In questi ultimi anni si sente parlare molto di autismo, ma in realtà è una sindrome che esiste da sempre. La sola differenza sta nel fatto che, a differenza di qualche decennio fa, oggi si riconosce e si interviene con dei percorsi adeguati. Nonostante però si tratti di una problematica importate che in Italia colpisce 1 bambino su 77, il sistema sanitario italiano non offre ancora un servizio adeguato. Noi di Interris.it ne abbiamo parlato con Benedetta Demartis, Vice Presidente dell’Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), donna che conosce molto bene questa sindrome perché madre di Giulia, ragazza di 33 anni affetta da autismo.
Sig.ra Demartis, come è stato crescere Giulia?
“Ho dovuto accettare il rifiuto di mia figlia, i suoi occhi smarriti che mai incontrano i miei, la mancanza di gesti di affetto, ma è mia figlia e i suoi piccoli passi sono anche i miei. Quando era bambina i medici non davano un nome al suo problema e la classificavano normale, mentre invitavano me a fare psicoterapia. La diagnosi è arrivata tardi e anche quando si è capito che si trattava di autismo purtroppo non c’erano ancora dei centri all’altezza per aiutarla a migliorare”.
Sono trascorsi molti anni, ora le cose sono cambiate?
“Noi nel nostro piccolo siamo scesi in campo e abbiamo cercato di fare qualcosa e a Novara abbiamo aperto un centro specializzato in autismo. Con entusiasmo possiamo dire che oggi, contrariamente da Giulia, i bambini di Novara hanno a loro disposizione dei professionisti. Non è però ovunque così e purtroppo la sanità pubblica non offre dei centri adeguati e anche quando lo fa ci sono delle liste di attesa che oltrepassano i due anni. Sono invece moltissimi i centri privati perché è risaputo che dove nasce il bisogno nasce il mercato”.
Queste strutture sono adeguate?
“Purtroppo a volte le famiglie a non possiedono subito gli strumenti per comprendere se il professionista è davvero tale o se sta solo millantando delle competenze che in realtà non ha. Troppo spesso ci si accorge di aver perso non solo denaro, ma sopratutto del tempo prezioso e chi soffre di autismo ha come primo nemico il tempo”.
Questi centri sono presenti in tutta Italia o ci sono zone in cui c’è un’evidente carenza?
“Purtroppo chi soffre di autismo e vive in una grande città ha più possibilità di chi invece abita in un piccolo centro di provincia. La situazione peggiora drasticamente nel Sud Italia in cui i centri specializzati in autismo sono pochissimi. Qui le famiglie se vogliono intervenire sono costrette a spostarsi e sobbarcassi delle spese molto alte”.
Quanto è importante una diagnosi precoce?
“La comunità scientifica è concorde nel dire che, per ottenere dei risultati, i bambini devono essere trattati precocemente e in modo intensivo. La fascia di età in cui si riesce a intervenire meglio è quella che va dai 2 ai 6 anni perché il cervello è più elastico e permeabile agli input esterni. Purtroppo però questa è anche la fascia di età in cui la famiglia fatica di più ad ammettere la presenza di un problema. Non è facile riconoscere che il proprio figlio, che apparentemente è un bambino come gli altri, in realtà ha una sindrome che condizionerà tutta la sua vita e quella dei suoi cari”.
