occhi. Non si può controllare ciò che è imprevedibile”. Oggi Lucia ha cinque anni, ed è in cura presso il reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Padova. Interris.it ha intervistato Silvia in merito alla sua esperienza di madre caregiver che ha portato la sua famiglia a ritrovare una nuova normalità convivendo con la malattia.
L’intervista
Quando ha deciso di scrivere il libro “Con i miei occhi”? Cosa l’ha spinta a farlo?
“Inizialmente non era nata come idea di scrivere un libro. Durante i ricoveri in ospedale con mia figlia, durante i momenti di pausa, scrivevo qualche pensiero sul nostro percorso. In un secondo momento, dopo essermi resa conto del fatto che i pensieri che scrivevo erano ciò che anche tanti altri genitori si trovavano purtroppo a vivere, ho pensato che potevo essere d’aiuto. Questa è stata la motivazione principale che mi ha spinto a scrivere il libro”.
Il suo libro ha una finalità benefica, cosa sta sostenendo?
“Una parte dei ricavi del libro sostengono l’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma e vengono devoluti ad essa”.
Come si costruisce, secondo Lei, una nuova normalità convivendo e combattendo contro la malattia?
“Abbiamo vissuto la malattia nel pieno della pandemia da Covid-19, quindi ognuno era isolato per conto proprio. La nuova normalità si costruisce credendo e sperando che la situazione possa andar bene e migliorare, vivendo giorno per giorno e traendo beneficio da ciò che c’è di buono in ogni momento della giornata. Da ciò si deve partire per costruisce una nuova normalità, fatta di ricoveri e di giornate passate in day hospital”.
Che messaggio vorrebbe lanciare agli altri genitori il cui figlio è affetto da un neuroblastoma?
“È un percorso molto difficile da vivere. Inizialmente, dopo la diagnosi, non si capisce nulla. La mente è totalmente annebbiata. Però, dopo i primi mesi di ricoveri e terapie, si inizia a prendere consapevolezza di ciò che sta succedendo e, andando avanti, ci si rende conto che tutto può essere affrontato, seppur con dolore e sacrifici. Bisogna cercare di trovare la lucidità per andare avanti.”
