“Noi non siamo arrivati al capolinea, la ricerca può e deve continuare. Questo è possibile solo attraverso un’alleanza fra un’associazione, così importante e rilevante dal punto di vista socio-sanitario come Ail, e i pazienti e le loro famiglie. Inoltre, vorremmo che in questa giornata arrivasse un messaggio alle istituzioni: l’ematologia italiana è un fiore all’occhiello del Sistema sanitario nazionale, abbiamo centri dove operano professionisti di eccellenza”. A parlare a Interris.it è Giorgina Specchia, professoressa di ematologia, già Professore ordinario dell’Università di Bari e Componente del Comitato scientifico di Ail Nazionale, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, linfomi e mieloma.
55 anni di storia
Il 2024 per Ail è un anno importante: festeggia, infatti, 55 anni di sostegno alla ricerca. Giunta alla 19esima edizione, la giornata è l’occasione per sottolineare i progressi della ricerca scientifica e per essere più vicini ai pazienti ematologici e alle loro famiglie, anche attraverso molte iniziative su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo è quello di sensibilizzare e formare l’opinione pubblica sulla lotta ai tumori del sangue.
Il progetto “Sognando Itaca”
In particolare spicca il progetto “Sognando Itaca”, iniziativa di velaterapia e riabilitazione psicosociale per i pazienti onco-ematologici. Inoltre, per l’intera giornata del 21 giugno sarà attivo uno Speciale Numero Verde AIL – Problemi Ematologici 800 22 65 24, al quale otto illustri ematologi e un pool di altri specialisti risponderanno per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia di tutto il territorio nazionale.
L’intervista
Professoressa, qual è l’importanza della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma?
“Quest’anno Ail festeggia 55 anni dalla fondazione: il professor Mandelli, con la sua lungimiranza, ha pensato a un’associazione costituita da volontari per i pazienti e le loro famiglie, che vivono malattie così importanti. E’ una giornata dedicata a fare il punto sullo stato dell’arte della ricerca e cura delle patologie ematologiche. Assistiamo – e abbiamo assistito – a progressi importanti sia per la diagnostica – parliamo di ematologia e medicina di precisione – sia per l’introduzione di nuove terapie. La giornata, infatti, quest’anno ha come tema ‘Tecnologie biomolecolari e innovative in ematologia’, per ricordare gli importanti traguardi raggiunti in ematologia, soprattutto grazie ad Ail”.
Cosa fa Ail?
“Sostiene la ricerca, i giovani ricercatori nel portare avanti le attività scientifiche e mette al servizio dei centri di ematologia un supporto di tipo assistenziale: accompagna i pazienti con il sostegno psicologico, con l’acquisto di arredi e attrezzature che migliorano anche i confort delle degenze, inoltre si fa prossimo ai pazienti attraverso il numero verde Ail (800 226 524) attraverso il quale gli ematologi rispondono alle domande dei pazienti e li informano sul progresso delle cure. Il paziente ha diritto a comprendere la sua malattia e a condividere il percorso della cura”.
Quanto le malattie ematologiche impattano sulla vita del paziente?
“Dipende da più fattori: dal tipo di malattia, dall’età del paziente, dalla presenza di eventuali comorbità. Il paziente giovane ha naturalmente un organismo che tollera meglio le terapie, però dobbiamo considerare che il percorso della cura può durare mesi e in alcuni casi anche anni. Ciò comporta una modificazione della vita del paziente. L’attenzione di Ail e degli ematologici è quello di considerare la qualità della vita, un aspetto molto particolare. La terapia si sceglie sulla base dell’efficacia, ma anche della tollerabilità”.
Come Ail accompagna la famiglia di un paziente onco-ematologico?
“Sono state costruite delle case-alloggio per i pazienti e i loro familiari che devono quotidianamente raggiungere il centro di ematologia, ma abitano distanti. Inoltre, si offre supporto psicologico attraverso borse di studio per giovani psicologi che accompagnano il paziente e i loro familiari. La malattia stravolge la vita dell’intera famiglia. Si danno informazioni anche di tipo sociale, ad esempio su come muoversi per richiedere l’invalidità. Al numero, dal lunedì al venerdì, per tutto l’anno, rispondono giovani medici – ematologi, psicologici – per dare consiglio a chi chiama. In alcuni casi, viene messo a disposizioni di alcune famiglie e pazienti che potrebbero aver perso il lavoro, un supporto di tipo economico”.
Professoressa, possiamo toccare con mano l’importanza della ricerca: quanto è importante il sostegno di ognuno di noi?
“E’ fondamentale. Ognuno di noi può fare una donazione in base alle sue disponibilità, sono sufficienti pochi euro. Tante piccole gocce formano un oceano. Ecco perché Ail ha scelto di fare le campagne con le uova di pasqua e con le stelle di Natale. Il volontario o il sostenitore deve sapere che Ail utilizza questi fondi per i pazienti: questo può essere toccato con mano e visto con gli occhi, infatti è possibile visitare alcuni dei laboratori allestiti grazie ad Ail con attrezzature di grande valore”.
Vuole fare una sua conclusione?
“Vorrei dire grazie ad Ail, a tutti i sostenitori e volontari senza i quali non potremmo presentare e dimostrare questi risultati. Un ringraziamento lo rivolgo a tutti i medici ematologi e, naturalmente, alla stampa, ai media, alla comunità che danno la possibilità di trasmettere e comunicare tutto ciò che viene fatto. La ricerca deve continuare perché è per tutti i pazienti”.